高校生で嚥下障害。悩んでいます…(長文です。)

質問

17歳女子です。
私は持病を持っていて、約2年前に下半身が麻痺して入院し、その時に髄液検査を受けました。
検査後、2時間は横になっていろと指示を受けていたのですが
その後にMRIをとることになっており、
1時間もしないうちにすぐMRI検査に連れて行かれてしまいました。そのせいか、
MRIが終わってすぐ横になり次の日に家に帰ることにしたのですが、髄液検査の副作用で
病院内で激しい頭痛で車椅子のまま意識が飛び血圧も下がってしまい、
運ばれました。点滴をして無事家に帰れましたが、頭痛で2週間寝たきりでした。
寝たきりのときは寝ながら食べれる範囲でご飯を食べていたのですが、
2週間後頭痛が治り起き上がってご飯を食べてみると、
うまく送り出せず、食べ物がのどにつっかえむせてしまいました。
もう一度食べてみても同じでした。これが私の嚥下障害の始まりです。
それから2年、食べるのに早くて2~3時間はかかり、たまにむせてパニックになったり、
食事中ものすごい疲労感がして、食べ終わるとガクッと寝てしまうことも多々あり、
体重も減ってくるので太ろうとして夜中に高カロリーなものをたべたりと、嚥下障害が続いています。
今でも通院しているので聞いてみたのですが原因は不明のままです。
そして大きな悩みがあります。
現在高校生なのですが、実は持病で2年前1度休学し留年しました。
その後1年なんとかゼリー食や毎放課にご飯を口にしたり、学校が終わるとすぐ
弁当を開け学校で時間をかけて食べてから帰宅するなどしてきました。
嚥下障害が始まってからは、経腸栄養剤を飲んでいます。
学校では昼放課が私には少なすぎてほとんどゼリーととろみのあるスープと栄養剤のみです。
また朝も時間がたらず、ほとんど食べれません。遅刻も多々あります。
そして去年も、朝昼我慢して8時間授業や1週間はとても苦しく感じました。
お腹はとってもすくし、食べたい！と思う気持ちはとてもあるのに食べられません。
栄養が取れず貧血や低血糖で授業中倒れてしまい、みんなを驚かせてしまいました…
体調もとても崩れてしまい、3ヶ月の休養が必要とされたので今年も休学し二度目の留年の道を決めました。
私の身体は全日制の学校にはあわないってわかってるんです。
通信にしようと思ったことも進められたこともあるけど、
今の高校がだいすきで、卒業証書が欲しくて、支えてくれたあたたかい存在が
たくさんあるので卒業したいのです。だからあと2年はスムーズに卒業までいけたらいいなと思っています。
だから協力が欲しいです。

◎嚥下障害がまわりの人になかなか理解してもらえず困ってしまいます。
どんな言葉で伝わるでしょうか。
(新しいクラスメイトには、自己紹介で伝えたほうがいいでしょうか。
◎ゼリーほどのやわらかさで、満足できておいしい料理はありませんか？
◎私の主治医さんは髄液検査が関係した嚥下障害はきいたことが無いといったのですが
聞いたことあるかたなどいませんか。

なんでも少しでもいいのでアドバイス、情報もらえると嬉しいです。
回答お願いします。

回答No.1

noname#201086 · ベストアンサー

>◎嚥下障害がまわりの人になかなか理解してもらえず困ってしまいます。
>どんな言葉で伝わるでしょうか。
大人なら「嚥下障害があります」で通じると思いますが、若い人が相手だと、説明は難しいですね。
人は経験したことがない体の不調や苦しみは理解できませんから。
「病院での髄液検査の後遺症により、うまく飲み込めないという嚥下障害を持っています」
と説明しても、きっとすぐに忘れてしまうと思います。
他の病気や症状でも同じです。
「アレルギーだから〇〇は食べられません」と最初に説明しておいても、
すぐに「好き嫌い言わずに何でも食べなさい」と沢山の人に叱られたり、からかわれたりします。
親にさえも何度も繰り返し「好き嫌いが多いのね」と叱られ、繰り返し説明すると「初めて聞いた!」と驚かれます。
もう十五年以上前から持病やアレルギーについて説明し続けているのですが…。
健康体ではないとはそういうもので、病気や症状そのものより、
他者の無理解という二次被害の方が誰でも負担になっているもんだと思っています。
あなただけが辛いわけではないので、くじけないで下さいね。

>◎ゼリーほどのやわらかさで、満足できておいしい料理はありませんか？
ブレンダ―(ハンドミキサーのようなもの)で料理をくだく方法は、まだご存じではないということでしょうか?
嚥下障害のある老人や児童の介護をされている家族の方は、日常的にブレンダ―でくだいています。
ブレンダ―はミキサーと違い、器のままくだけるので便利です。
しかし、おいしくはないので、食欲がわかないそうです。
私も試しにブレンダ―でくだいた料理を食べてみましたが、
ご飯もおかずも美味しくないし、食べにくいので、悲しくなりました。

>◎私の主治医さんは髄液検査が関係した嚥下障害はきいたことが無いといったのですが
>聞いたことあるかたなどいませんか。
まず、髄液検査では、脊髄損傷によるさまざまな後遺症が出るリスクがあるのですが、
その説明を、少なくともご両親は受けて、「説明を受け、同意した」と書類に署名したと思います。
その書類を持って、弁護士に相談して下さい。
病院に対し、損害賠償(慰謝料や介護費用)を請求できます。
体にまひが残ったり、頭痛やめまいが起こったりで、色んな後遺症に苦しんでいる人が多数います。
裁判を起こした人もいます。
一人で闘わずに、図書館やインターネットなどで調べ、交流をはかり、情報交換するのもいいと思います。

お礼

どの質問にも答えていただき、
ありがとうございました。
私も頭を使って新たに出会う人に
うまく伝えられるような言葉を考えます。
寒天に味をつけたり、市販のコーンスープなどに
水をすくなめにいれて固体状にしたり、
細かく刻む、スープものは片栗粉でとろみをつけてしまう、
ミキサーでとろとろにしてしまうなど、
いろいろしていたのですが、
ブレンダーは知りませんでした。
親に話し、詳しく調べることにしました。
後遺症としてずっとしょうがないかという気持ちで
嚥下障害とつきあってきました。
これから何十年と付き合うのは精神的にも
やってられないかもしれません。。
だから、ちゃんと行動を起こしたいと思います。
まずは図書館などで調べてみます。
それから、あきらめないようにします。
ありがとうございました。

回答No.2

yasuto07

もともと、下半身麻痺ですよね、今は車椅子、？、、その病気自体が影響しているのでは、、、。調べる、相談なら、、、栄養士さん、病院や保健所などで、聞いて見たら。

お礼

病気はどの関節も反射がとても悪く、脳に何かが作用してしまっているとの診断で
原因不明でした。
リハビリで歩けるまでになりました。
いろんなお医者さんにもっときいてみたいと思います。
ありがとうございました。