指定難病認定に必ず毎月通院？

質問

友人が指定難病？のクローン病と診断されました。
認定を受け続けるためには、月に一度は
通院して医師の診察を受けるのが義務なんですか？

回答No.3

kaoru0103 · ベストアンサー

>認定を受け続けるためには、月に一度は
通院して医師の診察を受けるのが義務なんですか？

義務ではないですが…医師がそのほうがいいとしている場合と翌年を考えてのこともあります。
僕は彼女が難病なんですが、毎年の更新があります。
更新作業を今年も手伝ったのですが…細かく書くので長文すみません。

まず、診断→認定を受けますよね。
そして特定疾患医療券が発行されます。
それにより毎月の公費負担があり、高額な医療費を軽減できます。
その他に負担上限管理票という帳簿（冊子）も発行されます。

これは近年始まった精精度で難病で掛かった医療費を記載するもので精算の度に提出し、病院や薬局側で記入してもらいます。

1年に一度更新作業があります。
これは夏ごろ、（今年は8/31）までに更新作業をおえ書類を自治体に提出します。
前提として、近年は難病指定が通りにくくなっています。
軽症だと更新認定が通りません。

更新時は医師からの診断書と、この負担上限管理票をコピーして提出するのですが、この管理票は1カ月に1ページなんです。
僕の彼女は高額長期患者として年6枚のコピー（50000円を超える月が年6回以上）を提出しないと高額長期にあてはまりません。
診察が2カ月～3カ月間隔だと年50000円を超える月が6回にならない。
3カ月の診察だと年4回、これだと高額長期にあてはまらないんですよね。

難病情報センターに書いてあるんですが…
http://www.nanbyou.or.jp/entry/5460
引用
>>難病についての特定医療の月ごとの医療費総額が5万円を超える月が、申請日の月以前12月で既に6回以上ある患者です。

この高額長期のほかに軽症高額とかいろんな分類があってその中に診察回数が翌年の難病更新の査定に関わる人もいるので毎月しっかり受けている人もいると思います。

彼女も5週ある月のときはわざとずらしますね。
4週間ごとの診察の場合、負担上限管理票一か月単位なので12月に5万を超えていたら、12月31日に1月分を貰いません。
1月に行ってそのコピーできる月を増やしています。

細かく書きすぎてわかりにくいですよね。
すみません。
病状や翌年の更新の査定の為に毎月行く必要のある人がいると思う、ということです。
それを義務という言い方をされたのかもしれません。

お礼

ありがとうございます。
彼女様もさぞ大変でしょう。お見舞い申し上げます。
詳細で分かりやすかったです。
月イチ義務は無いってことですね。
伝えておきます。

回答No.2

Nobu-W

http://www.jspghan.org/images/CD_kanja.pdf

結構わかりやすくクロ～ン病について書いてるＨＰですっ
子供用ですが、その友にも読んでもらって下さい

質問の件ですが、P19に『通院について』とあるトコロ読んでみて下さい
義務・・・じゃないけど、再燃しなよう定期的な検査という事です

お礼

リンクまでありがとうございました。
プリントして渡そうと思います。

回答No.1

meido2010

一概には決まっていません。
レントゲンや内視鏡検査で確定すれば、認定書をくれます。
あとは、治療薬を飲むだけで月一回の通院とは限らず、容態が悪化した
ときに救急車で病院に駆け込むだけです。
クローン病は治りません。これだけは留意してください。

お礼

ありがとうございました。