- ベストアンサー
私に何がしてあげられるのでしょうか？
もうすぐ３ヶ月になる三女が、心室中隔欠損症です。 13mmという大きい欠損で、呼吸が荒く、汗をよくかき、大きな声で泣けず、体重が5.5kg位になったら手術をしましょうといわれてきました。 しかし、最近母乳の飲みが悪く（負担を軽くするために、搾乳し、哺乳瓶であげています）体重も増えなくなってきているため、肺への血流を抑える手術をまず行い、その後様子を見て、欠損孔を閉じる手術をすくことになると思います。といわれました。 三重県に住んでいるのですが、手術は、三重大学病院で行う予定です。（県内で手術が出来るのはここだけです）最近、最近難しい手術もたくさん行われてきていて、腕の良いお医者様が見えるそうなのですが、 評判などよく分からないでいます。 また、隣県の天理病院がとても有名なのですが、移動に負担がかかってしまうことなど考え、セカンドオピニオンを受けるべきなのかも悩んでいます。 自分に何もしてあげることが出来ず、小さな体でがんばっている娘の姿を見ていると、自分の不甲斐なさに情けなくなります。 元気に産んであげられなくてごめんね。 痛い思いばかりさせてごめんね。 代わってあげられなくてごめんね。 三重大学病院の情報や、同じようにお子様やお知り合いの方が心臓の手術をされたことがあるかたが見えましたら、自分に何がしてあげられるのか、アドバイスお願いいたします。 長文、乱文ですいませんでした。
- みんなの回答 （5）
- 専門家の回答
質問者が選んだベストアンサー
その他の回答 (4)
- kira319
- ベストアンサー率16% (2/12)
はじめまして。私の弟も生まれつき心臓の病気でした。 私が小学生の頃なので、病名などは聞いておりませんが、 産まれてすぐ心臓をはじめ3～4つの疾患が見つかりました。 理想は4歳までまって手術でしたが、そんなには待ってられない とこのことで産まれて4ヶ月で大手術を行いました。 もちろん、3～4つの疾患全てをいっぺんにです。 本当に大変な手術だったみたいです。 そんなとき、母と父はと言うと・・・ *何にもしてあげられないけど、病院に会いに行ってました。 *母も母乳を搾乳し病院にもって行ってました。 *仏様・神様に助かるようにお参りしてました。 とこれくらいしか思いつかないです。。。 できることには限りがあります。 今、meimiyuzu様に出来ることと言えば 娘さんの生命力を信じること。 手術をなさってくださる先生と周りの方々を信じること。 難しいとは思いますがしっかりと前向きに気持ちをきりかえること。 ではないでしょうか。 他には出来ることはもうすでにされているような気がしますが・・・。 後々、聞きましたが、母も「元気に産んであげられなくてごめんね」 と病院の帰りには車で泣いてたみたいです。 そんな母が最近言った一言は 「○○（弟）はまだ、小さくて何にもわからない頃に 手術ができて、本当に良かったよ。」です。 今は弟とは違う心臓の病気で母が手術・入院中です^^; あっ。忘れてましたが、うちの親は病院にオルゴールの音のCD などを持っていって、かけてもらってましたよ＾＾ 後は天井に吊るすようなおもちゃの小さなものとか。 病院が良いと言われるのであれば、いかがでしょう？？ きっと大丈夫です。うちの弟は今は手に負えないくらい元気ですよ^^
お礼
やさしいお言葉、ありがとうございました。 弟さん、大変な手術を乗り越えてこられたのですね。そのときの、ご両親のお気持ちが、痛いほど分かります。 今は、元気になられてるそうで、安心いたしました。 確かに、物心が付く前に、手術を終わらせてあげられるほうが、いいのかもしれませんよね。。。 本日、病院に行ったら、体重が減り始めてて、状態もよくないため、 明日入院、月曜日に１度目の手術を行うことになりました。 元気になってほしいです。 kira319のお母様も、どうぞお元気になりますように。。。 かげながら、祈らせていただきます。
- tnmg4
- ベストアンサー率76% (174/226)
未だ３ヶ月の娘さんが「心室中隔欠損症」と診断され手術待ちとのこと、あなたのご心配とご心痛をお察しいたします。 さて、「心室中隔欠損症」は、先天的な心疾患で最も多い病気で、手術は人工心肺を用いて行われ、「パッチ」と呼ばれる人工のあて布を左右の心室の間にあてて、穴をふさぐという手術を行います。手術後の予後は一般的に“非常に良好”です。術後はあなたのお子さんも健常児と同様に普通に生活していけますよ。そして、少なくともお子さんが独り立ちするまでは、１～２年おきの外来通院を行い経過観察することが理想的です。 「心室中隔欠損症」は生まれながらの心疾患です。ですから、お母さんは決して自分を責めないでくださいね。見方を変えれば、あなたのお子さんは心室中隔欠損症を早期発見され、手術できる体格になるまで、完治可能な手術待ちという幸運に恵まれた。という風にお考えください。 さて、インターネット検索したところ、三重大学医学部付属病院には「心室中隔欠損症」の手術に対応できる「心臓血管外科」はありますが、天理市立病院の「外科」は一般外科と消化器外科が専門のようで、心臓外科医はおりませんでした。
お礼
わざわざ検索してくださり、ありがとうございました。 手術をしたら、治る。。。それだけでも、まだ恵まれたのですよね 。。。 残念ながら、体重の増えも悪くなっているため、穴をふさぐ手術の前に、肺への血流を抑える手術をしなければならないそうです。 ２度も娘の体にメスを入れなければならないなんて、胸が引き裂かれそうな思いです。
- matrix256
- ベストアンサー率24% (171/708)
- 305468
- ベストアンサー率0% (0/4)
ジョセフ・マーフィーの本を読んでみてはいかがでしょうか？ 「マーフィー思い込みをすてなさい！」という本です。 この本の中にある 「５、すばらしい事実―今のところ、これ以上病に効くクスリはない」 という所です。 この本の内容を信じるか信じないかはあなた次第ですよ。 この文章で不快に思われたらすみません。
お礼
ありがとうございます。 早速本屋さんに出向いて見たいと思います。 ありがとうございました。
お礼
温かいお言葉、ありがとうございます。ＨＰ拝見させていただきました。病気の説明、手術の説明、症例数など、細かく、丁寧に載せてくださってあり、もっと近くにあったらとんで行きたい病院ですね！ 問い合わせもしてみようと思います。 遠方への受診をしても、娘の負担にならないようなら、行くつもりです！ ありがとうございました！！！