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手術を検討中のクローン病患者の悩み
- 23歳男性のクローン病患者が手術を検討しています。
- 尿から食べカスが出ることや頻尿などの症状に悩んでおり、精神的にも肉体的にもつらい状況です。
- 無職で働いた際にも制約がありそうなため、手術を受けるべきか悩んでいます。
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A.NO1です。本当に苦しんでらっしゃるようで、大変失礼しました。 勿論、手術が良いと思いますが、それだけ厄介な状態だと、尿道（膀胱）の方はどうなるのかな？と思います。 私も外瘻が出来た経験がありますが、やはりレミケードではふさがらなかったですね。 瘻口から便（？）と膿が耐えず漏れるんですよね。 当時、ストーマでしたし、最悪でした。何しろお腹から便が出る訳ですから。 私の場合、日本大腸肛門病学会の専門医がいる病院に移り、無事ストーマを閉鎖してもらいました。その辺の外科医では失敗していたでしょう。 失敗は6時間もかかり、引き出した腸全部にカメラを入れて、瘻口と潰瘍を確認しながらの、大変な手術でした。 まず経験豊富な、専門医の手術が大切ですね。 上記の学会に問い合わせれば、専門医のいる病院を紹介してくれるかも知れません（私は図書館の本で見つけました）。 手術して、普通に近い体にしないと、仕事は不可能でしょう。 最初から、クローン病を理解して働かせてくれる会社でない限り、難しいと思います。 トイレの回数が多いのは辛いですよね。どうせ、悪く言うやつはいますからね。 また、尿から便に近い物が出て来るのも、辛いと思います。 ただ、手術しても結局腸は短くなるので、食べ物の通過時間が早くて、トイレの回数が多いのは変わりません。 私で一日5~6、ひどい時で8回ぐらいですが、ストーマに比べれば、何とも思いません。 今は、100％栄養剤です。エレンタール5本とラコール2袋で、普通食は取っていません。 飲み物も、缶コーヒーを一日4本飲んでいましたが、これさえ今は数日に1本です。 私は臆病で根性もありません。二度とストーマにはしたくないので、普通食は一生取らないと決めました。 知り合いの女性占い師がクローン病ですが、完全に普通食（どころか美食）で、アルコールも飲んでいます。 必ず手術だなと思いつつも、本人が変に強気になっている以上やめません。 こんな風に、間違った精神力信仰は必要ありません。臆病で怖いから、普通食を取らない。この慎重さが大事だと思います。 彼女もストーマの何だのと、大変な事になったら占い師の仕事も出来ず、勿論彼氏も出来ず、その時になって歎いても遅いのに…と思いつつ見ています。彼女は自営業ですからね。 とりあえず、無職では小遣いもないでしょうから、働けるようになるまで、内緒をしましょう。 小遣いもないのでは辛いと思います。
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それは先生が何と言うかですよ 瘻口も外瘻の、手術適応の段階に至っていない物ならば、レミケードで塞がる可能性もありますが（それとて必ず塞がるとは限らず、塞がっても8週間が限度）、内瘻のそれだけあちこちつながった物だと、どう考えても、先生から「手術」と言うはずですがね とっくに手術しなければならないと、外科でも内科でも言われているはず それをここで、質問する意味がちょっと分かりません 私はクローン病には詳しいですが、しかし質問者様の病状が、こんな文章で分かるはずもなく、手術をすすめようも何もありません ただ、限られた情報から判断すると、とっくに手術が決定しているはずなんですがね？ そんな状態で、先生が手術を提案しないのが良く分かりません すでに内科の範囲を越えており、質問者様の質問内容が本当ならば、とうに外科に回されていると思いますよ 何しろ、ネットは醜い世界なので、釣りかどうか疑いながらやってるんで、申し訳ないですが本当かな？と思う訳です 内瘻の部分はいずれにせよ、切除しかありません 自然に塞がって、治る段階を越えてますから 私なら手術します 仕事については、患者さんは誰しも悩みますよね 多分、身内の会社に勤めるとかしか、解決方法はないかも知れません とりあえず、手術して普通に近い状態にするしかないと思います
お礼
どうやら、ここで質問するような事ではなかったですね。 ただここまで頻繁に、尿が汚くなったのは最近の事です。 ただ色々と不安になってしまって、ここで聞いてしまいました。 気を悪くしたのなら、すみませんでした。 ちなみに、本当のクローン患者です。