膠原病の治療の副作用について

質問

もし同じ症状の方がいたら、教えて頂くと大変助かります。お願います。
家族が、成人スティル病と診断され、プレドニンを投与しながら会社勤めをしております。
薬が切れると、離脱症状が出て困るのは、理解出来るのですが、以下の症状が、副作用なのかよくわかりません。
環境としては、三食共減塩・減糖メニューの自炊で、食事制限を厳しくしています。
しかし、高血圧気味ではあります。

・朝11時過ぎに低血糖のような症状。（離脱症状なのでしょうか？）
・夕方16時半～17時半にガクンとなって体が動かせなくなる。（意識あり）
・不規則な頭痛（頭の前方）
・足の震え（規則性なし痺れなし）鹿みたいにプルプルしてます。
・まっすぐ歩けないことがある（乱視が悪化したのかも）
・短期的な記憶障害。
　例：何かしたまま別の事をしてしまい、それを忘れるので、部屋が散らかしっ放しになる。
　　　扉を開けたまま忘れてしまう。
　　　電話番号を聞いて、書く時に違う番号を記載してしまう。（仕事上差し支える程度）
　　　物覚えが悪くなっている様子。
などです。
一般的に多い副作用である、ムーンフェイスや肥満、骨系統の不具合は、さほど気になりません。
順調に、プレドニンの服用量を減らしてきたのですが、投薬して2ヶ月になるので、今更副作用なのか？と、よくわからず困っています。
本人を叱ったりするのは可哀想ですし、自覚もあるので、メモ書きをしたりして、プライドを傷付けない程度に注意をしています。
一人で居る時に、火だけは使わないように、お願いをしています。

もし、このような症状が出た事のある方がいらっしゃいましたら、何か対応が出来るか教えて下さい、お願い致します。

回答No.3

USB99

成人スチル病は、稀な疾患ではなく年に1人くらいは私は見ます。
一般的にはプレドニン投与で血糖は増加しますが、中には低血糖をおこす人がいます。
そういう症状の時、お近くの医療機関で血糖を測定される事をお勧めします。

低血糖でなければ、他疾患の合併をまずは疑います。

お礼

専門的なご返答ありがとうございます。
他の疾患の合併…
どれが副作用なのか、症状が沢山出過ぎていて、わかりません。
先生に、聞いてみます。

回答No.2

hiro950186

うちの嫁さんと同じ病名です。5年前ぐらいから発症してます。最初は不明熱が続き、近くの病院では原因が分からず、川崎医科大学附属病院に行き、膠原病で成人スティルと診断されました。夜中に悪くなることが多くて近くの病院ではたらい回しにされると思い、ちょっと遠いですが、川崎医科大学附属病院に連れて行ってました。今は大分、落ち着いて入退院を繰り返すことも無くなりましたが、まだ病院に通ってます。珍しい病名なので、普通の病院ではダメですね。嫁さんは大阪出身なので、阪大病院とかに通わせてやりたいですが、私の仕事の関係もあってなかなか思うようには行きません。

お礼

投稿ありがとうございます。病院に関しては、苦労されますよね。お察しします。
弟は、不明熱で39℃台の熱を、月一で出していました。
近くの総合病院にかかり、最初に耳鼻科、内科、耳鼻科で入院、退院後、手足が動かなくなり関節痛で、たまたま同病院に週一で見えていた大学病院の先生の紹介で、５ヶ月目にして、成人発症スティル病と診断。東京医科歯科大病院に入院しました。
本人は現在、仕事を無理矢理休んで、近所の病院に月１～２回通院しています。
難病申請や傷病手当の手続きもなかなか進みません。
ご家族の負担は、お仕事されながらですと、ジレンマが生まれますよね。奥様共々お大事にして下さいね。
この病気は、長い付き合いになるようですので、お互い頑張りましょう。

回答No.1

dondoko4

年齢は。その方も働いているの。家族とはだれ。

補足

アクセスありがとうございます。数回入院しましたが、今は、仕事復帰しています。30代の弟です。