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産まれて間もない赤ちゃんが入院中！心配な日々…
- 産まれたばかりの大きな赤ちゃんが入院中。
- 赤ちゃんは心臓の病気を抱え、重傷の状態。
- 母親は日々病院に通い、涙を流しながら頑張っている。
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質問者が選んだベストアンサー
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いろいろなことが重なって心労が続いたことをお察しします。 でも、こうして投稿できたということはtomo-niさんのお心が少し落ち着いてきたんだなぁと感じました。 私は、娘に片方の耳の鼓膜がない小耳症という障害がありました。 初めての子 というのもあって精神的にかなり参ってしまいました。 その当時パソコンもなかったので、一人悩む事も多かったです。 でもインターネットをとおして、娘のような仲間が日本中に沢山いて、みんな頑張ってる！って知った時救われたような気持ちになりましたね。 お義姉さんにダウン症の赤ちゃんが生まれました。 幸い疾患がなかったので元気でおりますが、生まれた年に2回くらい検査入院していました。 その度にお義姉さんの心労は大変なものだったと思いますが、今はすごく前向きに障害のある子を育てているという苦労を感じさせないくらいです。 （多分、苦労はあるんじゃないかな？とは思うのですが、感じさせないお義姉さんは強いなぁと思います) やっぱり最初は泣いて泣いて・・・という日が続いたと言います。 それでも、自分でおなかを痛めた子です。 いつまでも泣いてばかりじゃいけないって、少しずつ強くなっていったみたいです。 ご主人とも沢山時間をかけて話し合ったそうです。 そして親・兄弟の励ましや協力があってからこそ、前向きにそれでいてのんびりと子育てができているのでは？と感じます。 母方のおばあちゃんと同居だったのでお義姉さんも精神的に救われたと思いますし、上の子にとっても赤ちゃんにとってもおばあちゃんがいてくれてすごく良かったと思います。 成長はゆっくりゆっくりですが、そばにいると安らぎを与えてくれます。 健常の子が育児書のとおりに成長過程を過ごしていく中で、 おすわりやハイハイができるようになること、バイバイと手が振れるようになること、ひとつひとつに感動が大きいようです。 「焦ったってしょうがない」そんな感じに見えます。 もう少し待てば、tomo-niさんの望むような一緒に楽しい時間を過ごせる日がくると思います。 その日までママもパパもがんばって！
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- Black_Angel
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直接の回答ではありませんが，次のサイトは何かのお役に立ちませんか。 ◎ 日本ダウン症ネットワークホームページ （↓１番目） ◎ 財団法人 日本ダウン症協会 （↓２番目） その他，「Google」（↓３番目）で「ダウン症」や「ダウン症 親の会」等で検索すると，多くの患者さんの会がヒットします。 ご参考まで。ガンバッテ！
お礼
ご回答をありがとうございました。 ダウン症児やその親でつくるコミュニティにはとても関心がありました。 まだ心臓の病気のことで頭がいっぱいで、ダウン症児の成長発達のしかたなど、 具体的なことについての知識がまだあまりありません。 これから勉強していきたいと思っていますので、ぜひ参考にさせていただきますね。
3歳3ヶ月の双子の男児の母です。 ダウンとは比べ物にはならないかもしれません。 うちの子も、小さく生まれたので、暫く離れていました。 保育器に入り、点滴をつながれ、花から胃にチューブをつけられている姿を見るたびに、泣き落ち込んだものです。 また、硬膜下水腫という病気が見つかったり、斜視で手術をしたり、 本当に痛い思いをたくさんさせてきました。 障害は、一種の個性です。 障害があってもなかっても、その子の人格や存在の意味に変わりはありません。 うちの子も、先日遠視が見つかったとかで、小さいのにめがねをかけないといけない、目の前が真っ暗になりましたが、子のサイトで同じような方々とお話が出来て、気持ちの整理がつき、頑張っていこうって思えました。 今、病院で保育士をしているのですが、音楽療法の勉強をしておられる先生と知り合いになりました。 ダウンの子供さんを見ておられます。 やはり、親が明るく、前向きに、子供と病気と向き合えるようになってから、本当に子供さんも変わったようです。 お返事をしてくれるようになった。 先生好き！！！と言ってくれた。 その家は、あえて兄弟を産まれたそうです。 下の子の負担になる、そんなかんがえはおかしい。 兄弟の暖かさを教えてあげたい、と。 今、たっぷりの愛情に囲まれて、兄弟はすくすく大きくなっているそうです。 大丈夫！！！ 今を乗り越えたら、お子さんとお母さんとお父さんと三人で、幸せに暮らせるんです！ そのためにあかちゃんは今、頑張っています。 今のうちに、ダウンのことについて、目いっぱい勉強しましょうよ。 そして、親子の生活を気持ちの面でサポートしてくれる機関などを探して、同じ気持ちの、同じ境遇の人たちと、たくさん交流をもたれてはいかがでしょうか。 どうか、がんばってください。 同じ母として、応援しています。 （私も負けないで頑張ります！）
お礼
ご回答をどうもありがとうございました。 障害があってもなかっても、その子の人格や存在の意味に 変わりはありません・・・そうですよね！ この子が何を持っているかということよりも、 この子がどんな子かということのほうが、きっと大切なんですね。 今は離れているぶん、ダウン症であるこどもにとってどんな環境で育っていくのがいいのか 勉強できる良い時間が与えられているんだとおもって、主人と一緒にいろいろ調べていきたいと思います。
- nandedaro
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読んでいたら涙が止まらなくなってしまいました。 上手い言葉が見つからないのですが、とにかく負けないでくださいね。 笑顔が戻る日を影ながらお祈りしています。
お礼
早速のご回答どうもありがとうがざいました。 最近はいつも泣いてるというわけではなく かなり元気に家事をしたり、友達とメールをしたり 休日には主人とでかけたりもしています。 ただ、こどもの調子がいつもより少し悪い時などは わたしが精神的に弱いところも手伝って ものすごく不安になって、ここにこどもがいないことがさみしくなるみたいです。 ただ誰かに聞いて欲しいと思って投稿したのですが こんなに早くご回答をいただいて、私の話を聞いてくれる人がいたことを とてもうれしく思いました。
お礼
ご回答をどうもありがとうございました。 お義姉さんのお話にとても力付けられる思いがしました。 私自身もすごくのんびりしているほうなので、この子らしい成長のペースに 合わせて一緒にのんびり育っていけるって とてもすてきなことなんだなぁと思えました。 今日も日中、病院へこどもに会いに行ってきました。 今日は昨日よりも少し調子が良いみたいで、 看護婦さんに「がんばってるね」って ほめられてしましました♪ こういう日にはやっぱり私もすごく嬉しい気持ちで病院を後にすることができます。 医師からも一朝一夕によくなるものではないけど 少しずつ、よくなると言われています。 今、一緒にいられないのはやっぱり寂しいけれど ３３３７７７さんのおっしゃるようにもう少し待てばこどもと一緒に暮らせるようになるんですものね。 こどもが一歩一歩ゆっくりと回復し、ゆっくりと成長していくように 私もまたゆっくりとお母さんになっていけばいいんじゃないかなぁと思います。 これからの長い道のり、主人とこどもと、 それから周りのみんなにも手伝ってもらってがんばっていきますね！