※ ChatGPTを利用し、要約された質問です（原文：高校生で嚥下障害。悩んでいます…(長文です。)）
高校生で嚥下障害。悩んでいます…
このQ&Aのポイント
17歳女子の高校生が嚥下障害で悩んでいます。持病を持っており、2年前に下半身が麻痺して入院しました。
髄液検査の後、頭痛や車椅子での寝たきりなどの副作用があり、その後食事の嚥下障害が始まりました。
現在は経腸栄養剤を飲んでおり、学校での食事にも困っています。人々に理解されず、アドバイスや情報を求めています。
17歳女子です。
私は持病を持っていて、約2年前に下半身が麻痺して入院し、その時に髄液検査を受けました。
検査後、2時間は横になっていろと指示を受けていたのですが
その後にMRIをとることになっており、
1時間もしないうちにすぐMRI検査に連れて行かれてしまいました。そのせいか、
MRIが終わってすぐ横になり次の日に家に帰ることにしたのですが、髄液検査の副作用で
病院内で激しい頭痛で車椅子のまま意識が飛び血圧も下がってしまい、
運ばれました。点滴をして無事家に帰れましたが、頭痛で2週間寝たきりでした。
寝たきりのときは寝ながら食べれる範囲でご飯を食べていたのですが、
2週間後頭痛が治り起き上がってご飯を食べてみると、
うまく送り出せず、食べ物がのどにつっかえむせてしまいました。
もう一度食べてみても同じでした。これが私の嚥下障害の始まりです。
それから2年、食べるのに早くて2~3時間はかかり、たまにむせてパニックになったり、
食事中ものすごい疲労感がして、食べ終わるとガクッと寝てしまうことも多々あり、
体重も減ってくるので太ろうとして夜中に高カロリーなものをたべたりと、嚥下障害が続いています。
今でも通院しているので聞いてみたのですが原因は不明のままです。
そして大きな悩みがあります。
現在高校生なのですが、実は持病で2年前1度休学し留年しました。
その後1年なんとかゼリー食や毎放課にご飯を口にしたり、学校が終わるとすぐ
弁当を開け学校で時間をかけて食べてから帰宅するなどしてきました。
嚥下障害が始まってからは、経腸栄養剤を飲んでいます。
学校では昼放課が私には少なすぎてほとんどゼリーととろみのあるスープと栄養剤のみです。
また朝も時間がたらず、ほとんど食べれません。遅刻も多々あります。
そして去年も、朝昼我慢して8時間授業や1週間はとても苦しく感じました。
お腹はとってもすくし、食べたい！と思う気持ちはとてもあるのに食べられません。
栄養が取れず貧血や低血糖で授業中倒れてしまい、みんなを驚かせてしまいました…
体調もとても崩れてしまい、3ヶ月の休養が必要とされたので今年も休学し二度目の留年の道を決めました。
私の身体は全日制の学校にはあわないってわかってるんです。
通信にしようと思ったことも進められたこともあるけど、
今の高校がだいすきで、卒業証書が欲しくて、支えてくれたあたたかい存在が
たくさんあるので卒業したいのです。だからあと2年はスムーズに卒業までいけたらいいなと思っています。
だから協力が欲しいです。
◎嚥下障害がまわりの人になかなか理解してもらえず困ってしまいます。
どんな言葉で伝わるでしょうか。
(新しいクラスメイトには、自己紹介で伝えたほうがいいでしょうか。
◎ゼリーほどのやわらかさで、満足できておいしい料理はありませんか？
◎私の主治医さんは髄液検査が関係した嚥下障害はきいたことが無いといったのですが
聞いたことあるかたなどいませんか。
なんでも少しでもいいのでアドバイス、情報もらえると嬉しいです。
回答お願いします。
お礼
どの質問にも答えていただき、 ありがとうございました。 私も頭を使って新たに出会う人に うまく伝えられるような言葉を考えます。 寒天に味をつけたり、市販のコーンスープなどに 水をすくなめにいれて固体状にしたり、 細かく刻む、スープものは片栗粉でとろみをつけてしまう、 ミキサーでとろとろにしてしまうなど、 いろいろしていたのですが、 ブレンダーは知りませんでした。 親に話し、詳しく調べることにしました。 後遺症としてずっとしょうがないかという気持ちで 嚥下障害とつきあってきました。 これから何十年と付き合うのは精神的にも やってられないかもしれません。。 だから、ちゃんと行動を起こしたいと思います。 まずは図書館などで調べてみます。 それから、あきらめないようにします。 ありがとうございました。