苦しくて泣いてばかりです

質問

先日も同じような相談をさせて頂いたんですが…。娘がレックリングハウゼン病かもしれないんです。ごく小さなものも含めるとカフェオレ斑がたくさんあって、心配で心配でたまらないんです。小児科で「普通は遺伝がなければ心配いらないけれど数が多いので様子をみましょう」と言われました。違うと言われたかったのに。何でもないのにカフェオレ斑がたくさんできるなんて考えられないし、娘の将来を悲観し、今は肌も綺麗で元気な優しい女の子が自分の容姿のことで将来悩み苦しんでいる姿を思うと、涙がこみあげてきて止まりません。せっかく学校での楽しかった話を聞かせてくれても涙をこらえるのがやっとで、作り笑顔になってしまいます。カフェオレ斑がたくさんあっても何でもないこともあるんでしょうか。治療法も予防法もないなんて…見守るしかないなんて…。人の相談には頑張ってなんて書くくせに、自分のことになると情けないです。もう一ヶ月泣き続けています。私がこんなではいけない、そう言い聞かせるのですが、ネットで病気について調べれば調べるほど不安で…。娘の笑顔が切ないんです。希望あふれる一年生の女の子です。どうしたら私は元気になれますか？気がおかしくなりそうなんです。

回答No.2

da50099

今からそんな風に泣くことないんじゃないですか？レックリングって病気とはまだ限らないんですから。カフェオレ班って、美容外科で治せるのでは？よく知らないのにこんなこといって悪いんですが。

それに、カフェオレ班が将来大きくなったとして、少しばかり容姿が悪くなったら未来がないみたいな思い方をするのもどうかと・・。容姿が悪い人間は心も暗いみたいな思い方をしているようにも見えるし・・。カフェオレ班の人なんてそこらへんにいるじゃないですか。自分の娘にだけは完璧でいてほしいみたいな、親のエゴを感じますね。

お礼

私の質問の仕方が悪かったのかもしれません。レックリングのことなんて知らない人の方が多いし、ここでこんな相談をしても仕方なかったのかもしれません。レックリングはカフェオレ斑が大きくなるのではなく、身体中に増えて、腫瘍（良性）がたくさん皮膚に発生する病気です。どの程度増えるかは個人差があるみたいですが。でも確かに世の中いろんな病気の人がいて、頑張っている人もたくさんいて、レックリングでも普通に幸せに生活している人もいるわけですし、私の質問は間違っていたのかもしれません。人の容姿をどうこう言うつもりもないし、人間は中身が大切だと思っています。完璧でいて欲しいなんて思っていません。でも自分の子供が病気で悩んだりすることがないように…と思うのもエゴでしょうか。不愉快にさせて申し訳ありませんでした。

回答No.1

noname#85333

落ち込んでらっしゃるのに厳しい意見かもしれないんですが・・・

不安な気持ちが消えないのは「かもしれない・・」状態が長く続いているからではないでしょうか。
しかも、あなたの場合は「ひょっとしたら、そうじゃないかもしれない」という気持ちの方が強いでしょう？
「レックリングハウゼン病ではありませんよ」
と言ってもらいたいのにそれを判定する手段がなく、様子をみるしかないから不安がつのる。

ふつうは、「かもしれない」ではなく「そうです」と言われたほうがすっきりするというか、かえって覚悟が決まるものです。
なので、実際に宣告されれば何をすべきかが見えてくるので行動できると思いますよ。

＞「普通は遺伝がなければ心配いらないけれど数が多いので様子をみましょう」

たくさん症例をみている大学病院の医師がそうおっしゃったのでしょうか。
「数としては病気と診断できるほど多いものなのか。」
「診断方法は本当にないのか。」
「はっきりと診断できる症状が出るまでには平均してどのくらいの年数がかかるのか。」
「万が一、そうだと診断された場合、どのくらいのお金がかかるのか。
どんな治療法があり、実際の患者さんはどういう生活をしているのか。」
などということについては実際に聞いてみられました？

今の段階としては、病気についての知識よりも、専門として治療している病院が近くにないかを探し、患者の会などで実際の経験者にご相談なさった方が良いのでは？

お礼

そうですね。おっしゃる通りです。宣告されるのが怖いんです。逃げてるんですね。つらい気持ちを分かってほしい。それだけだったんです。ここで質問したのが間違いでした。お時間をさいていただき、ありがとうございました。