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母の病気
去年の夏、急に物忘れがひどくなったけど、本人が肝臓の治療のため病院でもらってる薬の副作用っていうもので、たいして気にしてなかったのですが、今年に入って歩行がおかしくなり、テレビと現実の区別もつかず、言葉も同じことの繰り返しで、どうもおかしいということで、MRIを５月に撮りました。脳は年齢相応のもので特に異常は見られなく、アルツハイマーの初期ではないかという診断を受けました。 しかし、その２か月後には立つこともできなくなり、テレビにも私たちにも反応を示さなくなり、ただ、泣き喚くだけの状態になってしまいました。他の病院で診断を受けたところ、ヤコブ病ではないかといわれ、今、治療方はないと帰されました。 現在は、地元の病院に内科の患者として、無理やり入れてもらってますが、治療もなくただ寝てるだけです。そこの病院からも早急に退院をせまられており、どうすればいいのかわかりません。病院をいくつかあたりましたが、どこも受けてくれず悩んでます。 私は同じ県内にはいますが、結婚して同居しており、帰省には３時間以上か かりますので、実家でのつきっきりの介護はできません。実家は祖母と父がいますが体が弱く、介護はできない状態です。何かよい方法があれば教えてください。
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質問者が選んだベストアンサー
質問から一ケ月近くも過ぎてしまい、回答を見ていただけるかどうかもわからない のですが、今拝見したもので。。 私の母もヤコブ病でした。ヤコブ病の場合、ほとんどが発症後半年以内に亡くなるケースが多いと聞きましたが、長い方で3年という例もあるそうです。まず本当にヤコブ病なのかどうか専門の病院に診てもらう事が必要ではないでしょうか？ただ、なかなか診断も難しいようでしたが。。 ついこの間の事ですが、母が入院していた大学病院にヤコブ病の治療薬を開発するチームができたと新聞に出てました。 その病院は長崎大学附属病院です。今、全国にヤコブ病の患者を病院に来てもらうよう呼びかけてるとの事です。私の母は初診から3、4日以内に入院でき、他の病院では入手できないだろう薬も処方してもらいました。ただ、患者を研究対象としてみている点は否めません。私もそこのところは悩みましたが、結果的には医師にも看護婦さんにも良くしてもらったと思ってます。山口県から長崎県までは遠いでしょうが、一度電話だけでもされてみたらどうでしょうか。 本当に怖い病気です。心中お察しいたします。
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- ichigo2002
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公的支援制度については、下記ＵＲＬを参考にして下さい。また、介護については保健所、福祉事務所等で相談されてはいかがでしょうか。
お礼
公的支援制度があるなんて知りませんでした、ありがとうございます。 ヤコブ病の診断ははっきりとは受けてませんが、いろいろと相談してみたいと思います。介護については、何度か相談して病院等を教えていただきました。
ダイレクトな回答ではありませんが、以下の参考URLが参考になりますでしょうか? 「クロイツフェルト・ヤコブ病(CJD)」 このページの左端の「医学講座」も参考になります。 病院に関しては、「研究班名簿」に記載のある病院が専門病院と考えられますので、そこで受診されては如何でしょうか？ 近くにこれらの施設で該当する病院があれば良いのですが・・・？ ◎http://mediazone.tcp-net.ad.jp/Life/ （医者がすすめる専門病院） ---------------------------------------- 日本全国病院ランキング この病気にはこの病院！ 降旗正子∥〔ほか〕編 別冊宝島/１９９６ 関東病院ランキング／丹羽幸一／洋泉社／２００１．４ 関西病院ランキング／丹羽幸一／洋泉社／２００１．７ いい医者いい病院がよくわかる本／米山公啓／三笠書房／２００１．９ 良い病院・悪い病院の正しい選択／松下一成／全日法規／２００１．６ 良い病院、悪い病院の見分け方／メディカル・ブレイン…／三笠書房／２００１．３ ======================================== お近くの図書館で探されては如何でしょうか？ ご参考まで。
お礼
私の住んでるところは山口県で医大しかありません。医大では３か月待ちと言われたので、本を見て近くの病院に当たってみます。ありがとうございました。
- si-kun
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市役所の福祉課へ状況を説明して、相談にのっていただいたらどうでしょうか。時間がかかる事ですので、早急に行かれた方が良いと思います。 もし、相談済みでしたら、ごめんなさい。
お礼
何度か相談に行きましたが、もう一度、行ってみます。ありがとうございました。
お礼
ほんとにありがとうございます。今、山口大学付属病院にて検査待ちの状況です。きちんとした検査はしてませんが、ヤコブ病である確立は９５％だろうと言われてます。 長崎はほんとに遠いですが、是非電話をしてみようと思います。 まだまだ、どうしていいかわからない状況で困惑してます。また質問することがあると思いますが、その時はよろしくお願いいたします。