彼女が難病みたいなんです.....

質問

高校１年です。
中学卒業と同時に彼女ができました。
その彼女からこの前とても深刻な話を聞かされました。
彼女が言うには特発性血小板減少性紫斑病で骨髄異型性症候群だとか、それと最近リウマチになってしまったみたいなんです。聞いたときはリウマチ以外は聞いたこともなかったんでそんなにたいしたことないんだろうと思いました。でも詳しく聞くと死んでしまうかもしれない病気みたいなんです。最初は彼女がふざけてるんだと思ったのですが彼女が泣いていたので本当なんだともうどうしていいかわからなくなりました。ネットで調べてみてもなんだか難しいことがたくさん書いてあってよくわかりません。
彼女には私が病気だから別れてもいいよと言われました。でも自分は別れたくありません。彼女を支えていこうと思っています。なのでじっとしていられなくなり初投稿してみました。
この病気に詳しい人は病気の事をわかりやすく教えてほしいです
実際にこの病気にかかって治ったことのある人にはそのお話を聞かせてほしいです
他には病気の彼女とどのように付き合っていけばいいのか、彼女のためにできることはなにかなどいろいろ教えてほしいです
初投稿なんでよくわからないことがたくさんなのですが回答くれると嬉しいです。よろしくお願いします
暗い話題ですいません.....

回答No.3

IKASABET · ベストアンサー

こんにちは＾＾

きっと今質問者様は、いてもたってもいられない気持ちでしょう。
彼女のために、何ができる？
何かをしたい！
そばに居たい、支えてあげたい！
きっとそういう気持ちでいるのでしょう。

私は、医者でも専門家でもありませんが、
少し調べてみました。

まず、特発性血小板減少性紫斑病という病気は、
明らかな原因がないそうです。
また基礎疾患がないにもかかわらず、
ある日突然、血小板が減少してしまう病気で、
その結果、皮膚や粘膜の目に見えるところに、
出血症状、紫斑（しはん）、青アザがみられるそうです。

きっと心配なのは、治るのかどうか？ということですよね。
これも調べてみると、

約9割の患者は、比較的短い期間で自然治癒し、残りの1割が慢性型へと移行します。

ということなので、ほとんどの人は治るということが言えます。
残りの１割は慢性型へ移行するとありますが、
(慢性とは、症状はあまりひどくないが、治りにくく、経過が長びく病気の性質・状態）

慢性型の内、9割程度の患者は、薬を投与したりすることで、
完治するそうです。
ただ、この病気になる人の１％に、ごく稀に死亡するケースもあるようです。
不安にさせてしまいますが、逆に言うと、９９％の人は助かるということです。

次に、骨髄異型性症候群というのは、
非常に難しい病気のようです。
白血病が引き起こされる可能性もあるようで、
治療もなかなか難しいとのことでした。

最初にも書きましたが、私は医師でもなく、専門家ではありません。
私が書いたことは、そのまま鵜呑みにしないで、きちんと確認をして下さい。
私もインターネットで調べただけなので。
彼女さんが、本当にその病気なのかどうか。
疑うのではなく、確かめるのです。

もし本当にその病気であるのなら、
病院に行って、お医者さんに話を聞いてみてください。
(そういうことをしてくれる病院があるかどうかは分かりませんが)

そして、彼女とはいつも通り接してあげてください。
彼女が不安な時には、なるべくそばにいてあげて下さい。

無理はしないで下さい。
自分ができることをして下さい。

彼女と一緒に、その病気と闘うことが、
質問者様が彼女へしてあげられる、
１番のことだと思います。

お礼

僕の気持ちまでわかってくれて、わざわざ病気の事も調べてくれるなんてとても嬉しいです。99％の人は助かると聞いて飛び上がる気分です！
ただ回答者さんが言っているように骨髄異形成症候群についてはしっかり確かめお医者さんにもお話を聞いてみようと思います。これからも彼女のそばで頑張っていきます。ありがとうございました！

回答No.2

mpha003

こんばんは

僕が瀕死の状態から救ってくれた先生を紹介しよう。
ここは普通の病院とは違うから先ずはサブ的に考えてくれ
同じようなところは日本中にいろいろと在るのかもしれないが自分はここ以外に巡りあっていないのでここしか紹介できない。ここは気功とはちょっと違うが似たようなもので人はいろいろと価値観が違うから信じる信じないといった意味不明な状況になる可能性がある。でも、薬や高額で大変な検査などをするわけではないから部外者の信じる信じないは横に置いといて、こっそりでも先に行ってみることをお勧めする。君らが関東に住んでいないのなら行くのに時間がかかるし費用もかかる、また、保険が使えないから初診は（変わっていなければ）６千円かかる。それを他の人に相談すると意味が分からないなど前述した状況によくなる。とにかく、交通費や診療費はかかるがそれ以上に洗脳されたり要求されたりすることは絶対に無いから気にくわなかったら２度めはいかなければいい。とにかく、僕は君の質問を読んでこれを書いているんだ。HPは　http://www.shukidou.com/　閉まっていたらしょうがないから一度電話して、聞いてみな、HPで場所を確認したり、場所がわからなかったりでタクシー乗ったりする位はできるでしょ。体のバランスが原因の彼女みたいな症状は絶対治る。治るまでは不安だろうがそれも治るまでの話だ。高校１年じゃ、しっかりするもなにも無いけど・・君が質問して僕が答えたそれは事実だ。がんばってな＾＾

お礼

ありがとうございます！参考にさせて頂きます。
治ると言ってくれてうれしいです(^O^)
これからも2人でがんばっていこうと思います。

回答No.1

ryoudon

こんにちは。息子が10ヶ月の時に沢山の点状出血が全身に表れ病院で「特発性血小板減少性紫斑病」と言われそのまま入院しました。その時で脳内出血してもおかしくないくらい血小板が減少していました。
４日間の入院の間、ガンマグロブリン投与と点滴（詳しく記憶してませんが…）をしました。
結果2年間程かかり完治しましたが、その間数日おきの採血やプレドニン（ステロイド）服用や常に忙しかったの覚えています。プレドニン服用中は抵抗力が落ちるらしく風邪をひきやすく、風邪をひくと血小板も下がり…と神経遣いました。

今はもう何でも無くて元気に遊び回っています。

後の病名については知りませんが息子と同じ病名だったので回答してしまいました。
回答にならなくてすみません。

お礼

回答にならないなんてことないです！
息子さん治って良かったですね！治ったと聞いただけでとても安心できました。ありがとうございました。