レックリングハウゼン病？苦しいです。

質問

一年生の娘がいます。小さい頃からカフェオレ斑が数個あり、最近小さいものがたくさん増えてきているのに気付きました。1.5センチ弱くらいのが２つ、0.5～0.6センチくらいのが３？４？つ。あとはごく小さいものがパラパラとたくさんあります。不安で心配で息苦しくて、涙があふれておかしくなりそうで、誰にも相談できずに泣き崩れていました。今日小児科で相談したんです。レックリングじゃないよという答えを聞きたくて。でも、可能性があると言われました。近親者にこの病気の人はいませんが、遺伝以外の突然変異も半数あるし、カフェオレ斑の出方がレックリングの特徴とよく似ているから、様子を見るしかないと。娘は未来に希望あふれるキラキラした6歳の女の子です。夢もいっぱいあります。肌も白くてすごく綺麗です。優しくて、とてもいい子なんです。その娘が、いつか近いうちに、アザだらけ、コブだらけになってしまうんでしょうか。治療方法も予防方法もないんです。女の子です。見た目が醜くなっていくのに耐えられるでしょうか。何も知らない娘の笑顔を見ると苦しくて苦しくて、どうしたらいいかわかりません。治らないなら病気だなんて知らせたくもないです。どう立ち直ったらいいのでしょうか。

回答No.1

kkk112 · ベストアンサー

３児の母です。
うちの長女(年長)はスタージーウエーバー症候群という病気です。
うちの場合は顔の左半分の赤いあざがあります。
普通はないところに血管が増殖し皮膚を通して赤く見える病気です。
脳の中にあると痙攣を引き起こし知能障害もある難病です。

生後まもなく皮膚科を受診したところ、医師が
「単純性血管腫(あざ)　一生消えない」とノートの切れ端になぐりがきのように書いて投げるように手渡されました。
絶望のどん底で妊娠して10キロ太った体重は入院中で元の体重以下になりました。
それから６年がたちます。
レーザー治療はしているものの普通の肌の色には戻りません。
今週の金曜日にもう何度やったかわからないほどやったレーザー治療を控えています。
もう治療をやめようか今、悩んでいます。
元に戻らないならこの辺が潮時か・・・
少しでも薄くなるならまだ続けてみようか・・・
日々自問自答しています。
この自問自答が娘が年頃になった頃、娘に我がことで降りかかってくるでしょう。
娘にはまだ直らないとは伝えていません。
でも薄くなるからねといって治療を続けさせています。
娘はもういいと言います。
うちの娘も未来に希望あふれるキラキラした6歳の女の子です。
この笑顔に(いじめや偏見が降りかからないと)未来を託してみようか
いや、最悪のときも予想していろいろ考えておこうか・・・など
いろいろ考えると深みにはまってしまいます。
でも主人が言っていました。
「なってもいないことを悩むより、なったときに考えよう」って。
今、娘と娘の６歳を楽しもうって。娘さんの６歳は今しかありませんよ。
たわいもない話をしてちょっと好きな子の話をして、普通に過ごすことが
この子の成長にもプラスになるって信じましょうよ。
お母さんがふさぎこんでいてはだめですよ。
娘さんの今を見てあげてくださいね。
来年の今になったらもう今年の今は見れませんよ。
今悩まない。そうなったときに悩みましょう。
でも一つだけいえることは病気のことを少し詳しく知っておくこと。
娘さんがもしその病気になったとして、そして悩んだ時に娘さんよりも知識を持って
一つでも正確な情報を持っていてあげましょうよ。
インターネット検索は病院のＨＰは避けること(いいことしか書いてありません)
実際に病気を持っている人のＨＰを参考にすると一人じゃないって思えると思いますよ。
大丈夫、時間が解決してくれることもあります。
私の悩みは時間と娘の成長ともに形を変えていっている気がします。
少なくてもご主人・娘さん、一人じゃありませんよ。
みんなで悩めば怖くない！。お互い頑張りましょうね。

お礼

ありがとうございます。とても励まされました。病気は違うけど、きっと私のように、心配でたまらなかったんでしょうね。たくさん泣いたんですよね。私がしっかりしなくては。明るく笑っていなければ。子供たちは不安になってしまいますよね。頭では分かっているのですが、心がついていきません。何をしていても涙が溢れてしまい、子供に気付かれないようにするので必死です。娘を直視できないんです。アザをみるのが怖くて。昨日より増えていたら？一年後はどれくらいになっているの？先が見えない、予想がつかない不安にかられ、娘といるのが怖いんです。そんな情けない自分がいやでいやで。時間が解決してくれる部分もある。いつか私も強く、毅然と向き合える日がくる。今は準備期間なのかもしれません。6歳の今、元気いっぱいの笑顔を大切にしなくては。頑張ってみます。子供たちの前ではいつも通りいられるように…。回答者さまもとても辛いですよね。娘さんのアザが消えるよう祈っています。そして二人の女の子が幸せな人生を歩めることを…。一人じゃない。家族がいる。kkk112さんもいる。同じ苦しみをもつ誰かもどこかに…。それが今心の支えです。本当にありがとうございました。