ＳＬＥでもよい状態がずっと続くことはありますか

質問

身内がＳＬＥと診断されました。

ステロイドを開始してから本人の体調は良好なのですが、
良好な状態が続かないから難病ということですよね。

これがすぐ覆って悪くなってしまうのか、
まだまだ知識が少ない者としては不安な気持ちです。

病気を抑え続けていく可能性はゼロなのでしょうか？

よろしくお願いいたします。

補足
今のところ内蔵病変はなし
血液検査の数値は良好（γーＧＴＰは若干高め）

ということで、プレドニン４０→３５ｍｇになった翌日退院となります。
仕事復帰は退院翌日でもよいと言われたそうですが・・・・・・・。
入院中も外出許可あり、週末は自宅へ帰ってよい
というような生活で、自由すぎるような感じがしましたが
今のところは問題なさそうです。
温泉にいっても別に問題ないと言われたそうです・・
ネットで見た情報とずいぶん違うので
これまた大丈夫か？？と思ってしまいます。

回答No.3

aqneko

3年前に「SLEの疑い」で治療を受けたました。
私の場合、内臓異常は全く無かったのですが、頭皮が荒れつづけ脱毛が止まらなかった為、微量のプレドニンを3ヶ月ほど服用しました。

現在も3ヶ月に一度の定期検査は受けています。
当然「疑い」レベルですので、数値は全く高くありませんが、疲れた時や、風邪気味な時、寒い時や、ストレスを感じた時は、全身が痛くて歩くのも、箸を持つのも辛いです。
また女性周期によっても、間接の腫れや筋肉痛のような痛みに悩まされます。
出来るケアと言えば、ウィルス感染予防の手洗・ウガイ・マスク着用、手足を冷やさない、規則正しい生活、紫外線予防・・・くらいでしょうか。
ストレスを避けれればいいのですが、社会生活でそれは中々難しいので。

低値でも体の痛みを覚える私のようなケースもあれば、知人のSLE患者は一時は腹水が溜まり入退院を繰り返していたのに、今では元気にゴルフやサーフィンを楽しんでいます。
本当に人それぞれ、全く症状は違うようですよ。

また、私が医師に言われる事は「絶対に疲れる事をしないように。」「風邪ひかないように。」「日焼けしないように」この３つだけです。

的外れな回答だったら申し訳ございません。
微力ながらでもお力になれればと思い書き込ませて頂きました。

お礼

だいぶ前の質問にも関わらず
ご回答ありがとうございました。

身内の者は診断されて２年近くなりますが
現在はプレドニン４ミリ、プログラフカプセル１ミリのようです。

今のところ血液検査もまったく異常なく、
テニススクールなどにも通いだし
３０後半既婚男ですが普通にサラリーマンを続けられている状態です。

病気になる前よりも食事や適度な運動を気にするようになり
いたって健康です。

ただ、疲れやすい感じはします。
そういうときは睡眠で回復をはかります。

いつ再燃するかという懸念は常にあります。
しかしなるようにしかならないと考え
1日1日をありがたく過ごす毎日です。

これから寒さも厳しくなり
SLE患者には注意が必要な季節ですが
お互いに気を付けてよい年を迎えられたらよいですね。

SLEになってしまったら動揺は大きいですが
いろいろな症状が十人十色という病気のようなので
ネットで情報集めもほどほどがよいのかもしれませんね！

みんな症状に出ると思うと目の前が真っ暗になってしまいますから。

回答No.2

tonton1020

SLEで難病指定を取ってから、10年を迎えた者です。

私の場合も、プレ40ミリから始めましたが、退院後しばらくは自宅療養でした。退院が4月初旬だったため、本当は通う予定の学校も一年休学しました。腎臓等、他の臓器が大丈夫だったおかげで、その後も順調に薬を減らし、現在はプレ5ミリです。

個人差の多い病気ですので、一概には言えませんし、お医者さんが慎重派なのかどうかによっても違うと思います。

私は丁度社会に出る頃に病気になり、一度就職はしましたが、体力が続かずにやめました。
退院して数年は、かなり楽観的に構えていたものの、長く病気と付き合っていると色々なことがストレスになってきます。

プレが増えることは滅多にない私ですが、その他の薬は年々増えています。
日々の生活は、疲れやすいため、一日出かけたら翌日は休む、といった感じです。
友人や知り合いには殆ど理解してもらえず、悲しい思いを良くします。
病気を抱えながら、仕事を探すのは非常に困難です。

風邪をひかないように気をつけたり（風邪だと思ったらとにかく早く寝る）、日光に当たらないよう、夏は毎日日傘に長袖だったり、些細な、でも誰かと出かけるときには説明を余儀なくされることを必要とします。

SLEになられたお身内の方は、お仕事をすでにお持ちのようですから、後は職場での理解が大切かと思います。もちろん、ご家族の理解は欠かせません。

仕事こそしていませんが、私は資格試験の勉強をしたり、習い事をしたり、旅行に行ったりしています。無理をせずに過ごしていれば、寛解状態は長く続くと信じています。私も一度しか入院していませんし。
悲観的にならず、お医者さんと相談をして、やりたいことはどんどんやっていってくださいね。

お礼

ご回答ありがとうございます。

お若いときに発症されたのですね。
身内は３５歳男性です。９割が女性といわれるSLEなので
男性は珍しいのではないでしょうか。

仕事復帰は４月1日を予定しております。
今までの部署は異常な多忙さなので、職場の人にはいままでのようには
働けないことを理解してもらわねばいけません。

今のところステロイドの副作用は不眠・背中、胸の吹き出物です。
ムーンフェイスなどは出ていません。
大腿骨頭壊死についてもよく聞きますが、
主治医によると、抗リン脂質抗体？が陰性？なので今のところ
大丈夫でしょうとのこと？でした。
今後ステロイドを減量していく過程でだるさなどがでないか心配です。

なんとか寛解状態が長く続くようにしたいと思います。

回答No.1

ayaayahana

難病とは、(1)原因不明の疾患で治療法が未確立、後遺症を残す可能性がある事。(2)慢性疾患である事。により厚生労働省が指定した疾患の事です。
必ずしも良好な状態が続かない、すぐに悪くなってしまうというわけではありません。

SLEは慢性疾患ですが、治療により病気をおさえた状態（寛解）にすることは出来ます。
寛解期間については個人差がありますので、何とも言えませんが、数年以上の寛解はよくあります。
社会復帰も当然可能です。
合併症がないのなら、予後は良い事が多いです。

再燃と合併症を予防するために、
(1)紫外線を浴びない
(2)感染を予防する
(3)減塩食にする
(4)定期受診と服薬を続ける
(5)過度の疲労を避ける
(6)風邪など他の疾患に罹った時は、速やかに受診・治療する。

これらに気をつけていれば、通常の生活は可能です。

お礼

ご回答ありがとうございました。
難病の認識を誤っていたようです。
今後長い付き合いの病気だと思いますが、
ayaayahanaさんにいただいた注意点などにも気をつけて
再燃しないように気をつけたいと思います。

退院時主治医には、薬を１０ミリ以下にするときにかなり慎重に
減らすと言われました。
ここで行き過ぎた減量をすると再燃し入院ということになる場合が
結構あるそうです。
３月２７日に３５⇒３０ミリに減らすようです。
仕事復帰は４月１日にするようです。