特定疾患の公費負担について教えて下さい

質問

49歳男性です。
公費負担になる、疾患が見つかった場合について教えて下さい。
疾患が決まるまでの保険の負担分は、公費負担になるのでしょうか？
手術により改善される場合、手術は公費負担になるのでしょうか？

縦隔腫瘍があり、複視と片側眼瞼下垂、嚥下困難の回数が増えてきたため、
重症筋無力症が疑われ検査をしてもらってますが、
結構検査費用が高く、自己負担額もかさんできてますので、これら検査費用も
確定してから、公費負担にならないのかと思いまして。

また、手術を前提に服薬治療を進めていくらしいのですが、手術（入院）は
公費負担にならないのでしょうか？

何かの疾患だったか覚えてないですけど、通院は公費負担になるけど、
入院は公費負担にならないのがあると聞いたことがあります。

回答No.1

ROKABAURA · ベストアンサー

・入院時の差額ベッド代および差額食事代
・臨床調査個人票・重症患者認定診断書等の文書料
・保険外診療にかかる費用
・特定疾患以外の病気で治療を受けた場合の医療費　
・指定介護療養施設サービスを利用した際の食費
などは出ませんがこの病気の治療に関わる入院費用は出ます。
ただし自己負担有りの場合は割合が決められており
生計主や収入額によって変わります。

病気と認定されるまでの費用は診断費用も含み自己払いです。

お礼

回答ありがとうございます

補足

> 病気と認定されるまでの費用は診断費用も含み自己払いです。

診断後申請してからが自己負担必要なんですね。

> ・特定疾患以外の病気で治療を受けた場合の医療費

特定疾患の治療目的で、私の場合、重症筋無力症の治療に胸腺全摘出術を行うらしいのですが、この場合は、入院（保険診療分）は、公費扱いでいいんでしょうか？

重症筋無力症は神経難病に指定されていますが、縦隔腫瘍は特定疾患には入っていませんでした。