どれくらいならいいですか・・・

質問

腎臓病暦３年目の夫がいます。本によると、薬が無くなるまでに２年はかかるとありましたが、まだたくさん飲んでいます。一度は尿蛋白も０になり、その状態が半年続いたのですが、また徐々に悪化し始め、急にまた蛋白値３００まで逆戻りしました。薬も元通りに増え、現在はステロイド２５ｍｍですが、蛋白値は５０や、３００になったりで定まりません。
食事は原則ではありませんが、１日蛋白質６５ｇ、塩分５ｇ程度が目安と、発病当初に軽い指導を受けています。
当初の腎生検では、他の機能への異常はみられませんでした。
運動は、疲れないようにとのことなので、念のため激しいスポーツを一切絶っています。
レスキューだったので体を鍛えたい（走ったり）ようなんですが、それもできずにイライラしています。
病気なら当たり前でしょうか。
ですが、毎年大好きだったスポーツ（スノーボード等）をガマンしている姿を見るのが、辛いです・・・。
今の状態では、やっぱり少しでも止めておいた方がいいのでしょうか。
薬が無くなって、蛋白がおりなくなったら、と言い聞かせてきましたが、再発を繰り返していて悪くなる可能性もあり、とても怖いです。
「先生に聞いてみたら」と言うのですが、
「どうせダメって言われる」とか「あんまりつっこんで質問したら、機嫌を損ねる」とか、わけのわからない心配をして聞いてくれないのです。
今の状態では、どれくらいの運動ならしてもいいか。
どの程度改善すれば、どれくらいの運動をしてもよくなるか。
それとも、薬が無くなって、蛋白がおりなくなっても、完治する病気ではないので、常に遠慮しなければならないのか。
また食べ物についても、改善しても蛋白や塩分の数値を気にした方がよいのか。
できれば多少詳しい方に意見をいただけると、たいへん助かります。
ちなみにスノーボード、今年一度くらいは・・・と、迷っているところです・・・。

回答No.3

bc10 · ベストアンサー

Ｎｏ．２です。まだまだ不安がっていらっしゃいますので、以下のことにも注意してあげてください。
血圧計は、お持ちですか腎臓が悪くなるとどうしても一生懸命腎臓を働かそうとして血圧を上げるみたいです血圧の急な上昇は要注意
それと本当に悪くなったときは非常にのどの渇きを覚えますのでこの時は大特急で病院へ行ってください。
最後に、病院は腎臓内科の有る病院に変わられたほうがいいと思いますよ
沢山の症例を見ていますから
少しくらいのスポーツは大丈夫だと思いますが炎天下のスポーツなどは、絶対駄目ですからね（ここのところはＤｒに聞いてください）

お礼

血圧計は持っています。でも、家ではあまり計ったことがありませんでした。血圧を測ることには、そういう意味があったんですね。注意します。喉の渇きというのは、気付きませんでした。炎天下のスポーツ・・・ウェイクボードも好きなんですよね・・・はぁ（ため息）・・・。
初め入院した病院には、腎臓のことがわかる先生がいなくて、今の病院に転院になったんです。そこは腎臓内科はないのですが、内科に腎臓のことも分かる先生がいて、その先生に診てもらっています。私としては、もっと詳しく知っている専門医に診てもらいたいのですが・・・・・そういうことも、考えていきたいと思います。何度もありがとうございます。

回答No.4

nororiko

ご心配は絶えませんね。昨日、お答えさせていただきましたが今日は妹（弟妻）に電話してみました。

最初に大切なのは腎臓病は一人一人が症状も辿る経過も異なるので、他のケースが他の人にあてはまるとは限らないということだそうです。ですから、医師と相談されてご主人がまずは納得されなくてはいけませんよね。奥様の思いやるための言葉も「意地悪」と受け取られて喧嘩の種になっちゃいます。（弟もサッカーしてたので、同じようなゴタゴタはよくあったそうです）この場で「軽く運動はいい」とか「スノボはよくないだろう」とは言えませんよね。

食事にしてもご本人の自覚がなくては長続きしないのではないでしょうか。弟は現在たんぱく質45グラム、塩分5グラム、カロリー２０３０キロカロリー、他にリン・カリウムの制限もある厳しいものを続けています。毎日頑張って作り続ける妹に頭が下がりますが、それを自分でも受け入れて感謝している弟も偉いと思っています。

腎臓と仲良くお付き合いするには本人の自覚第一！奥様も一人で心痛めるのはやめましょうね。長丁場、疲れてしまいますよ。透析者や腎臓病の方のホームページを覗いてみたりされてはいかがですか。病院に信頼がおけなければ転院してもいいのではありませんか。腎臓内科があって透析や移植の実績があるところがいいのでは？一人でクヨクヨしないでね。仲間はたくさんですよ。

お礼

そうなんです！そういうケンカが、とにかく多いんです！もともと性格が、”楽天家”と”心配性”に、真っ二つに分かれるので、大変なんです。
ほんとにその通り、症状と対応が人それぞれ、様々なので、私も殆どは、いろいろ本などで調べて得た知識だけで意見するので、何が正しいのかはっきりしていないだけに、強く言えないのもあります。
まずは、旦那に「恥ずかしいから来るな」と言われても、一緒に先生の話を聞くところから始めたいと思います。そして、場合によっては転院も考えたいと思います。やっぱり、信頼できる先生のもとでなければ、病気と前向きに付き合っていくこともできないような気がします。
患者さんのホームページ、まだたくさん探してみたいと思います。
やはり経験者さんからの意見は、とても興味深く力になりますので。
わざわざ電話して聞いていただき、本当にありがとうございます。

回答No.2

bc10

大変ご心配ですね。３年もの長期病院に掛かられているのですからこれ以上悪くならないように、食事療法は続けられたほうが良いと思います。
ただでも日本人の塩分摂取量は、多いみたいですから、運動の方は、どうでしょうかＤｒに聞いても　まあ無理をせずに　位の答えですかね、いいと言って例えば急に悪くなったら自分の責任になりかねないから
大切なのは、この一病だけでおさえることです。無理はさせないで下さい。
それと風邪などひかないように気を使ってあげてください。
脱水状態なんかになると、一気に悪くなって人工透析なんてことにならないように祈っています。

お礼

脱水状態？！とにかく風邪に注意ですよね。そうなんです、風邪が一番怖いんです。だから冬が大嫌いなんです。毎年冬が怖くて、怖くて・・・。この２年間、絶対一度は風邪で、いっきに最悪の状態に戻るんです(T_T)。やっぱり、スノーボードなんて、もってのほかですよね。お医者さんの心境は、たぶんそんな感じだと思います。まだ大丈夫だと思っていましたが、やっぱり３年は長いですかね。・・・どうしよう、また不安になってきました(T_T)。

回答No.1

bittertea

本当に変なことを心配しますね^^;
ここで素人さんに聞くよりも、やっぱり病院で聞いたほうがいいと思いますよ。
旦那さんが聞けないなら、奥さんが聞けばいいじゃないですか。
一緒に病院に行ったときにでも、「スポーツはどれくらいやっても大丈夫なんでしょうか？」って。
男の人は気の小さいところがあるのですぐくよくよしてしまうんですよね^^;
その分奥さんがしっかりしないと駄目ですよ。
旦那さんが可哀相なら、代わりに聞いてあげてください^^

お礼

病院まではいつも一緒に行くんですけど、診察室には旦那が一人で入るんです。病院の先生も、どちらかというとあまり親身になってくれない感じで（忙しいんですかね）・・・確かに聞きにくいんです・・・。でも、やっぱり今更だけど、話は間接的にではなく、直接聞くようにしたいと思います。反省・・・。ほんと、私がしっかりしないとですね。