SLEですが、段々悪くなってる気がします。

質問

18年前に発病。
当初は抗核抗体も陰性で自覚症状だけ強く(高熱・関節の痛み)どの医者からも「これはSLEじゃない！」と言われ続けてました。が、ある総合病院で検査入院中に(何しろ熱と痛みのせいで何も食べられなくなって数週間経ってしまいましたから)腕にちょっとだけ紅斑が出てきたので、やっと皮膚科の先生が「これはエリテマだ」と診断してくれました。それでも、内科の医者たちは？？？だったけど(でも白血球数は2000以下でした)その権威ある皮膚科の先生に従ってプレドニゾロン30mgから始めました。
そうしたらあっと言う間に元気になって退院したんですが、専門の先生じゃなかったのでいきなり20mgに減らされたらまた具合が悪くなりました。で、幾ら訴えても「気のせいだ！」で片付けられて、発病当初は酷い思いをしました。(身体中が麻痺して舌も動かなくなっちゃったんですから)「精神病だ」と言われて随分精神病院父に背負われて受診させられました。勿論精神科の先生は「これは精神病じゃないよ」と言ってくれてましたが。
その後大学病院に替えてずっと通ってますが、当時10～15mgでも何とか普通に(そりゃ疲れやすくて今までの仕事は出来なくなりましたが)生活出来てましたが、数年前から肺高血圧も併発し、酸素ボンベ常時吸引状態。
今までなっかた「日光過敏症」とか「手や足の潰瘍」とかどんどん暮らしにくくなってます。
暑くなったせいか下痢や口内炎が酷くなり、身体も辛くなったので、プレドニン増やしました(24mg)が、それでもちょっと診察に病院へ行っただけでぐったりだし、やはり天気の関係で昨日は辛かった。
左の大腿骨も少々痛み始めて、「そろそろかな？」と心配してます。
皆さんはSLEを発病後の経過はどんなモンですか？

回答No.1

noname#101018

ご苦労されている様子が分かります。
ＳＬＥの症状はあっても抗核抗体が陰性で、認められない為難儀している方も多くいます。
ところで、膠原病内科の受診はされていますか？
文面では皮膚科や精神科、内科といった事しかなく、
そういったことがないので、気になります。。

ＳＬＥの患者団体のサイトもありますので。一度アクセスしてはどうですか？

お礼

はい。
今かかっているのは、リウマチ・アレルギー・膠原病内科です。