長期入院中です。

質問

高校２年女子で、病気(アレルギー性紫斑病)のため４月２６日から入院中です。
毎日つらいです。部活も運動部で順調だったのに、今は階段も登れない。見た目だってすごく変わってしまって文化祭にも修学旅行にも参加できない。退院できたとしても紫斑がまったくひく様子ないから安静にしてなくちゃならずステロイド(プレドニン)や免疫抑制剤でもうぼろぼろです。
友達は今日部活のみんなとディズニーランドに行ってきたそうです。自分がいないなかごめんねって言われました。しょーがないことだけどやっぱりつらいです。

この病気治るんでしょうか？
手足の紫斑がほんっとに尋常じゃないんです！
ステロイドは35mgです。

回答No.2

noname#190372

高校生ですか。紫斑を見たらテンション下がるっていうレベルじゃないですよね。外見を気にしたり，恥ずかしがる年齢でもあるし・・・。

私の身内（発病当時は小学生）に「特発性血小板減少性紫斑病」という病気になって入院し，その小児科病棟には，あなたと同じ病気の子も大勢いました。

結論から言うと，この手の病気は適切な治療を受けていれば治ります。身内と同室の子は小学生・中学生が多かったけど，ちゃんと退院しましたよ。入院したばかりの子は，本当に辛そうですし，痛々しいけど，ピークを過ぎると別人のように元気になりますね。体も顔色もよくなります。退院してから通院のつきそいをしていると，同室で入院していた子から挨拶されてから気がつくくらい元気になりますよ。

アレルギー性紫斑病で注意しないといけないことは，どうしても強い薬を使ってますから，内臓に負担がかかることです。安静にしている意味は，内臓への負担軽減もあるのかもしれません。体の表面上（紫斑など）の物は，若いので病気が落ち着けばキレイになりますが，内臓（特に腎臓が多いようです）を悪くさせると，アレルギー紫斑病が治った後も，内臓の治療が必要になるので，今は医師や看護師の指示どおり我慢しましょう。

ただ，どの子も入院期間が長いから，健康なお友達の様子を聞いても焦っちゃうし，学校を長く休むことを不安に思ったり，心の中では色々な葛藤があるようです。中には病院を脱走した小学生もいて，病院スタッフや見舞いに来た親御さん達が手分けして探すほど大騒ぎになったこともありました。ストレスがたまってのトラブルは，私が見た範囲でもたくさんあったので，高校生がいくら大人だと言っても辛いものは辛いですよね。

文化祭や修学旅行に行けないことは残念です。でも，良くなったら，この悔しさを取り戻してやるくらいの気持ちでいてください。後の人生で何かの形で取り戻せますから。私の身内も，病気やけがの友だち，障がいのある人には自分の病気の経験から優しくなりました。欲目をいえば，包容力のある大人になりました。あなたも，きっと優しくて素敵な人になれると思います。

早く良くなるように祈ってます。

回答No.1

nakanosaka

おはようございます。(^^)v。
私はその病気になった事が無いので、どれだけの思いか応えてあげられません。
同じくらいの時、腎臓を悪くして、数年通院し、人生を半分諦めた思いはしました。
いろんな事は有りましたよ。
出来ないはずの子供も二人出来ました。今は２人とも結婚し、孫も２人。まだ増えると思います。
子供達が社会人になる頃、腎臓再発しました。もう少しで二十年ですよ。
さて本題です。
私の友人は19でしはんびょうして、完かい。その後、白血病を患い又完かい。
その後結婚し、三児を設け、現在も仕事をし、50になるところです。(^^)v。

どういう訳か、わかりませんが私の知人は結構、大病なわりに生き延びる人が多いですよ。(^^)v。