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膠原病の専門病院を教えて下さい
高校1年の娘の膠原病のことでご相談します。 ２年ほど前から学校の尿検査で再検査になり、病院で調べても原因がわかりませんでした。 昨年の血液検査で、白血球の数値が高く、総合病院で詳しい再検査をしたところ、 膠原病の要因が見つかりましたが、発病するかどうかはわからないと言われました。 ３ヶ月後また検査しましたが変わりなく、詳しい数値や内容も教えて頂けませんでした 「お母さんが心配するのはわかりますが、いつ発病するかどうかわからないし、今は何もできません。」 と先生に言われましたが、やはり今は何もできないのでしょうか？ 岩手在住ですが、近くに膠原病の専門医がありましたら教えて頂けますか？ そして遠方でも、良い病院がありましたら教えて下さい。 これから長い期間、経過を見ることになると思います。 病院との付き合い方で良いアドバイスがありましたら、よろしくお願いします。
- hosiwomeai
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No.6です。 私の知人のある方は妹さんがSLEで１９歳の時発症したため、自分にも因子があるかもしれないと結婚されても妊娠しないようにしていました。妹さんも結婚されましたが、ご夫婦で話し合われ子供を持たないようにしたそうです。 またあるかたのお嬢さんは やはり膠原病の疑いがあり、定期的に受診し血液検査をし、高校には紫外線に当たらないようにする説明を長々と書いたそうです。 学校に説明をした方がいいですね。学校行事の時、理解してもらってると配慮してもらえます。 娘の主治医は「夏に紫外線を浴びすぎるのか、夏の終わりに再燃してくる子が多いですね。」、と、言っておりました。 この時期、なるべく肌の露出を避け、帽子をかぶり、日焼け止めを用意して出かけた方が良いと思います。暑い時は熱射病にならないようにしてくださいね。
再度書き込みます、NO.1.4です。 あと何を心配していますか？もっと聞きたいことはないですか？あれば個人的意見ですが、いくらでも話しますよ。 母として告知を心配していらしゃるようですね。 膠原病は一人では戦えません。なぜなら(1)心理的サポートについては、自分の気持ちは本人にしかわかりませんから。家族や友人が心配してもなんら変わりません。むしろ応援してくれるほうが安心します。私は母に身勝手ながら心配されて、泣き出したりオドオドされることのほうが、正直苦痛で辛いですし、膠原病の不安よりそっちが気になります。看護師ですから自分の体はよく分っているのですが、自分より不安がると私はそんなに悪いのかと悩むものです。これは癌患者も再発したときに、本人より家族が不安がることに苦痛があって、闘病を頑張るぞ！という意気込みが暗闇になると話しています。長期戦になる病は本人に話して、本人の意見を考慮しながら闘病生活を協力してあげる方がいいと思います。今後の進路を考えることも本人の希望や体調と相談したほうがいいと思いますから。(2)身体サポートについても、体調変化に気を配って家族で戦わなければいけないこともあるはずです。感染症にかからないように、お風呂は一番風呂とか、家族が風邪をひいてうつさないようするとか、食事も熱からず冷たがらず、生ものは控える。掃除もこまめにするとか、洗剤残りで皮膚に刺激を与えないとか。とにかく家族が理解して応援するのも本人の意思を聞かないといけないこともあります。 何よりまだ発病していないから、発病しないように見守ることも大切です。 花粉症が血縁にいる場合、将来花粉症になることもあるから、花粉症の本人はもちろんのこと、家の中に花粉を入れないようにして、花粉症本人もそしてまだ発病していない自分の身も守る対策をしていると考えて下さい。 理論は同じことです。 娘さんが自分の身を守るためには、花粉症のときは花粉を避けるためにあらゆる努力をされるでしょうし、こうして欲しいと要求を求めてくることでしょう。膠原病を発病する体調不良に一番初めに気づくのも娘さんです。体調不良を招くきっかけを気づかせるためにも、防御するためにも知っておく必要があると思いますよ。 まだ発病していないのだから、意外と冷静に病気と向き合えると思います。娘さんの性格も分らなくて述べていますが、参考にしてください。 何でも本音で話しますから遠慮なく不安なことを投げかけてくださいね。
お礼
再度、書き込んで頂いてありがとうございます。 毎回、親身なって下さるお言葉ひとつひとつに感謝しております。 そして、とても大切なことを教えて頂いてます。 一番先に考えなければいけないのは、当事者の気持ちですよね。 自分中心の不安や、つらさばっかりしか考え方しかしてなかったと、お恥ずかしいです。 私が質問をしてからたった４日間でしたが、膠原病と嘆きつつ、その病気と向き合えずに 不安を言い訳にぐずぐずしていた自分に気づくことができました。 何ひとつ、現実的なことを娘にしてなっかたのですから。 教えていただかなっかたら、きっと娘にへんな負担をかけるところでした。 もちろん、質問したいことはまだまだあります。 でも、それは私が一歩進んだ時にしていいですか？ 今月末に病院の検査に行くときか、結果が出てからか、娘に病気のことを話したいと思います。 今の病院にもはっきり今後のことを相談したいと思います。 皆さんのおかげで、今は気持ちを強く持てますが、 こんな私では、きっと泣き言がでるかもしれません。 もし、ご迷惑でなければアドバイス頂けたらと思います。 （こんな言葉を言うこと自体がまだまだ駄目なのかな・・と反省していますが）
こんにちは 高校生の娘を持つ母親です。 昨年、膠原病を発症し、現在、ステロイド及び免疫抑制剤を内服治療中です。 質問者さんの気持ちはよくわかります。 血液データから治療の必要性のある値ではなく、まだ症状が出ていないのですから経過を見るしかないのだと思います。 膠原病の本がいっぱい出ていますから何冊か購入し勉強してみることをお勧めします。 原因が解っていませんが誘因と考えられているものがあります。 質問者さんが誘因を知り、その因子を日常生活において避けるように配慮してあげることが大事だと思います。 （娘に膠原病の因子があることを知っていたら誘因を回避し、発症させずにいられたかも知れない、と時々思います。） それでも万全な予防とならないのですが、病気の因子があるのを知らずに過ごすよりもいいですよね。 もし血液データが異常になったら、症状が出ていなくても必要と思われる検査を早急に行ってくれます。その結果、治療が必要であればすぐ始まると思います。 病院についてですが、症状がなく、データも安定していれば現在の病院でいいと思います。（先生と相性が合わないと思っているなら、紹介状を書いてもらって、大学病院にいっても良いと思います。） 経過を見ていただくために血液検査を定期的に行っていくのは大切だと思います。 血液検査のデータは、お願いするとパソコンから、プリントしてくれます。お願いしてもいいと思いますよ。私はそれをパソコンに入れてます。 あとは 「お母さん自身も膠原病の遺伝子をもっているかもしれません。調べるとたぶん出てくるでしょう。」と、先生に言われました。 お互い体を大事にして、可愛い娘のためにがんばりましょうね。
お礼
ご回答頂き、ありがとうございます。 お話の内容はとても参考になりました。 膠原病という病気となかなか向き合えずにいましたが、もっと本気でいろいろ勉強してみます。 皆さんのおかげで、娘にもきちんと伝えることができそうです。 母親である私がしっかりしなければ。（まったく、情けない母親ですが） 実際、大変なのはこれからですものね。 病院で紫外線に当たらないようにとはいわれましたが、 これから高校生活で、どの程度の制限が出てくるのかも心配です。 まだまだ先はわかりませんが、可愛い娘のためがんばります。 本当に回答者してくださって、心より感謝しております。
- mizusawa
- ベストアンサー率58% (198/336)
こんにちは 補足のコメント拝見しました。 まず、原因がはっきりするまでの通院の段階 そしてその後の治療段階における通院 お時間が掛かるという前提でお話ししますね。 (1) 今 お掛かりになられている先生との相性は如何ですか？ (2) 親御さんから見て今の先生は、親身になってくれていますか？ (3) 今掛かられている先生は娘さん、親御さん共々 信頼のおける先生だとお感じになりますか？ まずは今の病院の先生にお任せするか？ 新しい病院に取りあえず、掛かってみるか？ 親御さんと娘さんでお話しをされるのが良いのではないかと思います。 特に今の段階では 何もかもが暗中模索の状態で娘さんも 非常にストレスが掛かりやすくなっていると思います。 病院を受診して帰宅してから 先生とのコミュ二ケーションに疲れたと感じてしまっては 余り良いとは言えません。 あと、少し判る範囲で補足下さい。 今掛かられている総合病院では、血液検査以外に何かされましたか？ 例えばレントゲンやＣＴの類 また先生から詳しい話しや検査結果を教えていただいて いないとのことなので、もし今の現状について かみ砕けて居ないようであれば、検査結果を頂けないでしょうか？と お話しをされてみるべきだと思います。 もし先生が詳しい話しをして頂けないようであれば それを理由に他の病院への紹介状を書いて下さいと 理由付けするのも手かと思います。 膠原病については、いろんな病気（病名）があるので 娘さんの年齢とかから考えると、若年性関節リウマチとか いろんなことが考えられます。 但し検査結果を頂けてないと言う事なので アドバイス的な事を この場では何とも申し上げられません。 ごめんなさいね。 娘さんは今 どこか手足の関節とか指とか痛んだり 強張ったりしていませんか？ 仮に膠原病の要因があるならば 今の段階で正式に膠原病と病名が付いていなくても 膠原病の発症リスクを低くするという意味で 個人的には、膠原病の症例が多い病院を受診されとく方が 無難だと思います。 今お掛かりになられている病院には岩手医大や国立盛岡を 受診されて、結果何も無ければ・・・またこちらの病院で お願いしようと思っていますと伝えれば 波風立たずに済むと思います。 娘さんには、医師から病名を告げていないとの事ですが・・・ 発病されてから娘さんの苦しむ姿なんて見たくないですよね？ 親御さんが後悔しない為にも、娘さんの将来について 道筋をつけてあげるのも、親御さんの務めです。 何も出来ないと判断されるには早計ですよ！ 事実 他の病院に受診もしていないし 受診出来そうな病院もある訳ですから・・・。 また目の前の事だけでなく 娘さんのこれから先何十年ということを考えれば 治療が何も無ければ後悔するというのではなく 診断の結果 今は治療をしなくて良い状態なんだと 判った方がすっきりしませんか？ まずは親御さんが正しい情報を仕入れ 娘さんと一緒に戦うんだ！というお気持ちが共有できた時に こういう病気なんだよ・・・と 娘さんにお話しされてみては如何でしょうか？ 娘さんも高校生ですので、親子であれば 何か隠し事してたら気付かれませんか？ 仮に病名を隠したまま ２４時間３６５日 この先何十年 一つ屋根の下で暮らせますか？ 回答者の個人的な考えとしては 生死に関わる病であるならば、知らないで良いと 思う場合もありと考えますが・・・。 それ以外の病気で、実の子に対し・・・ 一生嘘なんて突き通すこと出来ないですよね。。。。 参考までに 膠原病関係のＨＰなどのＵＲＬを記載しておきますね。 また何かわからないことがあれば お力になれると思います。 ご遠慮なくご質問して下さいね！！ ○膠原病とはどんな病気？ http://www21.ocn.ne.jp/~kagawa-c/kougenbyou.htm ○ウィキぺディア（膠原病） http://ja.wikipedia.org/wiki/%E8%86%A0%E5%8E%9F%E7%97%85
補足
再度のご回答いただきまして本当にありがとうございます。 今の病院に対して信頼を持てるかということですが、 細かくなりますが、現状を説明します。 個人病院から紹介状をもらって、総合病院に行き、血液検査をして、後日私が結果を聞きに行くというやり方です。 １度目の結果で膠原病の発病する要因があると伝えられました。 ２度目も同じような結果で、その時に私が どのくらいの確立で発病するのかとか、どうすれば発病しないのかとか初歩的な質問をしたせいか、 数値もメモしようとしたのですが、パソコンの画面を変えてしまいました。 お医者様の考え的には、今の段階では何もできないので余計な不安を持つなという感じです。 そこで、回答者さんの（1）、（2）、（3）で考えてみましたが、 相性はわかりませんが、親身になって、という点で難しいかもしれません。 今月下旬、３度目の検査に行ってきます。 その時にいろいろアドバイス頂いたなかで、話してみたいと思います。 それから、検査内容は血液検査のみです。 娘に伝えるかどうかについても、わかりやすい言葉でお話して下さってありがとうございます。 確かに、隠しておくには無理があります。 ちょっとした体調不良に敏感になりすぎて、しつこく症状を聞いたりして。 これから自己管理も必要になってくると思いますし。 お蔭様で、自分自身の気持ちを整理することができました。 ただ、始まったばかりのまだまだ長い道のりなんですよね。 とにかく、きりかえた気持ちで３度めの検査に行って来ます。 そこで、大変図々しいとは思いますが・・・ 何かありましたら、また質問してよろしいでしょうか？ 申し訳ありません。
再度書き込みしています。NO.1のものです。膠原病の病院を紹介していただいてよかったですね。ほかの方の回答の返事に、病院を変わる方が良いのか悩んでいるようですね。私の場合のことで恐縮ですが、参考になればと思いましたのでお節介をお許しください。私は常日頃から体調の変化に対して、勤務先で受診してチェックしてもらっていました。（今は診断のつかない膠原病と線維筋痛症のため3年休職しています）なんでも体調不良が膠原病からとは考えるのもおかしいと思っていましたし、また膠原病のチェックも兼ねていたからです。私の場合、30から40人の先生にかかりましたし、救急搬送も3回されています。お恥ずかしい話です。とりわけ何が言いたいのかというと、これほどの人数の専門医師を含めた医師の診察にもかかわらず、言われることが決まって同じです。なので、心休まる、なんでもこまめに話せて対応してくれる医師に相談して一緒に膠原病と戦ってくる方を探すほうが先決です。その間にきっと紹介先を決めてくれるでしょうし、セカンドオピニオンをかねて今後の長い闘病生活に不安を取り除くことが出来ると思います。完全に消える不安なんてありませんけどね。 今まで口をそろえて言われたことを話しておきます。治療を受ける人権はないのかと腹を立てました。娘さんを支えて応援してあげてください。守ってあげてください。 「発症するまで診れないよ。発症したって膠原病は治療が確立していないから、対症療法しかないんだよ！熱がでたら熱さましの薬を飲んで、症状を抑えるためにステロイドを使うけど、根本治療じゃないし、関節が壊れたら人工骨入れるしかないし・・・。」前駆症状も発症後も同じ治療ということなら、病名を決定つけるだけ自分が惨めで病人になったと諦めるしかないと思いました。膠原病のことを理解している専門医でさえ気安くこんなことをばかり口をそろえてあざ笑うように何人にも話されました。そこで私が考えたのは膠原病の病名がつけば助成金が出ることぐらいしか、支えられることがないと確信しました。何とも悔しいことです。研究のために助成金をもらうのですから。でも同じ苦しみを研究してくれるならとささやかに思い安堵しています。膠原病の採血や検査は計りしれない金額です。私の経験上、癌の治療や検査より高額です。高額医療の申請も検討して闘病してくださいね。私の愚痴を述べましてごめんなさい。受信終了しないでください、役に立たないけどアドバイスできることがあれば協力したいです。
お礼
再度、ご回答して頂いて本当にありがとうございます。 お話の内容は、実は同じ病気の女性である回答者さんに、私の聞きたかったことでした！ 今まで病院を変えられたのかとか、そしてどんな対応があったのか。 病院や医師に対しても、わからないことが不安でした。 もちろん、回答にあるとおり現状はきついものかもしれません。 でも正直にありのままをお話くださった内容を見て、かえって強い気持ちをもつことができました。 今の私にはとても大事なことです。ありがとうございました。 No.２の回答者さんのお話とあわせて、本当の意味で現実を見て、強い気持ちをもつべきだと今感じてます。
- NatsuMikan22
- ベストアンサー率58% (163/277)
膠原病のひとつの関節リウマチ患者です。 関節リウマチを除き 患者数が少ないためか膠原病専門医制度はありません。 その代わり 膠原病全般を診療できるリウマチ内科・膠原病科・免疫科などの内科系リウマチ専門医をお薦めします。 リウマチ財団ＨＰ ↓ http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/rm150/list/index.html 上記から 内科系リウマチ専門医のいる病院をご検索ください。 加えて 下記にも載っている内科系リウマチ専門医でしたら 更にお薦めできます。 リウマチ学会ＨＰ ↓ http://www.ryumachi-jp.com/authori/senmon.html 余談ですが。 関節リウマチですと 内科・整形外科両方にリウマチ科の標榜がありますが 特に整形外科でのリウマチ科の標榜はリウマチ専門医とは限らないということが多々ありまして。。。 （日本は自由標榜制ですので 仕方ないのですが。。。） リウマチ内科・膠原病科・免疫科などの標榜があっても 念のため専門医かは医師名をご確認の上 受診されることをお薦めします。
お礼
ご回答ありがとうございます。 詳しいご説明で、リュウマチ科と膠原病科との違いがわかりました。
- mizusawa
- ベストアンサー率58% (198/336)
こんばんわ さぞお困りのことと存じます。 岩手県も広いので、通える範囲内かどうか 判りかねますが、膠原病科がある病院をご案内しておきます。 岩手県内であれば まず盛岡市内で、岩手医大病院、国立盛岡病院の二つの病院ですね。 もしおかかりになった病院から 紹介状をいただけるのなら、紹介状を書いて頂いて 受診されることをお勧めします。 参考までにＵＲＬ記載しておきます。 岩手医大 http://www.iwate-med.ac.jp/hospital/bumon/3naitreat.html 国立盛岡 http://www.hosp.go.jp/~morioka/ 膠原病はなかなか時間のかかる病気です。 確定診断に辿り着くのも、いろいろ精密検査をしてからだと思います。 特に若い方だと、身体の成長が発展途上ということもあり 正確な診断を難しくしている場合もあります。 医師も現在は経過観察しながら様子を見ている 状態だと推測されます。 もし診断がつかないのが長引くようであれば 極端な場合だと検査入院っていう場合もあります。 ご質問者はお母様でしょうか？ どうか気を落とさず、娘さんの精神的なサポートをしてあげてください また娘さんにはこれからの進路等のこともあるでしょうが まずは確定診断がつくまでは病院に受診されることが 多くなると思いますが、人生の良き先輩として あせらないように落ち着かせてあげて下さい。 早く良くなりますようにお祈りしてます。 お大事に
補足
ご親切、ご丁寧なご回答ありがとうございます。 きちんと調べれば身近にあったのに、お恥ずかしいです。 専門書ばっかり目通して混乱してました。 でも思い切って質問をして、皆さんからあたたかい言葉を頂けて本当に良かったと思います。 甘えついでで大変申し訳ありませんが、もうひとつご相談させて下さい。 前回２度の検査の結果、担当医に 「いつ発病するかどうかわかりませんし、このままかもしれませんので、娘さんには言わなくていいでしょう」 と言われて、本人に伝えてません。 その病院では、３～６ヶ月ごとに検査をする予定です。 そのままそこで、発病するまで検査を続けたほうがいいのか、 早いうちから専門医にきちんとみてもらったほうがいいのか、 迷っています。 専門医に連れて行っても、現状が変わらず、治療も無ければ、 無駄に娘に不安を持たせることにならないのか。 それとも今連れて行かず、のちに発病してから後悔することになるのか。 どうしたらいいのか、判断できずに悩んでおりました。 お忙しいことと思いますので、お時間ございましたらよろしくお願いいたします。
難病情報センターというものを検索してみてください。URLを貼り付けたいけどうまく出来なくて、ごめんなさいね。私は膠原病患者の看護師です。発病するまで病名がつかないとイライラしますよね。膠原病なんて、定義に当てはまるからハイこれを病名にしておきます。見たいな感じで、実際は原因も治療法も確立していない難病のことです。前駆症状だけで、分類される病名もないのですが、私も膠原病であることは確かです。なので対症療法で凌いでいます。しかし病名がついても同じで対症療法です。娘さんが心配だとは思いますが、的確なアドバイスが出来なくてごめんなさい。私は感染症や紫外線、食事などに普段は気を配っています。何か体調不良になるキーワードみたいなものはありませんか？ここからまずは考えて先生に言って見てくださいね。協力できなくでごめんなさい。
お礼
さっそく、ご回答頂きましてありがとうございます。 膠原病という病名を言われて半年間、ネットや本を見ても同じような内容で不安と焦燥感が増すばかりでした。 でも今回、私に回答して下さった言葉ひとつひとつは、とても心にしみてます。 何冊の専門書より、今の私が欲しかった言葉かもしれません。 お蔭様で気持ちが軽くなったようです。 （実は娘の膠原病のことは心配かけたくなくて、誰にも話してません） 少しだけ明るい気持ちで、引き続き専門の病院は探していきたいと思います。 本当にありがとうございました。
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お礼
何度もご心配頂きありがとうございます。 皆さんには感謝の気持ちでいっぱいです。 再検査の日程も決まり、私も勉強しようと専門書を読んでますが、 種類も少なく同じ内容ばかりです。 もし、よろしければよろしくお願いいたします。 お勧めがございましたら、教えていただけますか？ ネットで取り寄せたいと思います。