SLE 突発性難聴 エンドキサン治療について

質問

SLEになって6年目です。昨年、突発性難聴になり
プレドニン50ミリやステロイドパルスの治療を
しました。プレドニンだけでは治まらずぶり返したので
エンドキサンを一日50ミリ使うことになりました。
これでやっと落ち着き始め、プレドニンの減量を
できるようになりました。6ヶ月の入院をしました。
今はプレドニン一日12ミリとエンドキサン一日50ミリ
です。エンドキサンを飲み始めて11ヶ月になります。
このまま飲みつづけていいものなのかと思っています。
耳の方は波はあるもののなんとか落ち着いています。
まだ20代で出産もしていないので気になります。
副作用により無月経になってしまうと、更年期障害
が開始されてしまうのでしょうか?
エンドキサンにかえられる免疫抑制剤はあるのでしょうか?
こんな経験をされている方は少ないと思いますが、
もしありましたらお教えくださいますよう、よろしくお願いもうしあげます。

回答No.1

speech828

私は22才のSLE患者です。発病は小学6年生のときに発病しました。免疫抑制剤は今は飲んでいませんが昔は一日9錠という大量に飲んでいました。そのため頭の髪の毛が薄くなるほど抜けていました。それで飲むのを辞めたのです。免疫抑制剤を飲まなくても私はちゃんと生活しています。なのでかかりつけの先生に免疫抑制剤をやめてもいいか聞いて見てはどうですか?私は今プレドニン15ミリ飲んでいます。そのほかにもいろいろ飲んでいます。

お礼

アドバイスありがとうございます。
私の場合免疫抑制剤をやめるのは現時点では
ほぼ100％無理です。
なぜならプレドニンのみで40ミリぐらいでも
再発したからです。
主治医とも詳しく話し合っています。
speech828さんの場合、今は免疫抑制剤を飲まなくても
落ち着いておられるようで良かったですね!
貴重な体験談をお話くださってどうもありがとうございます。
でも、薬をやめたらとかそういうことは
言わないほうがいいと思います。