若年性関節リウマチの症状、経過について教えてください

質問

１６歳の娘が若年性関節リウマチを発症しました。発症から約１年になります。現在、抗リウマチ薬(内服から３か月経過）とステロイド6mg内服中です。

風邪をひき易く、同時に倦怠感がかなり強くなり、１回の風邪ひきで、学校も１週間くらい早退、遅刻、欠席を繰り返します。

娘は勉強したいことがあり、大学進学を希望してますが、
親元を離れての大学生活が可能か、不安があります。

経過や症状は、人により、様々のようですが、ご自身、家族に同じ病気の方がいましたら、
・症状、治療、経過
・生活の工夫、学校生活及び仕事上の困難を生じた経験
・アドバイス
など、何でも結構です。教えてください。

この２日程、急に悲しくなるようで、「お母さん、なんか、悲しい。」って言ったりします。
親として、どう接していったらいいのかと思うこともあります。

よろしくお願いします。

回答No.1

blazin

若年性リウマチは確固たる治療法が見つかっていないのが現状ですしね。自分は仕事で同じような方に会った事がありますが、大変そうでした。ただ同じような苦しみを持つ方、家族会のようなものは検索してもいくつか出てきますしね。抱え込まずにアドバイスを貰いつつ、
病気と上手く付き合っていく事が大切だと思いますよ☆

http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/rm120/kouza/jra.html

お礼

回答いただき有難うございました。
blazin様のように理解して下さる方が周りにいると心強いですね。