小児ネフローゼ これからどうなる

質問

3歳で発症　現在4歳　この一年で3度の再発プレドニンが切れずにいます。先週からまたプラス3が続いています。ペルサンチンとプレディニンも併用しています。幼稚園も今年は20日くらいしか行けてません。本人が調子がいい時は感染症が園ではやっていたりと　なかなかうまくいきません。
先生から初めの説明では透析など必要になる病気ではないと言われましたが、ステロイド依存性でも同じでしょうか？大人になれば再発しなくなりますか？小学校はいけますか？
お医者様、看護師さん、同じ病気をおもちのお母さんがいらっしやればいらっしゃれば　お聞きしたいです。

回答No.1

Milly-Molly

元看護師です(*^◯^*)だいぶ昔にネフローゼ症候群の子がたくさん入院する病棟に勤務してました。色々先を考えて心配でたまらないですよね。
私がいた病院は隣接の養護学校があり、入院中子ども達はそこに通ってました。
朝行って勉強して、安静の時間には病棟に戻って休む、そしてまた学校に行く。というリズムで生活してました。
その当時入院してた子も、もう大学を卒業して社会人になってます。
再発云々はその子によりけりですが、ステロイドともうまく長く付き合っていく必要はあると思います。
信頼できる、お母様の不安も受け止めてもらえる先生に出会えるといいですね。

お礼

ありがとうございます。参考になりました。
でも田舎なので家の近くにはそのような施設を併設しているところがありません。
最悪、そのような施設に入院しなくてはならないですよね。
先週からまた入院になプレドニン増量になりました。
先生も薬を出すとき　すごく悩んでいました。先生にもどうしたらいいのか　わからないのが本音のようでした。
一日も早く　ネフローゼの治る薬ができるといいです。