症候性てんかん

質問

１８歳の娘の件です。
1ヶ月前から右手の痙攣が始まりそれが段々とひどくなってきたので
受診したところ「症候性てんかん」「脳血管腫瘍(良性)」と
診断されました。まずは2週間「ヒダントール100mg」をためして
みる事になりました。その間に「脳血管腫瘍(良性)」の手術を
するかどうか考えてみて下さい、と言われました。
娘は高校を３月に卒業して遠方に就職をし今は寮生活を送っています。まだ電話でしか話せず上記の情報しかないのですが
これからどの様にすれば良いのか、娘の将来の事を考えると心配でたまりません。2週間後に会いに行くのでそれまでにデンと構えてしっかりと娘を支えていきたいので色々な情報等、ご伝授お願いします。

回答No.1

0423sato · ベストアンサー

娘さん、大変ですね、と言いたいですが、私も、てんかん、です。
ちょうど１０年前、インフルエンザ脳症にかかり、その後遺症で、
後天性てんかん、と、診断され、今に至っています。
現在、３１歳、専業主婦で、ただいま、妊娠７か月です。

私は、てんかん、になり、３週間ほど生死をさまよい、その後、記憶喪失になりました。だいぶ、記憶は、戻ってようですが、完全では、ありません。ちなみに、今でも、本当に、私が自分自身なのか、わかっていません。そして、その後遺症でしょうか、小学生の算数、つまり、簡単な計算、そして、掛け算は、ほとんど分かりません。
でも、わからないときは、紙でゆっくり計算します。でも、ほとんどの計算は、指を使わないと、できません。そのことは、最初は恥ずかしかったのですが、もう、仕方ないと割り切り、もう、堂々と、買い物にも、行けます！
私の初期の症状ですが、全身けいれん、意識障害などあり、いきなり、倒れることもありました。そして、特に夜ですが、大声など出したりしました。
その後は、入退院の繰り返しで、２４時間点滴、言葉が出てこない、つまり、赤ちゃんみたいになってしまったり、歩くことできず、排泄は、チューブ、もしくは、おしめで処理、もちろん、両手も力が入らず、介護してもらい食事、手が少しずつ使えるようになっても、スプーンでしか、食事できないなどありました。長期入院は、当たり前のように、ここ数年あり、夜中大声を出したりするので、個室に入っていました。
そして、点滴ですが、両手にしていて、する場所がなくなり、足にもしましたし、しまいには、股と、胸を手術をして、直接薬を入れての２４時間生活も、経験しました。
薬に関してですが、人により、やはり合うものとかあるので、何十回もいろいろな薬を試し、そのために入院もしました。それがあわず、逆に悪化して、発作を起こしたりしました。
でも、私は、３年ぐらい前に、その当時は、まだ、日本では認めてられない、「テグレトール」、「ガパペン」という薬を、飲み始めました。それから、体調が少しずつ良くなり、もちろん、まったく発作がないわけではありませんが、意識障害などは、なくなりました。
その薬は、ヨーロッパなど、先進国では、もう、てんかんには、使われている薬だそうで、最近、日本でも認可されました。
また、３年ぐらい前に、病気中に出会った彼と、結婚でき、妊娠もすることができました。けれど、薬の服用が長かったので、体内から薬を少しでも減らすために、２年以上かかり、そのために数回入院もして、やっと、Drから、妊娠の許可を得ました。しかし、今現在も薬は、一日３回、決まった時間に飲み、そして、お腹の赤ちゃんも、必ずしも、健康に生まれてくるかは、分かりません。検査して、今のところ、元気だそうですが。それに、体に負担がかかっているので、帝王切開と、言われています。
また、ここ１０年、単なる風邪や、骨折などで他の病院にも行きましたが、断れることも多々あり、辛かったし、歯医者でも同じでした。
でも、割り切り、自分は、こうなんだ！と、思い、また、今の医学では、完治しないといわれているので、病気と仲良く付き合っていくしかありませんし、だからこそ、周りの人に自分の病気を話、理解してもらい、何かあった時には、助けてもらうようにしています。また、決まった時間に薬を飲むので、外で飲むこともあります。変な目で、見ることもありますが、気にしないで、堂々と飲むことにより、病気も良くなっていきます。私が、そうでしたから！特に、妊娠していると、もっと、変な目で、見られます。でも、赤ちゃんを守るために、発作を起こしちゃいけないんだから、と、割り切っています。
手術は、私の場合は、５分５分だから、危険を冒す必要ない、と言われ、止めました。
そして、病気でも、理解してくれる友達、恋人が必ずいます。そして、私は、結婚できました。もちろん、出産は、賭けですかね。
でも、私は、病気に立ち向かうことにより、毎日を楽しく過ごしています。
大変だと思いますが、お互い、立ち向かっていきましょう！！！
ちなみに、私の通院している病院は、順天堂大学病院浦安、脳神経内科です。そこの、教授が、てんかんの、日本では、一人者、と聞いています。
HPでも、見てください！

お礼

早々のご回答、ありがとうございました。
0423satoさんからのお言葉、何度も何度も
読み返しました。現在を前向きに楽しく過ごしてらっしゃると
お伺いし、周りの方々からの愛情、そして母となる強さを
いっぱい持ってらっしゃる方なんだと思いました。
私も、娘と共にこの病気と闘っていくと決めました。
0423satoさん。ありがとうございました。
出産のご無事を心から祈っております。