病名のない奇病相談

質問

こんにちは。
私は8歳からの持病で、現在東京の大学病院に通院しています。
今まで日本国内外含めいくつもの病院にかかってきましたが、誰もまともに診断してくれず病名もまだもらってはいません。
奇病みたいなものだ、とも言われましたが、病名がないので奇病です、と相談もできません。
毎月通っても進歩が全くないのですが、
どこか大きな機関で相談しに行けるところなどご存知でしょうか？
私の症状は口が主なのですが
どこか有名な医師などご存知の方がいたら教えてください。
最近日に日に悪化してきていて、生きることも大変になってきました。よろしくお願いします。

回答No.2

kyo-mogu

症例が少ない場合はどの先生でも同じですよ。対処療法になるとは思いますが。

　それとまともに診断していないとありますが、診断はしていますが、症例が少ないので、分からないままなのです。

　テレビで健康関係の番組で紹介されたりすれば、それを切っ掛けとして見つかるかもしれませんし、国内では分からないので海外の医師でという事かもしれません。

　担当医と相談しつつ気長につきあうことになると思います。

　私自身、手荒れがひどくて、完治しません。原因が特定出来ずに長期入院という事も体験していますが、なんとか生きています。

補足

ありがとうございます。
テレビなども応募しているのですが
応募できる番組を知りません…2個ぐらいしか
何かご存知でしたら教えて下さい

そうですね、対処法も原因もわからないみたいです。
奇病のレベルだとは言われましたがみんな首を捻っているので…

他人には苦しさはわからないですものね。
お互いがんばりましょうね！

回答No.1

noname#231223

病名が無くても、症状があるから大学病院に通院しているのでしょ？

口にどんな症状があるのかもわからず、医者を紹介できる者はいませんよ。