若年性ミオクロニーてんかん(JME)とラミクタール

質問

小学生の娘ですが、
若年性ミオクロニーてんかん(JME)を発症しました。

　今はデパケンRにラミクタールを処方して頂いております。
ラミクタールは副作用が強いので、
未だ増量の段階ですが、症状は余り変化がないです。

　酷い時には数秒毎にピクピクと肩、手、足に走ります。
体調の良い時は１時間に一度程度と症状も色々です。

時々、ビクンビクンドクンと血が流れる感じがする時もあるらしく・・・

　てんかんに関係ないかもしれませんが、
1.5の視力が片目だけ0.04まで急激に落ちました。
視力の低下と病気とは関係ありますか??

　若年性ミオクロニーてんかん(JME)とは、
どんな症状でしょうか?
なぜデパケンRだけでは効かないのでしょうか??
ラミクタールを飲まれていらっしゃる方は効いたのでしょうか??

　同じ症状の方がいらっしゃいましたら、
どうぞ今の状況を教えて頂けないでしょうか??
宜しくお願いします。

回答No.1

noname#181117

http://homepage.mac.com/smzh/semi/myoclony.html

最も有効な薬はバルプロ酸(デパケン，セレニカ)で、ラモトリジン(ラミクタール)は補助的に服用するとありますが。
若年性ミオクロニーてんかんの薬としては、典型的な処方と拝見しますが。

＞なぜデパケンRだけでは効かないのでしょうか??
単剤ではない患者はたくさんいますよ。
私も現在は2種類ですが、2年前まで3種類でした。
それと、これは発作の重度とは別問題と知っておいて欲しいのですが。
服用している薬で完全に発作を抑えることが出来る患者は、全患者の7割です。

ところで、抗てんかん剤の副作用は大なり小なりです。
momochan2001さんが、ラクミタールの副作用が強いと思われていることのほうが気にかかります。
どちらからの知識でしょうか？

http://www.jea-net.jp/tenkan/tenkancenter.html
http://square.umin.ac.jp/jes/senmon/senmon-shisetu.html
http://square.umin.ac.jp/jes/senmon/senmon-list.html

お礼

早々にお答え頂き有難うございました。

　ラクミタールの副作用はドクターからも薬剤師さんからも、
色々と説明や小冊子を頂きました。
特に皮膚に重篤な副作用が出るとの事です。

　てんかんと診断され、特に一生治らないと聞き、
物凄く落ち込みましたが、今は薬が効くだけで幸せと思うようになりました。

ｈｉｍｅｘさんの症状はどんな感じだったのですか？
失礼かもしれませんが、差支えなければ教えて頂いてよいでしょうか？

＞服用している薬で完全に発作を抑えることが出来る患者は、全患者の7割です。

そうですか・・現実は厳しいのですね。
本当にありがとうございました。