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パーキンソン病の進行度をあらわすヤールですが・・・

パーキンソン病の進行度をあらわすヤールですが、自分が実際ヤール何度にいるのかはどうやってわかるのですか? 今年も、特定医療費(指定難病)受給者証の更新をしました。パーキンソン病のためです。ふと、考えたら、自分のからだのことなのに、何も知らないの?と…変ですよね。医者に言われるのでしょうか、何か知るすべがあるのでしょうか。ご存知の方、教えてください

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回答No.2

> 私が知りたいのは、自分がヤール何度なのかということです。 > 専門家(医師?)が診断した私の健康状態を知りたいのです。 ご自身でもお書きになっておられますが、こればかりは、医師から診察を受けて判定していただくしかないと思いますよ。 仕事柄、障害のある方と接しますが、「自身の身体・精神の障害の程度は障害者手帳や障害年金のどの程度に当たるのか?」と、客観的な評価・程度を聞かれることがよくあります。 各々において客観的な認定基準があるため、その各々の程度の内容を示すことが可能ですので、今回の回答と同様、そういう基準の内容はお示ししています。 しかしながら、ごくごく単純に考えていただければおわかりになるかと思いますが、実際に診察した医師でなければ、決して、その程度を客観的に決定付けるのはできません。障害などを持っている本人ですら、決められないわけですね。 今回の件については、残念ながら、こういうことと同じです。 ご自身の程度を客観的に知りたい、というお気持ちはよくわかりますし、また、疾病の状態の幅が非常に広く、(言い方は悪いのですが)バラエティに富む、ということも知っています。 その上でなお申しあげるとすれば、やはり、医師にお聞きになっていただくしかないのです。 医師からは、わざわざ「医師自ら言ってくる」ことはないと思います。 たいへん失礼な言い方にもなってしまうのですが、正直、レベルがどこになるのか・何級なのか‥‥といったことを知ったところで、患者などが納得することはあっても、常に「そこから先に進む」とは限らないと思います。 つまり、「知る」としても、そこから先の対応をあらかじめ見据えた上のことでなければ、障害の告知などでもそうなのですが、意味がないわけです。 こういう考え方(将来を見据えることを前提に、その病状や障害の段階について知る、という考え方)も大事なのではないでしょうか。 ただ単にレベルを知る・とりあえず納得できれば良い‥‥、というのでしたら、たいへん失礼な言い方かもしれませんが、正直なところ、すんなり賛成できないものもありますよ。  

midocon
質問者

お礼

お仕事柄かもしれませんが、納得回答をありがとうございました。

midocon
質問者

補足

より具体的な指摘を下さりありがとうございます。もっともですよね、自分の置かれた病状を知ってどうするの?と言いたくなるかもしれません。でも、私としては「私の体―私の一部分」を知る権利があると思っているわけです。医師の方から(良いことなら別ですが)わざわざ伝えてくれないとは思いますが、度数が上がっている場合、それを示されれば自分の現状と合うので納得いくのです。そして、医師と協力して普段の生活の分ちあいを通して薬の種類、量などをベターな方法で選んでいけると思うのです。それで、自分のことについての好奇心がむらむらと… 客観的に見たら無駄な質問かもしれませんでしたが、貴重なご意見をいただき感謝します。

その他の回答 (1)

回答No.1

ホーン・ヤールによるパーキンソン病の重症度分類ですね。 厚生労働省による生活機能障害度分類とも関連づけて考えることがカギです。 状態が軽いほうから、以下のとおりです。 I度(厚生労働省分類ではI度) 体の片側だけに手足のふるえや筋肉のこわばりがみられる。 体の障害はないか、あっても軽い。 II 度(厚生労働省分類では同じくI度) 両方の手足のふるえ、両側の筋肉のこわばりなどがみられる。 日常の生活や仕事がやや不便になる。 ※ 厚生労働省分類I度とは? 日常生活や通院においては、ほとんど介助は必要ない。 III 度(厚生労働省分類では II 度) 小刻みに歩く、すくみ足がみられる。 方向転換のときに転びやすくなるなど、日常生活には支障が出るが、介助なしに過ごせる。 職種によっては仕事を続けられる。 IV 度(厚生労働省分類では同じく II 度) 立ち上がる、歩くなどが難しくなる。 生活のさまざまな場面で、介助が必要になってくる。 ※ 厚生労働省分類 II 度とは? 日常生活や通院において、部分的な介助が必要となってくる。 V度(厚生労働省分類では III 度) 車いすが必要になる。 ベッドで寝ていることが多くなる。 ※ 厚生労働省分類 III 度とは? 日常生活には全面的な介助が必要で、自分だけで歩いたり立ち上がったりができない。 ◯ 参考URL http://parkinson-smile.net/symptom/p6.html ◯ 参考リーフレット(PDF) http://parkinson-smile.net/cms/parkinson_smile/pdf/basicinfo/parkinson_info_vol4.pdf  

midocon
質問者

補足

ご丁寧な返事をありがとうございました。 私が知りたいのは、自分がヤール何度なのかということです。客観的な評価というか、専門家(医師?)が診断した私の健康状態を知りたいのです。 パーキンソン病は、そうでなくても非常にさまざまな症状の出方があり、一人で悶々とするところがあるので、良くても悪くても自分の状態を知ることで自分を納得させられるような気がするので…