脳脊髄液減少症，身体化障害などについて

質問

19才の女です。3年程前から頭から乗り物酔いの様な感じの酷い吐き気，体が鉛の様に異常に重い，発熱（37～38度），子宮が生理でもないのに生理痛のように凄く痛む，子宮の圧迫感などが凄く酷い状態が毎日出だし家の中でも立っていられない状態で常に布団の中で生活している状態が3年続いています。余りに苦しいので大学病院へ検査入院し頭部MRI（造影剤無し），腹部MRI，体のCT，全身PET，血液検査はホルモン，免疫系，膠原病，甲状腺，基本的なものは全て正常です。でも体が異常な程に悪いので脳脊髄液減少症なんじゃないかと思い（事故などにはあってませんが）先生に言ってみたところ、髄液検査をしてくれたのですが、髄液検査は問題ないです、脳脊髄液減少症だったらこんなにスムーズに髄液は出て来ないし圧も正常だったので絶対に！脳髄液減少症ではなないよ。と言われたのですが髄液検査だけで分かるものなのでしょうか？あと身体化障害なんじゃないかとも言われました。私は5年前からうつ病を患っており、ストレスが5年前から凄くあったのですがそのせいで体が悪いのか、体になにかあって具合いのか…原因がわからくて不安です。症状もうつ病などの体の重さともまた全然違った感じです。誰か脳髄液減少症や身体化障害などに詳しい方にアドバイスを頂きたいです。よろしくお願いいたします。

回答No.1

coo-style · ベストアンサー

はじめまして。
わたしは、脳髄液減少症です。
髄液検査をした病院は、ブラッドパッチができる病院でしょうか？
わたしも、色々な病院に行ってMRIやCTなどの検査をしてきましたがすべて正常でした。
しかし、脳髄液減少症はほとんどの病院で病気として認知されていないため（脳髄液減少症は存在していない事になっている）
脳髄液減少症ではなないと言う医師がほとんどです。
もちろん、保険も使えません。
でも、苦しんでいる人は、大勢います。

わたしは、医者ではないので髄液検査だけで分か？と言う質問には、答えられませんが、質問できるサイトなら紹介できます。
http://www.takahashik.com/blog/index.html
こちらの、サイトの右上の「問い合わせ」（メール）から質問出来ます。
わたしも、この病院でブラッドパッチをして治療中です。（ブラッドパッチをしても治らないケースもあるそうです）

病気が治る事をお祈りしています。

参考URL：

http://www.takahashik.com/blog/index.html

お礼

回答どうもありがとうございました。何度も悪いのですがcoo-style様はどの様な検査で最終的に脳脊髄液減少症だと分かりましたか？あと判定してもらった病院はどこか教えていただいてもよろしいでしょうか？お手数かけてすいません。

回答No.2

coo-style

rukiaya様
ＲＩ脳槽シンチグラム検査です。（髄液の漏れがわからない事もあるそうです）
判定してもらった病院は、紹介したサイトの病院です。
また、脳脊髄液減少症は色々なサイトがありますので、直接ご自身で病院や医師に相談した方が良いと思いサイトを紹介しました。紹介した医師は、とても親切な先生なのでお近くの病院も教えていただけるのではないかと思います。また、治療できる病院が少ないのが現実で、予約すると何ヶ月も待たなければならない事も多いです。
わたしも、心療内科の病院も行っていますが、こちらの医師は、脳脊髄液減少症のことは、否定します。（わからないとはっきりといいます。）抗うつ薬を飲んでも症状は、良くなっていません。でも、心療内科の医師は、うつ病といいます。
長い間の経験から、原因不明の病気は、うつ病（心の病気）としてしまっているケースが多いのではないかと思っています。
もちろん、周囲からの理解がなく精神的に心が傷つく事は多いです。（この病気になり色々言われました。）なので心療内科の先生に今でもアドバイスをしてもらっています。（家族の事や友達の事）
わたしも、乗り物酔いがひどく電車に乗ると吐き気がします。もちろん、車もだめです。でも、今は、体調が良い時に乗る回数をふやしてトレーニングをしています。
絶対にあきらめずに少しでも前に進めるように考え、良いと思う事は試しています。
rukiaya様も前に進めるといいですね。
体調が良くなる事を願っています。

お礼

色々親身になって回答していただいてありがとうございます。私も山王病院か周辺のブラッドパッチができる病院へ相談してみます。どうもありがとうございました。