舌の萎縮はALSですか

質問

舌の萎縮で検索すると、ALSしか出てきません。３ヶ月前に鏡を見た時は、きれいな丸型でしたが、久しぶりに鏡を見たら、真っ白なのは前からですが、舌の両側が２ヶ所ずつへこんでいて、舌の先もハート型になっていて、両側には５センチ程の太い筋ができてます。舌の下にも左右対象に太い筋ができてます。３ヶ月膣がピクピク毎秒痙攣して止まらず、唾液も多くなり、肩を上げると左は脇が痛く、右は付け根の骨が痛いです。舌も落ちるようになり、寝てるとイビキをかくようになり、窒息しそうです。上唇も閉じても開くようになり、最近は顎も開いてしまいます。声も二重になり、普通の声が出ません。昨日総合病院の神経内科の副院長に舌を診て貰ったら、舌を出したら引っ込めろと言われ、両側がへこんでいるのに口の中に舌がある状態で三秒見ただけで、へこんでいる両側や筋は見てくれませんでした。良く見てくれと言うと、何度見ても同じだと言われ、二分しかたってないのに病気じゃないと思うから他に行けと言われました。舌の表面もピクピク痙攣してます。ALSの動画や写真を見たら、そっくりでした。３ヶ月前からどもるようにもなってます。体重も去年の７月に計ったきりですが、三年間寝たきり動けないのに七キロ痩せてました。去年までリスパダールを飲んでいて太ってるはずなのに痩せてて驚きました。舌の形は人それぞれだと言い、舌は誰でも動くと言います。前は丸かったと言っても返事もしません。口は開く人もいると言います。この医者は三度目ですが、前回は咳が一ヶ月止まらず、さらに一ヶ月様子を見ろと言われ、二分でもう終わりだと追い出され、薬も出しませんでした。苦しいので翌日他の医者に診て貰ったら、喘息になってると言われました。舌に異常がないのではなく、診察する気がないのではないかと思います。症状はALSです。リスパダールを三年一ヶ月飲んでましたが、ジストニアが出たので、今年から三ヶ月以上飲んでません。脳のMRIはリスパダールの後遺症の震えが止まらないので二ヶ月前に撮り、異常はありませんでした。舌のいびつな萎縮はALS以外に病気の可能性はありますか？やはりALSの初期症状でしょうか？

回答No.4

takochann2 · ベストアンサー

ANo2です。
舌は耳鼻科でも口腔外科でも診ています。両方あれば受付でどちらか尋ねると良いでしょう。また、耳鼻科を勧めた訳は、専門医の神経内科医が見て異常がないという事を踏まえて、神経内科的な異常ではない可能性が高いと考えているからです。写真もなく、主観的な文章だけから判断するのは適切ではないと考えています。また「セカンドオピニオン」という言葉が多数出てきますが、正しい意味のセカンドオピニオンの場合、現在の医者に診断治療方針の情報を提供してもらい、他の医者に意見を仰ぐというもので、医療保険も使えません。今回のように診断すらついていない状況で行うものではないので、普通に「他科」あるいは「他医」に診てもらうで良いでしょう。

お礼

昨日大学病院の耳鼻科に行きましたが、ここは耳鼻科だからと言われわからないみたいで診てくれませんでした。大学教授に診て貰ったのですが。今日はまたその総合病院の同じ院長に、針筋電図の予約を取っていたのですが、行ったら一ヶ所しかやらないと言われ、舌しかやってくれませんでした。もっと悪くなってから検査すればいいと言われました。MRIも撮りましたが結果は10日後です。舌の筋電図は異常ないとの事ですが、まだ舌に出てないだけだと思います。今出てる事しかわからないと言います。この5日、新しい症状が発症し、左足首が５日間痙攣してます。ALSの初期症状の筋肉のぴくつきも始まり止まりません。舌も昨日から痺れて痰も出てきました。体重も七キロではなく、9キロ痩せてました。それを言うと、ぴくつきが出る病気は他にもある、痰も同じ、なぜ痩せたかはわからない。ドライヤーをかけるとすぐ疲れる、階段も五段で足が疲れると言うと、そんな事じゃないと言います。ALSの人のブログには、それが症状として書いてあるのに違うと言います。さっき食事してたら、すぐ舌が疲れました。歩いてたら10メートルでももが疲れました。これもブログで書いてあった症状です。スマホを寝ながらやってますが、スマホが重く感じられ、肩が痛いです。ネットの質問で医者がこう書いてあるのを見つけました。

投稿日時：2007-7-1 18:13
投稿者：ゲスト

Re:悩んでいます。

国立精神・神経センター武蔵病院の埜中征哉です。

体の筋肉がピクつくのにはいくつかの病気があります。まず、脊髄の神経細胞や末梢神経が侵された場合です。ご質問の方のように、体のあちこちにピクつきが出ます。

とありました。この三ヶ月半、膣の毎秒のぴくつきが止まりません。脊髄が侵されているからではないですか？医者はもしALSだとしても治療法は無いからと言い、診てくれません。手から痩せると書いてあったので手を見ると、全部の骨が浮き上がってます。骸骨みたいです。医者は前がわからないからと言い、相手にしてくれません。尻もへこんでいて驚きました。片足から痩せると書いてあったので足を見ると、右足だけ筋肉が無くなり脂肪がだらんとぶら下がって骨が見えてます。昨日から舌が痺れて止まりません。絶対おかしいです。体の痩せかたも見てくれと言うと、診ないようにしてると言い、拒否されました。セカンドオピニオンは保険効かないのですよね？どうすればいいですか？粘ってもこれ以上検査してくれそうもありません。

補足

医者の回答の続きです。コピーし忘れました。

主治医の先生がいわれる筋萎縮性側索硬化症(ALS)でも出ます。

とありました。

回答No.3

aeromakki

私が知っている限りでは、ALS以外に統合失調症治療薬の副作用で震えが来るケースですね。

https://www.smilenavigator.jp/tougou/medicine/

統合失調症の人に、私が百人ぐらい会っていたと思いますが、その中でそういう症状の人はたった一人で、稀は稀です。

副作用の症状をどうやって抑えるのかは、かなり詳しい病院でないと分からないと思います。

大学病院クラスでないと、セカンドオピニオンも難しいかもしれません。

とにかく、頑張ってセカンドオピニオンを。

お礼

リスパダールをやめて三ヶ月以上経っても、手足、舌、耳、瞼、眼球の震えが止まりません。膣まで痙攣が始まり三ヶ月以上止まりません。質問は統合失調症の質問ではなく、ALSの筋肉のぴくつきや足の痺れについてです。１日以上止まりません。ALS確定か質問してます。ドライヤーをかけただけで、肩甲骨が痛いです。階段を少し登っただけで太ももが疲れます。食欲も三日間全く無くなりました。ALSの初期症状以外にないですよね。

回答No.2

takochann2

その医者とのかかわりについては、述べないことにしておきます。
　結論から言うと、舌の外観上の異常をきたす疾患は無数にあります。ネットで探ると非常にマイナーでセンセーショナルな疾患（ネット映え疾患とでもいうのでしょうか）ばかりが引っかかり一般的な疾患が見えにくくなっているのが大きな欠点です。ここのサイトでも然りです。
　ALSを否定するものではありませんが、種々の検査結果と合わせて、実際の舌を見ないとわかりません。同じ病院の耳鼻科（あるいは内科）を受診すると良いでしょう。

お礼

舌の事など耳鼻科でわかりますか？口腔外科の方がいいのではないですか？声が二重になり、普通の声が出なくなってます。喉の萎縮は耳鼻科で見てもらおうと思います。喉に進行したのだと思います。ドライヤーをかけただけで、肩甲骨が痛いです。階段を少し登っただけで、太ももが疲れます。ALSの症状だと思いませんか？

回答No.1

aeromakki

他の総合病院で、セカンドオピニオンを受けてはいかがでしょう。

精神科以外の医師は、若い人以外は偏見に満ちていることが多い。特に、田舎ほど酷い。
ちゃんと診てくれない、話を聞いてくれないのは普通ですよ。

だから、①あらかじめ手紙を持参する。

精神科の患者さんは、私もそうですが、口で説明すると時間がかかることが多いので、他科では嫌がられます。

それでも、こちらなりに時間短縮の気持ちがあると分かると、医師に好印象を与えられますよ？
好印象だと、ちょっとしたことでトラブルが起きにくいです。

②説明が上手い健常者の家族・友人・支援者を誰か連れて行く。

本人を精神障害者だと差別的に見ている医療関係者でも、付添いに健常者がいると、意思疎通に困らないとして安心するようです。
セカンドオピニオンですから、誰かに一緒に行ってもらったほうが無難です。

辛いでしょうが、セカンドオピニオンを受けるしかないでしょうし、そのためには工夫がいります。
次は、上手く行くとよいですね。

お礼

半日前から、左足の下の方が、ブーッと30秒位の痙攣かわからないのですが、繰り返して止まらなくなってます。これは何ですか？全身のぴくつき、主に足も半日前から始まりました。これはALSの初期症状ですよね。足もさっきから痺れ始めました。痩せると書いてあったので、さっき体重を計ってみたら、去年の７月より10キロ痩せてて驚きました。寝たきり動けない状態が三年以上続いてるのに。一週間前より二キロ半痩せてました。160センチ46.5キロになってました。体を見てみると、肩甲骨の肉が全く無くなってカチカチになってます。肩の骨が飛び出してて驚きました。肉掴めません。太ももも細くなってて、胸骨は飛び出して、胃も硬く平らになってて、ふくらはぎは筋肉が落ちたのか骨が目だって柔らかい脂肪が垂れ下がってる状態です。右足の親指も骨ばって痩せて飛び出してました。これはALS確定ですか？他に似た病気はないですよね。

補足

左も痩せましたが、右肩、右足の親指、右足のふくらはぎに症状が出てます。左肩、左のふくらはぎは普通です。半日前から、左の肩甲骨の一部が痛みますが、これも症状ですか？腕を上げると左脇、右は骨が痛いです。他の病院の予約は二ヶ月後だと言われました。進行してしまいませんか？