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障害児になるだろうわが子に。
低体重児で早産で生まれた我が子6か月が、 今は集中治療室にいます。 脳に大きな障害があります。（告知されて10日です。） 人工呼吸器を必要とし、手足がやっと動かせる程度です。 意識はあるのかないのかわかりません。 涙は流したり、少し苦しそうな顔をしたりします。 普通の生活は無理でしょう。と、医師にも言われました。 重度心身障害児です。 はじめての子でとてもショックです。 頭では、状況がわかっていても、心では受け止めきれません。 普通の子（定義がむずかしいですが）を育てたいと、 思ってしまいました。母親として最低です。 でも、わが子を見ると、切なくてしょうがありません。 (1)もし、経験がある方がいらっしゃいましたら、 どのように前向きにとらえることができるか、教えてください。 (2)施設（病院）で管理してもらい、毎日面会に行くのと、 自宅で育てる（２時間おきに何かしなければいけない）のと、 選ぶとしたら、どちらがどのようによいですか？ 正直、これは我儘ですが、 自宅で感染症などかかって死んでしまったら、 それこそ立ち直れなそうです。
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こんにちは、はじめまして。 私の子供は生まれてくる時になかなか出してあげられず、重症仮死で生まれ ました。その為、低酸素脳症による後遺症で、今も寝たきり、首もすわってい ません。 人工呼吸器は使っていませんが、エアウエイ（鼻腔チューブ）と夜煮るときに 酸素を使い呼吸の安定をはかっています。 誰しも自分の子供は何事もなく生まれてくる事を願っています。 そして楽しみにしていますからあなたの思いは当然の事でご自分を責めること は何もありません。まして初めてのお子さんだったのですから・・・。 私も２人目でしたが当たり前に、上の子と同じように子育てができるものと思って いました。下の子がこのような状態に生まれて、世の中の普通・・・当たり前と思 っていることって、実は全然そうではないんだなぁと気がつかされた感じです。 １） 今は生まれてきてくれてから、状態を見守ってきて、脳の障害の事を聞いて、 どうなってしまうんだろうという思いと、様々な事がわかり始めて、不安や悲し みなど色々な気持ちが入り混じっていることと思います。 無理して前向きにもっていく必要はぜんぜんないと思いますよ。 私は、毎日朝から晩まで泣いていました。ＮＩＣＵに面会に行っては泣き、帰っ て来てからも泣き、ふとした時に思い出しては泣き・・・。我が子が障害をもって しまったのが悲しいのか、障害児の親になってしまったのが悲しいのか・・・。 慰めてくれる人もいましたが、「私の気持ちなんてわからないくせに・・・」と当時 まったく聞き入れる気持ちも、何もおこりませんでした。 人それぞれの性格もあるとは思いますが、私は当時は誰も寄らないで、触らな いで、話しかけないで！でした＾＾；全ての人が興味本位に聞いてくるような気が して・・・。それだけ心が不安定だったのかもしれません。 それが少しずつ変わっていったのは、入院しているときに病院のケースワーカ さんが、同じような子をもつお母さんとの仲を取り持ってくださった辺りからです。 「相手のお母さんがお友達を探してるんだけど、紹介していいかな？」 という感じできかれたのが最初です。お友達になったお母さんが私より全然たく ましく明るかったんですね。それで、私はなんでいつまでもうじうじしているんだ ろう・・・と、良い意味で刺激を受けました。 そこから色々と友達の輪が広がっていったように思います。 みんな多かれ少なかれ、わが子のおかれている状態を知ってから色々な思い、 葛藤を抱えながら育てている・・・。自分と同じだ！と思える人と出会えること、 慰め合うというより、共感できる部分があったほうが元気がでてくるかもしれま せん。自分だけじゃないってすごく心強いです＾＾ ２） aki-nasuさんが自宅で育てたいとおっしゃれば、病院がそのように準備を進め てくれると思います。（おこさんの状態にもよると思いますが・・・・） 病院にいれば、必要なものは何でもありますし、何かあった場合はその子の 状態に合わせて処置もすぐにしていただけるというメリットはあります。 ただ他にも患者はいるので、その子一人にかかりきりという事はありません。 受け持ちが決まっているので忙しければおむつ交換も汚れてすぐ、というような 細かい事まで手が行き届かないこともあるかも・・・。 在宅でお子さんを看るメリットは、わが子といつも一緒にいられるということです。 わが子の小さな変化に気づけるということかな。 うちの子は生まれてすぐに大学病院のＮＩＣＵに３ヶ月ほど入院していいました。 人工呼吸器もつけていましたが自発呼吸が少しずつ出来てきたので、選ぶとい うよりは着々と在宅に向けてまわりが動いていた様に思います。 吸引や注入（ミルク）の指導を受け、自宅へ連れて帰りました。 最初は何かあったらどうしようと不安で仕方なかったです。でも慣れてくるんで すよね、親も子も・・・＾＾ どちらにしたとしても、それぞれの家庭の事情がありますから、どっちがいい！ と一概には言えないと思います。aki-nasuさん家族でよく話しあってだした結果 が一番です。いますぐ決める必要がなければ、様子をみながらでもいいのでは ないでしょうか。人工呼吸器で在宅のお子さんを看ているママ友もいますが、 普段は病院で看てもらいママが通っていて、月に１～２度週末とかに外泊の形 をとっているお友達もいますよ＾＾ 文章が下手であまり上手に伝わらなかったかもしれませんが、aki-nasuさん にとって何かヒントになればと思います。長々と失礼しました。 寒さ厳しい折、風邪などひかれませんようお身体大切にお過ごしください。
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私の友人の長男がダウン症です。 口蓋裂もあり、心臓に奇形もかかえています。 彼女がすぐにしたこと。 それは「兄弟をつくること」です。 彼女が言うには、「私達夫婦が死んだらこの子は一人になってしまう。 だから兄弟をたくさん作ってあげたい」 結果、あと２人、女の子と男の子を産んで３人の子供の母親になりました。 彼女のファミリーを見ているとほんとに「家族っていいなあ」と思います。 途方にくれることもある、でも、子供と一緒に自分も成長していると実感できるんだそうです。 あと、他の回答者の方も書いてらっしゃいますが。 養護学級の教師をしていた友人も同じことを言ってました。 「障害を持った子供達のお母さんを見てると、ほんと、子供は親を選んで生まれてくるんだなあって実感するよ・・・。」 彼女いわく、笑顔を絶やさない、強くて優しいお母さんが多いそうです。
お礼
私は子どもはもう生めないのですが、 将来的には（３～５年先）に里子や養子も どうかと、家族で話し合いました。 でも、まずは今を大切に、笑顔は絶やしたらだめですよね！ 頑張ります！
いとこが重度の障害者です。 幼い頃はほとんど自宅にいました。 ２０歳前後に、障害をもつ方達のための施設に入所しました。 年老いた叔母や叔父は、毎月１度は遠いその施設にいるこどもに会いに行ってます。 また、月に１度くらいか数ヶ月に１度くらいの割合で、こどもも自宅に戻ってきてます。 さて質問者様のことですが、きれい事ではすまないのはわかりますよね。 ご自宅で一緒に生活すればいつかあなたが倒れてしまうこともあるでしょう。 でも、自宅に一緒にいるからこそ、我が子への愛おしさや、喜びを感じることもたくさんあるでしょう。 １から１０まで全てを自分に科するのではなく、担当の病院とよく話し合いベストな方法を探してください。 頑張れるときは頑張る、でも疲れたときは、遠慮なく周りの人の、病院や専門の方にお手伝いしていただいてください。 まずは、挑戦してみることです。 お子さんはあなたからの愛情を受けることを、楽しみに待っていますよ。 あまり先のことを考えず、今このとき何が一番良いのか考えましょう。 どんなお子さんでも、なんでも最初は初めての経験です。 大丈夫です。 きっとあなたを支えてくれるかたは、たくさんいますよ！
お礼
＞まずは、挑戦してみることです。 ＞お子さんはあなたからの愛情を受けることを、楽しみに待っていますよ。 まずは挑戦ですね！私が子どもを支えて、私も支えられて みんなで、頑張って生きていきます！
- nekosuke633
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読ませて頂き、aki-nasu様の切なさが伝わり、涙が止まりません・・・。 私が出産した病院の婦長さんがおっしゃっていました 「赤ちゃんはね、お母さんを選んでこの世に産まれてくるのよ。 このお母さんなら大丈夫！って。」 この言葉を思い出しました。 お子様も沢山いるお母さんの中からaki-nasu様を選んで、生まれてきたんですよ、きっと。 だからaki-nasu様の思う様にしたらいいんですよ。 その答えがあかちゃんも望んでいる事だと思います。 何のアドバイスにもならず、申しわけありません。 失礼しました。
お礼
ページを見て、涙がとまりませんでした。 私の元に生まれて、つらいことだらけのわが子ですが 精一杯見守って、少しでも幸せにしてあげれたらと思います。 でも、心配していただきありがとうございます。
- onegai1
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心中お察し申し上げます。 主人の親戚に障害を持った子（今は大人です）がおります。 不安な気持ちや心配は親戚の叔母からの話で想像できます。 私が申しあげらることは本当な何もないのですが・・ どんな姿でも我が子という叔母の言葉、笑顔を忘れない叔母の努力を私は目のあたりにして思うこと・・ まず、ご自分を責めないようにしてくださいね。 叔母も「なぜ？どうして」と疑問だらでの日々があったと話していました。 自分？子供？の境遇を受け入れるには時間が掛かったようです。 ２人目をどうするか？とも悩んだと・・（これに関しては親戚からの助言で出産しました。ちなみに健常者？言葉が妥当かはお許しください） 脳に大きな障害を持たれても涙を流し、苦しそうに・・とお感じになられるのはやはり母だからですね。 お子さんもあらゆる方法で貴方様に伝えたいことがあるのではないのでしょうか？それを受け入れられるお母様である貴方様は立派な母です。素晴らしいですね＾＾ 心で受け入れていないのではないと思いますよ。 本能ではちゃんと受け入れているのではないでしょうか？本能、私は心だと思います・・。 すぐにとは申しません。早くとも申し上げません。 まずは貴方様の体調を戻されてから前を見つめるようにしませんか？ 体調が良くなければ精神的にもまいってしまいます。 今は子どもの生命力と先生に身を任せられたらよろしいかと思います。 ちなみに叔母は「こうだけど・・だからこそ愛おしい」と話していたように記憶しています。 また、ありきたりですが・・お子さんを育てられる貴方様に神は貴方様にお子さんを託したのだと・・（私は無宗教です） あるいは貴方様に育てられたかったから貴方様のもとに生まれてきた・・・ 周りくどいことを申し上げましたが、意味のないことはないと思います。意味のあることにすることこそが笑顔を作り出します。 大変なことも経験すると思いますが、必ずその先には笑顔があります。 脳に障害があるのに辛そうに涙を流す・・これって素人が考えるともしかして凄いことなのでは？？と思っています。 笑顔の第一歩を歩んでいるのではないでしょうか？？？ 明日から寒くなるようです。お体をご自愛くださいますようお願い申し上げます。 回答でなく申し訳ありません。
お礼
「こうだけど・・だからこそ愛おしい」 この言葉に涙がでました。 本当にありがとうござます。 子どもの生命力と先生に任せて、 私ができることを今頑張りたいです。
最低だなんて思わないでください。 誰もが元気なわが子に会えるのを待ち望んでいるので 分かっていてもなかなか現実を受け止められない 気持ちはとてもよく分かります。 私は、小児科で働いていたので、たくさんの 子供たちをみてきました。 もちろん生まれたばかりなのに、重度の奇形があったり 人工呼吸器がもう外れない子供、声を聞くことができない子供 やいろんな子供たちを見てきました。 はじめはどの親もかなりのショックです。 でも、やっぱり可愛いわが子、おなかを痛めて産んだわが子 なので、みんな一生懸命に看病して育てていました。 声が聞けなくても、歩けなくても、呼吸器が外れなくても 出来ることはいっぱいあると学びました。 寝たきりかもしれませんが、それでも一生懸命に生きている 小さな赤ちゃんに、語りかけたり、可愛い洋服を着せたり いっぱいできることはあります。お風呂だって毎日入れていたり。 呼吸器がついていても、在宅に帰った子供たちもたくさん います。たしかに大変ですが、お出かけしたり、 普通の子どもと同じようにしてあげられることもありますよ。 １ ほんとに辛いと思いますが、少しずつ現実を受け止めて まず前向きに考えられるようになるのが大切だと思います。 呼吸器がついていても一生懸命に生きている、可愛いわが子 なので、今の状況でも何ができるか、何をしてあげたいか、 考えられる余裕が持てるようになることを願ってます。 元気な子のように、お宮参りやお食い初めなどできないかも しれないけど、病院でも、寝たまま衣装を着せて写真撮ったり いろんなイベントを一緒にやったりと思い出はいっぱいつくれると 思います。 ほんとに辛くて、たまらない気持でいっぱいだと思いますが、 落ち込んでいてもどうしようもないので、母が強くなり 赤ちゃんと一緒に頑張ってください。 ２ すぐに自宅にいくというのは難しいです。 在宅にいくには、入院中に、家族で呼吸器の扱い方や 痰のとり方、お風呂の入れ方、栄養の入れ方など、様々な 手技を学ばなければいけません。 でも入院中に、本当に在宅を考え、家族の受け入れ態勢ができ、 自宅で育てていくということになれば、一から家でも家族が 困らないように医療者が教えてくれるはずです。 ちゃんと自身がついて大丈夫というところまで教えてくれると思います。どの親も、初めは全くできません。 でも親は強いなーと思いますよ。ちゃんとしっかりと できるようになりわが子を大切に守ってます。 多くの子供たちが、長い入院生活をし、家族はずっと一緒に 付き添ってます。これは付き添いの病院ですが。 出来る限り面会には毎日行って、赤ちゃんと一緒に 過ごして欲しいです。 そして、いずれ家族の体制が整った時に、自宅で家族で 過ごせたらいいと思います。 自宅では、緊急時や感染症など心配はとてもたくさん あると思いますが、どんな状況でもお家に連れて帰って 一緒にいたいという親が多いです。 どちらかを選ぶのではなく、今出来ること、してあげたいことを してあげるといいです。 ショックだと思いますが、元気出して頑張ってくださいね。
お礼
ありがとうございます。 本当に色々と分からない事だらけな所 おしえていただいて、助かります。 頑張ります！
- 植松 一三（@jf2kgu）
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大変ですね まず私の感想として聞いてください まず劇的な回復を見せないと保育園、幼稚園もまず受け入れ態勢が出来ていないので無理と思います、 でも親だったら誰でも元気な子だったら良いと思うのが普通です ただこうしておけば良かったと言えないのが妊娠出産です、妊娠しても女子プロレスで試合をして元気な子供を産んだ人もいます (2)ですが私は本来は家を選ぶべきと思いますが、貴女や家族の事を考えると病院もやむ追えないと思います、勿論不慣れな人間が育てると感染症が心配ですが、やるだけはやったと考えれば悔いは残らないと思います、でもその分貴女方家族の負担は尋常ではないと思います、その覚悟が有るなら、病院で育てるより家で育てる事をお勧めします 病院でも家でも亡くなった時にやるだけはやったと思えるように頑張って下さい
お礼
はい、正直 出産を後悔したこともありました。 家族とも考えて、家か病院かは考えたいと思います。 だんだんと、子どもの顔をみると、 家でみたいと思うようになるものです…。 不思議です。
お礼
とても、参考になりました。 ありがとうございます。 自分だけなんて思わないほうがいいのですね。 毎日「なぜ、なぜ何でうちの子だけが！！」 と思ってました。 色々前がひらけてきました。ありがとうございます！