顔の痣

質問

１歳９か月の娘の顔の痣で悩んでいます。右の頬全体から首の付け根にかけて全体に赤黒い　血管芽細胞腫　という良性の腫瘍があります。珍しいものらしくここ５０年の間に１００例しかないといわれました。原因も治療法もまだわからない病気のようです。その腫瘍がどんどん大きくなり血小板を下げてしまい一度命が危険な状態までになりこれまでに２度入院をして放射線治療をしました。現在はステロイドを内服して血小板が下がるのを食い止めています。痣が目立つ場所にあり、女の子ですし必ず気にする時期がくるとおもうのです。それまでに願わくは少しでも目立たなくしてあげたいと思っています。でもそれよりもまずは血小板が下がらず安定
できれば良いと思っています。また最近腫瘍が増えつつあります。この病気についてなにか情報をお持ちの方、もしくは同じ病気でお悩みの方なにかアドバイスをいただければ幸いです。
もしくは同じ病気をお持ちの方なにかアドバイスを宜しくお願いします。

回答No.2

tukumoto · ベストアンサー

医師という意味で左の「専門家」を選択してますがこの分野は専門ではありません。

皮膚科でも形成外科でも必要あれば綿密に連絡をとって治療にあたってくれるでしょう。

この年齢で頭頚部に深さ５cmというのは急には信じがたい大きさです。呼吸器系にも影響ないでしょうか。
再建術の規模は様々です。
顔が半分近く無くなるというのならかなり大きな手術です。
一度の手術で完成というわけにはいかないかもしれません。病状が許すなら体が大きくなってからのほうが再建術はしやすいと思います。
「再建術でなんとかなる」というほど満足いく出来栄えにはならない可能性もあります。

切除術（＋再建術）をお考えなら詳細は主治医に御確認ください。本人を見ていない上に非専門分野に口出しして患者ー主治医関係を損ねるのは本意ではありません。私よりもずっと深い思慮で主治医は検討しているはずです。
娘をもつ父親として親御さんの悩みには心痛みます。苦悩は予想されますが精一杯検討してお子さんに最善の治療法を選択してあげてください。
この程度のコメントしかできず申し訳ありません。

お礼

親身にご回答下さってありがとうございました。なんとかしなくてはと日々焦る気持ちでいっぱいでしたが、tukumotoさんのお言葉ですこし冷静さを取り戻すことができました。本当にありがとうございました。
長期戦覚悟でこの病気に立ち向かって行きたいと思います。

回答No.1

tukumoto

この分野の専門ではありませんが

良性とはいえかなりの症状が出ているようなので
美容目的はともかく
今後積極的な治療が必要になるのではないでしょうか。
部位と年齢を考えて担当医は
手術などに踏み切る時期を悩んでいるのかもしれません。
現在何科を受診されているかわかりませんが
部位によっては再建術も必要になるかもしれません。
放射線科と形成外科が充実した医療機関を
受診されるとよいと思います。

補足

御回答下さってありがとうございます。現在は小児専門の病院で皮膚科を受診しています。で最初形成か悩んだのですが、やはり形成外科の方がよいのでしょうか？
大切な神経が沢山通っている部位にあるので手術は難しいようです。
レーザーももちろん届かなく、腫瘍がかなり深くまであり（５センチ位）手術をするとなると顔半分近く無くなると言われました。一時期の危ない時よりは放射線で少しは減ったのですが、それでも頑固な腫瘍らしく日々増えているように感じます。また放射線も二次癌やいろいろなリスクがあるのでこんな小さな娘にあまり沢山はかけさせたくないのが本音です。来週CTをとってまた検査するそうです。全くの素人なので、もしお手数でなければ再建術がどういったものなのか少しお聞かせ願いますか。ごっそり腫瘍を取っても再建術でなんとかなるのならそちらにも賭けてみたいので。宜しくお願いいたします。