特定疾患の更新について

質問

母が昨年からパーキンソン病のため特定疾患の申請を行いました。

今年、更新の用紙が来たのですが、現在の病状は低酸素血症で人工呼吸器装着で長期入院中です。
パーキンソンに対する薬も出ておらず治療もされていないということで、主治医からは更新は無理ではと言われています。

身障者申請すればいいのではとは言われていますが、特定疾患の更新は無理なのでしょうか？

回答No.2

boo_boo_suu

こんばんは、先ずはお母様のお見舞いを申し上げます<(_ _)>

私も特定疾患により身体障害者手帳を交付してもらっています。
軽いのですが、友達も多いのでその経験で書かせていただければと思います。

>身障者申請すればいいのではとは言われていますが、特定疾患の更新は無理なのでしょうか？

特定疾患の場合、更新時に担当医がその申請書に一年の病歴の経過を記載するため、特定疾患の特有の治療をしてないと書いてもらえないと思います。
担当医が更新は無理ではないか、というのであれば厳しいのだと思いますが一応書いてもらったほうがいいです。判定するのは医師ではなく行政なので・・・
やってみる価値はあります。（書いてもらうのにちょっとお金かかりますけどね　2000円前後くらい）

>今までは特定疾患でしたので医療費も公費負担で、特別障害者手帳をとる必要性を感じませんでした。おそらく1級に認定されるのではという話ですが、医療費の負担はどうなるんでしょうか？

不謹慎な言葉になってしまって申し訳ないのですが身体障害者手帳のほうが有利ですよ、1級の場合は。
何故なら2級と1級（一番重い）は全ての医療費が無料です。
難病医療券だと特定疾患のみの適応じゃないですか、あの医療券は。
なのでこれから他の病にかかったときに色々と障害者医療券が使えます。
ただし、無料といっても入院は一部食事とかかかりますがそれは難病医療券でも一緒ですから変更はないと思います。
それと申請する前にもし出来ればお母様が住民票の世帯主にできるなら変更しておいたほうがいいです。そのほうが「受けれる福祉サービス」が多いからです。（ごめんなさいね、こんなこと書いて、）身体障害者手帳の申請に伴い、年金も出ますのではやく申請したほうがいいのかなと思いますよ。
デメリットはなにもありませんから。
どうぞお大事になさってくださいね。

お礼

お返事ありがとうございます。
1級の方が有利ならばあえて特定疾患を更新しなくてもいいのかもしれないですね（お金も手間もかかるし）
世帯主だと受けれるサービスが違ってくるとは知りませんでした。
いろいろありがとうございます。

回答No.1

mizusawa

こんばんわ

主治医が身体障害者の認定医であるならば
主治医の言うとおり無理ですね～。

パーキンソンに関する治療もされてないようですので
今更　他の病院の医師に認定もして頂けないでしょね～。

特定疾患も国の公費ですので限度があります。

しかし今の状態で何故主治医は身体障害者の認定を
しないのでしょうか？

そちらの方が疑問です。

補足

お返事ありがとうございます。
やはり難しいのですね。
今までは特定疾患でしたので医療費も公費負担で、特別障害者手帳をとる必要性を感じませんでした。
おそらく1級に認定されるのではという話ですが、医療費の負担はどうなるんでしょうか？