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膠原病の専門病院を教えて下さい
高校1年の娘の膠原病のことでご相談します。 ２年ほど前から学校の尿検査で再検査になり、病院で調べても原因がわかりませんでした。 昨年の血液検査で、白血球の数値が高く、総合病院で詳しい再検査をしたところ、 膠原病の要因が見つかりましたが、発病するかどうかはわからないと言われました。 ３ヶ月後また検査しましたが変わりなく、詳しい数値や内容も教えて頂けませんでした 「お母さんが心配するのはわかりますが、いつ発病するかどうかわからないし、今は何もできません。」 と先生に言われましたが、やはり今は何もできないのでしょうか？ 岩手在住ですが、近くに膠原病の専門医がありましたら教えて頂けますか？ そして遠方でも、良い病院がありましたら教えて下さい。 これから長い期間、経過を見ることになると思います。 病院との付き合い方で良いアドバイスがありましたら、よろしくお願いします。
- hosiwomeai
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- mizusawa
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おはようございます。 ご無沙汰してます。 月も変わり７月になってしまいましたが その後の経過は如何ですか？ 新しい病院には行かれたのでしょうか？ 検査はされましたか？ もうそろそろ夏休みですので 検査入院の予定はどうされましたか？ もし遠方でもよければ ご紹介しますよ！ ご心配なことはないですか？ 何か判らないことがあればお答えしますよ！
- mizusawa
- ベストアンサー率58% (198/336)
こんばんわ No.2.5.9です。 みなさん良い回答者が今回は多いので あえて付け加えることも少ないのですが お母様 賢明なご判断でしたね。 とっとと違う病院に行きましょう。 もし前回 ご紹介したレベルの病院じゃなくて小さい病院でも もしかしたら知り合いの医師等が居るかも知れませんので ご希望がありましたらお伝えくださいね！ 今回 地震がありご質問者の地域にも近く ご心配ですが、被害は無かったでしょうか？ まだご質問がおありのようでしたならば お答えしますよ。 愚痴でも何でも結構ですよ！ もう検査データをくれない医者なんて 20年位前の時代しか通用しません。 同業者として申し訳ありません。 この場をお借りしてお詫びしておきます。 ほかの回答者への返事を拝見すると 総合病院のようですので意見箱などが あるようでしたならば、投書をし 文句をぶちまけといて とっととほかの病院に移りましょう。 出来れば検査データと紹介状もらえると 良かったのですが。。。
お久しぶりです。okwaveがリニューアルして、検索ができなくて気になっていましたが、ようやく発見できました。 ほかのお母さんたちも述べられているように、見切りつけるといいですよ。紹介状の内容もそんな医者なら大した子と書かないです。「そちらを希望ですので宜しく！」ぐらい。情報なんて書いてくれそうにないし、ろくな検査もしてないかもしれない。それなら1から検査してもらったほうが納得できるから、素直に今の不満をブチあけて、検査結果も教えてくれないし、予防対策も教えてもらえなかった。本は読んで、こんなことは知っているけど・・・。そんな突っ込んだ話をして、積極的に治療の理解を深めて日常生活を送りたいし、次回の診察まで観察することのアドバイスもらうといいですよ。 発病する前にそんな医者を学んで良かったと気持ちを切り替えて、一歩前進してくださいね。
おはようございます。 友人（三姉妹の内二人がＳＬＥ）や医師に聞いてみました。 やはり、その医師は不親切であるという感想でした。 親切な医師はデータをプリントしてくれるし、 検査データは わからないだろうと思いつつも、 説明をしながら教えてくれるそうです。（医師の弁） 駄目だから見切りをつけて違う医師に診てもっらた方がいい（友人の弁） と、言う意見でした。 良い医師にめぐり逢えますように！
お礼
いつも、ありがとうございます。 少し、進展しそうです 他の回答者さんですが、現状を書きましたので、 見ていただければうれしいです 紫外線が強くなったので、 「日焼け止めしなさいよ！」と娘にきつく言ってしまいます 早く、娘の相談相手になってくれるような、 良いお医者様に出会えればうれしいです これからもよろしくお願いします
こんにちは。 Ｎo.12さんへのお礼も合わせて読ませていただきました。 医師の対応は残念でしたね。 私も似たタイプの医師に悲しくなるような対応をされたことがあるので気持ちわかります。 その時は大した病気じゃなかったので「まぁいいっか。」と 思いましたが…。 たぶん、専門外で突っ込まれても詳しい説明を 出来なっかったんではないでしょうか。 検査データは残念でしたね。 白血球以外で何が異常で膠原病の疑いを指摘されていたのでしょうか？ ＞回答者さんのお嬢さんは、担当医から説明してもらったのですか？ ＞理解できましたか？ 家の娘は突然３９度まで発熱し、３～４日後に、 ついに４０度まで上昇、入院となりました。 熱の出具合と、血液検査の結果から、若年性関節リュウマチと診断されました。 入院中に若い女医さんが娘に親身になってくれて、 私がいない間に説明してくれたようです。 どのような話だったかは、わかりませんが、 意外とクールに受け止めています。 私が真剣に膠原病の本を読んでいたら、 「お母さん！そんなに真剣に読まないで！私の方が落ち込むから。」 って言われました。 入院中にパルス療法を行い、退院後もプレドニンを減らしながら内服し ついに中止になりましたが、その後１か月で再燃、 現在もプレドニンとさらには免疫抑制剤を飲んでいます。 もう少し、いい薬があるらしくその薬に変わるかもしれません。 月一回の点滴と先生は言ってましたが薬名が聞き取れませんでした。 後で又聞いてみようと思ってます。 （何か、医者との付き合い方が身についてきたというか、 医者が読んだら『なに～ぃ！』って思うかも知れませんが、医者に 質問するのにも引き時と押し時がわっかってきたような気がします） 日常生活の注意点は紫外線予防については 先生が外来で本人に話してました。 あとは40度の熱があっても学校に行け！という先生(男性医師）なので本から。 娘は生意気な事を言いますが、やはりまだ子供です。 薬を飲み忘れたりしますし、ちょっと具合が悪くなると保健室から迎えの電話をかけてきます。 でも、日に当たらない、疲れたら無理しない等は徹底してます。 同じ繰り返しは嫌なのでしょうね。 質問者さんの場合は、私の娘とは経過が違いますから参考にならないかもしれません。 体調がすぐれないと以前の投稿の内容にありましたね。 娘も発症前はやはり疲れやすく、とにかく寝てばかりでした。 疲れてもとにかく学校に行き、部活もして、宿題、予習もし くたくたでした。 そしてものすごい不機嫌で…、つらっかったのに頑張ってたんですね。 そして、外の部活だったので『ガングロ娘』の様に真っ黒でした。 夏休みの後半に熱が出ました。 なかなか発症前の元気な頃の体調には戻りませんが 今はどんどんいい薬が出て来ていますから あまり心配しなくても良いと思います。 病気を持っていますが、今、新たにある事に挑戦しようとしています。 小児科の先生に相談したら、 意外にもＯＫだったのでびっくりしましたが…。 あまり心配して囲い込むのも本人のために良くないと思ったので。 専門の先生を頼って行った方がいいですよね。 日常生活やこれからの人生の転機に いいアドバイスがもらえると思うので。 長くなりました。失礼します。
お礼
ご返信ありがとうございます こちらの勝手な状況でしか、ご連絡してないのにいつも丁寧なメール頂いて、とてもうれしいです。 検査データーは沢山あり、パソコンで見るのですが、 数値が平均値より悪いと数字が赤く表示されるのですが 前は1箇所でしたが、今回は2箇所でした(でもチラリとしか見せませんでした） 白血球は相変わらず高かったです。 総合病院の副院長という女医さんでしたが、素人扱いされ、ちょっと、突っ込んだ質問をすると、 ネットや本などで素人が情報得てんでしょ・・的な感じで全く相手にしてくれませんでした でも、思ったより落ち込まずに次に行動を移すことを考えれました。 これも、こちらでお話して下さった皆さんのおかげだと思ってます。 娘さんのこといろいろお話して頂いてありがとうございます。 病気の経過や治療のこともとてもわかりやすく、身近に感じました。 娘は部活はモダンダンスで、外でもダンス習ってます。 激しい動きではないですが「筋肉痛みたい」とシップを貼ってると詳しく様子を聞いてしまいます。 もともと細くて（158cm39kg）体力がないので、心配は尽きません。 それでも、前より神経質にならなくなりました。 今は、次の病院を見つけて(あまり期待しすぎしないように） 娘の状態を知りたいです。 まだまだこれからですが、引き続きお話してもらえばうれしいです。 よろしくお願いします。
検査に行かれたんですね。 結果が不安で仕方ないでしょう？ どうして説明しようか悩んでいませんか？ 病気の説明は、先生から話してもらってはいかがですか？そのほうが、娘さんも受け入れやすいかもしれませんよ。娘さんが聞きたいこともあるでしょうし、娘さんの気持ちも落ち着くかもしれません。病気と闘うのは娘さんです。家族がそのサポートができて一緒に闘えるし頑張れるんです。 どう説明していいか、シドロモドロの母親の態度をみて不安になるかもしれないし、貴方を心配して負担になるかもしれない。何より冷静に上手に説明できるか不安ではないですか？ 病院や先生選びも、娘さんとの相性というか一緒に考えることもできますよ。 夏休みに専門病院で検査したいというのは名案ですね！それも娘さんの意向を聞いてみたほうが良いですね。
お礼
ご無沙汰しております 先週、結果を一人で聞きに行きました 結果については、詳しい説明もなく変わりないということでした。 私がちょっと質問すると、説明どころか質問をした私を責めるような口調になります。 前回もそうだったので、気を使って聞いたのですが・・ そして夏休みを利用して専門医に見せたいと言うと、 「どこでもどうぞ、どこでやっても同じ。お母さんが気が済むでしょ何処でも紹介状書きますよ。何処？」 と言われ。 今後のことを考えたら娘に伝えようと思ってるのですが・・と相談すれば 「お母さん何か本読んだんでしょ？それを娘さんに見せればいいじゃない」 と言われ。 やっぱり、この先生では無理！ とはっきりわかりました。（前から不安はありましたが） 回答者さんから以前、お医者さんの経験談を教えて頂いてたので こんな最悪のケースも想像してて良かったです。 次の病院は、個人病院でも膠原病に詳しい病院が2,3あるみたいなので、 総合病院（大学病院）にこだわらず、今調べているところです。 全然、進歩してない現状が情けないです。
以前、小児科を受診していて、今回、以前見ていただいた先生に連絡したら 小児科で見てもらうことに。 慢性疾患は高校終わるまでは見てもらえるのだそうです。 大学病院のある市に住んでます。 近くはないですが、同じ病気の方を何例も診察されているようなので 何でもいろいろ質問させていただいてます。 その先生の専門の外来の日があって予約制です。 あまり待たずに済みますし、風邪や他の感染性疾患などの一般外来の時間帯と区別しているようです。 たぶん、質問者さんが大学病院を受診されるとしたら、 小児科ではなくて膠原病専門の先生が診察する内科になると思います。 紹介状を書いてもらい 専門の医師が診察する曜日と 午前、午後どちらか確認して出かけるといいと思います。 専門外来なので比較的ゆっくりお話を聞いてくれますし、 質問にも丁寧に答えてくれると思います。
お礼
ご無沙汰しております 専門書教えて頂きありがとうございます。 さっそく、「よくわかる膠原病」を買って読みました。 どんな症状が出るのかよくわかりました。 今の病院はあきらめることにしました。 娘の数値や状況を知りたいくても全くだめでした。 早くに新しい病院に移るつもりです そして娘への説明、注意点などを病院の先生に話してもらおうと思ってます。 回答者さんのお嬢さんは、担当医から説明してもらったのですか？ 理解できましたか？ まだ病院選びでごたごたして情けないですが、皆さんのおかげであまり落ち込まずにいれます。
おはようございます。 なんかメールを通してお友達になったような気持になってきました。 私が読んだのは専門書ではなく、家庭医学書です。 『膠原病に克つ本』 松井良樹（筑波大学准教授臨床医学系） マキノ出版 １３６５円 ・血液検査のデータの正常値、その値の意味するものが載ってます。 『よくわかる膠原病』 橋本博史（順天堂大学名誉教授） 主婦と生活社 １３６５円 ・挿絵が入り、見やすく、わかりやすく説明してあります。 もしかしたら、すでにお持ちの本かもしれませんね。 確かにどの本も同じ様に感じるかも。 もし大学病院を受診する機会がありましたら、 病院内に医学書、医学生向け、看護師、看護学生向けの書籍を扱っている場所がありますので そちらを訪れてみてはいかがでしょうか。普通の人が入っていっても何ら咎められません。 でも難しそうですよね。 受診した科の看護師さんか、そこら辺を歩いている病院関係の方にどこにあるか尋ねれば良いですよ。 あと私が自分で言ったことを覆すようですが、 やはり、一度、大学病院の膠原病を専門にしている医師に診てもらった方がいいのかなと思いました。 夏休みあたりに、だいたい一通り検査してもらって、 その後、現在の病院に血液検査のみの経過を見てもらうということは できないのかな。と、思いました。 うちの娘は、小児科を受診してますが、診察前に採血し、 １時間ちょっと待って血液データの結果をみながら、くすりの量を決め、 次の診察日を決めます。 状態が良くなると診察後、採血し、次回結果を聞く、と、いうかんじです。 高校生多いですよ。皆さん、小さい頃から受診されてるのかな。
補足
早速のご回答ありがとうございます。 余談ですが、回答者の皆さんどなたもいい方ばかりで 何度かのやり取りだけですが今の私の心の支えなってます。 お友達になったような・・・なんて、 とってもうれしいです（毎回、ずうずうしのでは・・思い悩みながらの質問だったので） 専門書は、さっそく参考にさせて頂きます。 病院のことについてですが、夏休みに専門医に見せたいというのは、いいですね。 今の病院にとても言い易くなりました。使わせて頂きます。 それから、小児科を受診しているということですが、それは膠原病専門のですか？近所ですか？ 初めから、そちらの病院でしたか？ もう少し自分で知識をつけてからと思ってたのですが、 つい質問してしまいました。 お時間がございましたら、よろしくお願いします。
NO1.4.7のものです。いくらでも個人的意見が参考になるなら、本音で話しますよ。受信を止められない限り。 みなさんが話されているように、学校生活の注意点は先生に聞いたほうがいいですね。 私は外に出ると（紫外線と思います）必ず熱がでます。真夏は高熱になるしリンパ節が腫れます。そのため夏は長袖、帽子、サングラス、手袋、ネッカチーフ、とにかく肌は露出しません。それと膠原病の前駆症状でありながら、扁桃腺（埋没型）を切除しました。熱で刺激を受けやすいのと、腎機能を保護し不整脈に対してです。あとストレスがかかるとよくないのかなぁと、日常に気を配っています。膠原病は鬱病にもなりやすいらしく、ブルーで死にたくなることもあるんです。私も対人恐怖症になったり、枕元に包丁を掲げて眠りについたこともあります。鬱の受診に行くことはしませんでしたが、（気が伏せて行けなくて）きっと鬱状態だったと思います。 私が鬱状態になったのにはいくつか理由がありますが、そのうち母が過剰に心配することが一番の重荷でした。愛してる母を苦しめる病気になぜ罹ったのかと思うのが耐えられなかったのです。でも母が悪いのではなく、私の生き方が自分の体調に合う生き方をしなかったからです。 娘さんの体も心も受け止めてあげてほしいから、娘さんの反応の不安や言葉や態度など、聞かせてくださいね。 失礼ながら、私の愚痴を書き込みしていて聞いてもらって、私も助かってるんです。 お互い共に気長に頑張りましょうね。
お礼
いつも、励ましのメールありがとうございます。 他の回答者さんにも書きましたが、今の私にとって、 この場所が唯一、病気の話をできるところです。 初めてインターネットに書き込みをしたのですが、親身にいろいろ話して下さる方々に出会えて良かった・・・。 専門的なアドバイスと、私の気持ちを気遣う言葉に何度となく感謝してます。 今、自分が病気のことをあまりにも知らないことに気づき、勉強してます。 昨日、娘と検査に行ったのですが、言えませんでした。 結果が二週間後なので、それまでにきちんと説明できるようにします。 そして、娘に私の不安をおしつけるような言い方をしないようにしたいと思います。 結果がでて、娘に話すまでの平穏な時間のうちに 再度、お礼のメールしました。 （ほとんど、ひとり言でしたが）
- mizusawa
- ベストアンサー率58% (198/336)
お早う御座います。 No.2及び5です。 みなさんからいろいろアドバイスを頂いたようで だいぶ落ち着かれたご様子になったのではと感じ 少し安心しました。 他の回答者さん（No.1.4.7）もお答えになられている通り 日常生活などの注意点についても 患者さん側からして見れば知りたいことですよね！！ もしそういう点をお話しして頂けていない 先生だと良好な信頼関係を築くのは難しいかもしれません。 あと、No.6さんが回答されているように 通常 長く掛かりそうな病気の場合、 今のご時世、インフォームド・コンセントを大事にしている 病院が多い中、検査データも頂けていないとは 同じ同業者としてお恥ずかしい限りで 申し訳ない気分で一杯です。 お母様 これも患者さんの権利ですので 今の病院から頂けないのなら病院を変わることを 主張されても、全然問題無いですよ。 特にNo.6さんへ回答されている通り 主治医から話しがあったのならば、学校にも 体育の授業等で配慮を求めなければなりません。 （特にこれから夏場は水泳等 紫外線を浴びる授業が増えますので） お母様が取りあえず、今やらなければならないことは 高校の授業で影響出そうなものは 主治医からドクターＳＴＯＰをして貰わなければなりません。 高校を一年留年しようが・・・同級生から多少言われても 学校や友達は、自分に火の粉が降りかからないので 他人事で済まされてしまいます。 私も今は、医療関係の仕事に就いてますが これってやはり当事者にならないと理解出来ない部分が多く 残念ながら親御さんの後方支援が欠かせないです。 今度 また病院に行かれてから・・・とのお話しですが 行かれる前でも、お話しは伺うこと可能ですので ご遠慮なく書き込みしてくださいね。 他の投稿者さんからも暖かい書き込みがありましたので １人で抱え込まないで下さいね！ それと、私がきちんと産まなかったばかりに・・・なんて 愚痴はＮＧですよ。 今の時代 生まれてから判る病気の方が多いのです。 私も生まれた時は、何でもありませんでしたが 中学生の頃に眼の病気が突然発症したのですが 原因は判らず、去年ついに角膜移植を受けました。 また結果が判明したら教えてくださいね！
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お礼
励ましの言葉ありがとうございます。 この場所が、今の私の心の支えになってます。 最初、質問した時から現状は変わってないのですが 精神的には、全然違います。 今までの病院で、「相手先が決まったら紹介状を書きますよ」 と言われたのですが、 近くで膠原病科があるのは、大学病院と総合病院二つでした。 どちらも内容がわからず、担当医に聞いても 全然、相談に乗ってもらえません 今回のことで、総合病院に対して不安もあったし、 どちらにも決められずにいました。 その時偶然、この地域の膠原病者の会でお医者様の講演会と相談会 があるのを新聞で見つけました。 （これは本当に、すごいタイミングでびっくりですが！！！！） 先日、行ってみましたら、熱心に詳しく説明して下さる個人病院の先生方がおりました 会場はたくさんの人がおりましたので、お話を聞いて帰るだけにしましたが、 とても信頼できる先生方に思えました。 先ほど、その中の先生宛に紹介状を頼みました せめて、今までののデーター貰わないと またしても病気の詳しい内容は先になります。 もう少し皆さんとお話させて下さい。