こんなママじゃ、ダメですよね・・・。不安に押し潰されそうです。

質問

いつもお世話になっております。
3ヶ月の男の子のママです。

先日心雑音の件で質問させて頂き、昨日エコーの検査を受けてきたのですが、
思っていたより深刻な状況で、また目の前が真っ暗になってしまいました。

心室中隔欠損と診断されたのですが、穴の開いている場所が問題なのだそうです。
大動脈弁のすぐ近くに穴が開いているそうなのですが、
穴を通して血液が戻ってしまう時、弁の片方がその血流に巻き込まれ、穴の方に引っ張られているようです。
それに伴って肺高血圧の傾向が見られるとの事です。
今後、弁のバランスが崩れ血液の逆流が認められる場合、肺高血圧が著しく進んだ場合、
穴の大きさに関わらず（推定3.6mmです。）手術が必要だと言われました。
現在は体重増加も良く外見の異常は（血色が悪い・哺乳力が弱いなど）全くないので、
薬の処方もなく、一応経過観察となっています。

疾患なく産んであげられなくて、ごめんね。
こんなに小さいうちから検査いっぱいで疲れさせることばかりで、ごめんね。
何もしてあげられなくて、ごめんね。
あなたがお腹の中にいた時、ママ何かいけない事したのかな？
息子に対して申し訳ない気持ち、自分を責める気持ちでいっぱいです。

生死にかかわるまでではない事、生活に支障があるわけではない事、
それでけでも救いですが、精神が不安定で前向きになれません。
こんな弱いママ、ダメですよね・・・・。
昨日は主人が休みだったので何とか明るくしていましたが、
息子が寝ていて一人の今、不安の波が容赦なく襲ってきます。
涙でグチャグチャ・・・誰にも見せられないくらいの顔。
もっと強くなれれば良いのに、自分自身が嫌になります。

またグチグチした質問になってしまいましたが、どなたかお付き合い下されば幸いです。
宜しくお願い致します。

回答No.6

noname#39265 · ベストアンサー

こんにちは。息子が心室中核欠損症でした。気持ちすごくわかります。私も不安でおしつぶされそうでした。自分を責めました。さらに息子には大きな苺状血管腫もあって、私はいったい妊娠中に何をしてしまったんだろうと、毎日泣いていました。主治医からはどんな説明だったのですか？生活に支障はなく、経過観察はうちの息子も同じでした。今2歳ですが、塞がりましたよ！それは元気なヤンチャ坊主です！その間、特に発達も問題なかったし風邪はひきましたが、元気に育ちました。息子の穴は質問者さんのお子様よりも小さく、場所も特に問題とは言われませんでした。でも塞がる、穴が小さくなる可能性は高いみたいだし、友達の子は先日心房中核欠損で手術をしましたがとても元気ですよ！毎日お子様の様子が少しいつもと違うだけで、心臓のせい？とふあんにかられると思います。私がそうでした。でも大丈夫！主治医の説明をよく聞き、不安なことは全部聞いて、ためないでください。ご主人に励ましてもらってください！私もしょっちゅう主人に泣きながらメールしてましたよ。自然に治るかもしれないし、治らないなら手術で治りますし、何より生活に支障がなく元気なのですから明るく子育て頑張って下さい！

お礼

肺高血圧など全て考慮しても、今早急に手術をしなければならない状況というわけではないようです。
今のところは定期的に検査をして、様子を見ていきましょうとの事です。
息子も自然に塞がってくれると良いのですが・・・。
そうですね。
生活に支障がなく元気いっぱいなのですから、明るく頑張らないと！ですね。
息子から沢山の笑顔を引き出せるような育児ができるよう、努めたいと思います。
心配事が増えないように、先生とも充分話したいと思います。

ご回答ありがとうございました。

回答No.11

itinino3

うちの娘も心臓病（肺動脈弁狭窄症）で、生後2週間で手術をしました。生まれたときは元気で血色もよく、手術当日まで一度も見た目上調子が悪くなることはなかったので、何かの手違いでこの子の検査データが他の子と入れ替わっているんじゃないかと思ったくらいです。

私も同じように自分を責め、毎日涙でした。ICUに入院中、病院に向かう車の中で泣きながら、「娘はもっとつらい治療に耐えてるんだから、泣いちゃダメだ」と自分に喝をいれていましたが、やっぱり病院でも涙がでてしまって・・・。

うちも生死にかかわらないし、運動制限もありませんでしたが、女の子なのに、胸に大きな傷跡ができてしまって、おしゃれしたい年になったら傷跡で悩むかしら・・・とか、結婚する時に心臓病があることで、相手の親に反対されたり、出産の時に苦労したりするのかしら…とか新生児のわが子を前に、ずーっと先のことをあれこれ悪く想像して、さらに苦しんでいました。

今娘は4歳になりますが、私はかなり前向きになったと思います。周りのほうが心配してるくらい（笑）

後ろ向きな気持ちを改めるきっかけになったのは、子供にとって、親である私から「この子はかわいそうな子、気の毒な子」って思われることは、すごく悲しいことだと思ったことです。
そう思って育ててたら、この子は、自分を「かわいそうな子」と卑下するようになるかもしれない。
私が不安がってたら、娘はもっと不安になってしまう・・・。

それ以来「この子はこんな小さい時にすごい手術を耐えた自慢の娘」と思うようにして、今は心からそう思っています。
胸の傷も、もし娘が何か言ってきたら（友達に言われたりとか）、頑張ったしるしだから、誇りをもっていいと言ってあげるつもりです。
それでも年頃になって、傷に悩んで少しでも目立たなくなる治療をしたいと言うのなら、全国どこでも、たとえ海外だろうと、名医のいる病院を探して治療を受けさせてやるつもりです。その日に備えて、お金ためとかなきゃ～。

質問者さんは、今はまだ病気を告げられたばかりで、ショックと混乱の中におられると思います。私は最初つらすぎて、気持ちを話すことさえできませんでした。時間はやはり必要だと思います。ネット上などで自分の気持ちを書きながら整理していくことは、気持ちを前向きにするよい方法だと思いますよ。
それに子供が成長していく姿をみていると、気持ちも落ち着いてきますし。

そうはいっても、やはり年に1度の検診の時は、再手術といわれないかドキドキです。きっと不安がなくなることはないんでしょうね～（^-^;)

お礼

そうですね。
何かしらの心配や不安がなくなる事はないんだろうなと、親になった今、しみじみ思います。
育児は喜びや幸せを感じる事も、同じくらいあるのでしょうけど。
「この子は病気だから・・・この子は～だから。」という育児はなしにして、
普通に育てていきたいと思います。
もうちょっと時間が必要ですが、前向きになれるように頑張ります。

ご回答ありがとうございました。

回答No.10

myeyesonly

お呼びでしょうか。
既に専門の方の回答も出てますが、心室中隔欠損はおっしゃるように自然に塞がる事も結構ありますので、症状の出方、程度が手術適用の判断材料になります。

手術はどうしても危険を伴うので、できるだけ回避したいと考える先生もいますし、早期に手術してしまえばその分早く完全な健康体になるのだから、症状があるような早めに、と考える先生もいます。

その先生は前者のように考えていらっしゃるようです。
どちらにせよ、結局は主治医の判断になりますので、質問者さんとしては
そのどちらも取りうるという事を認識しておいて、先生の指導の下、十分話し合って理解し治療を進めるのがいいでしょう。

それから、こういう病気の子供さんを持たれた親の方に心配される方が結構多いのですが、この病気は生まれてくるまでの単なる偶然の結果であって、親にはなんの原因も無いですし、遺伝するものでもありません。
私の前の職場の同僚が、たまたま親子２台でこの病気で生まれてきて遺伝を疑ってましたが、これは本当に偶然であって、全く遺伝はしませんのでそういうご心配はないですので、付け加えておきます。

お礼

再度、ありがとうございます。
疾患を持って生まれてきたのは単なる偶然、親には何の原因もないですと仰って頂いて、
少し気持ちが軽くなりました。
主治医の先生と充分な話し合いを持ちたいと思います。

ご回答ありがとうございました。

回答No.9

shirukou

私の息子（８ヶ月）も心室中核欠損症です。まだ穴は塞がっていませんが、今まで飲んでいたお薬は最近無くなりました。
私もいろいろ悩みましたが、心臓に穴が開いたまま普通に生活している人もいるし、手術もあまり難しいものでは無い旨聞いたので、主治医の先生に任せています。
心臓の手術って、大人でする方が恐怖感が増して恐いというのを聞きました。なので、うちの場合は先生の判断で手術した方が良いということになればすると思うし、しないで様子をみましょうと言われれば、大丈夫だと考え定期的に検査をしていくと思います。
私も、どうして子供がこの病気なんだろうって思いましたが、みんな何らかの病気をするよなぁって思えば少し気持ちも変わってきましたよ。

お礼

仰られる通り、どうしてウチの子が・・・という思いの中だけにいないで、
みんな病気の一つや二つするんだと思えば、気持ちも前向きになれるような気がしますね。
そうなるまでには、もうちょっと時間が必要ですが、
息子の前では笑顔で頑張りたいと思います。

ご回答ありがとうございました。

回答No.8

km1024

こんなにお母さんに想われて、お子さん幸せですね。病気だから不幸ってことはないですよ。健康でも、お母さんに愛されていない子がいたらその子の方が不幸です。お母さんにこんなに想われているお子さんですから、生んでくれてありがとうって、頑張ってるんじゃないですかね。無理に強くならなくていいんじゃないですか？いっぱい心配かけた子の方が、大きくなってから立派に育つっていうでしょ。お子さんと一緒に少しずつ強くなっていけたらいいですね。母は強いんですよ。お子さんの為にあれだけ痛い想いを、頑張ってきたんですから。きっと良いお子さんに成長しますね。大切にしてあげて下さい。いろんな事を経験して、心は強くなっていくんだと思います。

お礼

そうですよね。
息子と一緒に成長していく中で、少しずつでも強くなれれば良いんですよね。
病気＝不幸とは限らない・・・自分なりに分かっていたつもりでしたが、
混乱の中にいてその事を忘れていたような気がします。
主人と息子と3人力を合わせて、病気を克服していきます。

ご回答ありがとうございました。

回答No.7

kabe1121

うちの旦那、同じ病気で5歳の時に手術したそうです。
胸に傷がありますが、本人は隠すどころか、自慢だそうです！
もちろん親のせいだなんて思っていません。
私は助産師、看護師で4ヶ月の息子がいます。

ママってどうしても自分を責めてしまうんですよね。
でも子供の病気って親のせいではないんですよ。
旦那がVSD（心室中隔欠損症）だったので、旦那は子供も・・・って心配したそうですが大丈夫でした。ということは親は関係ないんです。
VSDは頻度高いですし、受精から出生まで、色んなリスクがあります。
赤ちゃんの病気は数え切れない程。大学で勉強中に、赤ちゃんは健康で生まれてくるのが普通って思っちゃいけないんだなと実感しました。
大なり小なり何かしらのトラブルを抱えている子っていっぱいいますよ。

今旦那はまさに健康体。ちょっとメタボリックが心配なほどです。
中学、高校では野球をしていたそうですし、他の運動にも制限はありません。もし手術になったとしてもお子さんの力信じてあげてくださいね。

でも不安の気持ち隠す必要ありません。旦那さんにママの不安な気持ちをぶつけてください。だってそれだけ赤ちゃんを心配してるし愛してるってことでしょ？あなたは素敵なママですよ♪

お礼

ご主人は胸の傷、自慢なんですね。
病気を治す為に闘った勲章みたいなものですものね。
もし手術となった場合、息子も将来そう思ってくれると嬉しいです。
今は経過観察中なので、自然に穴が小さく、塞がってくれる事を願いたいと思います。
トラブルを抱えていても、生まれてきてくれてありがとうという気持ちに変わりはありません。
息子なら病気を克服できる、そう信じて大切に育てていきたいと思います。

ご回答ありがとうございました。

回答No.5

hitujiinu

お母さんなので仕方がないかもしれませんが、心配しすぎですよー。
直らない病気ではないし、術後は普通の子供とまったく同じように生活できるみたいです。
あまり自分を責めないで、もっと楽に考えたほうがいいと思います。
あまり悩むと、自分のほうが病気になっちゃいますよ。

参考URL：

http://www.moon.sannet.ne.jp/naruto2/

お礼

教えて頂いたＵＲＬ、拝見させて頂きました。
そうなんですよね。心配し過ぎなんですよね。
赤ちゃんには比較的多い疾患、完治する病気と分かってはいるのですが、
我が子の事となると深く考えてしまって、精神が不安定になってしまうんです・・・。
もう少し大きく構えられればいいのですが・・・。
もっと楽に考えられるように努めて、育児していきたいと思います。

ご回答ありがとうございました。

回答No.4

Green-L

0歳児の父親です。

お子様は１人で大きな病気と闘うにはまだまだ幼すぎます。
だから質問者様も一緒にこの強敵と闘っていかないといけません。
もちろんお父様もです。

そんな時だからこそ、今こんなところで泣いている場合ではないのです。
しっかりお子さんと病気に向き合って前に進んでいかなければ...。
そう言う気持ちは必ずお子様にも伝わって、生きる力となるはずです。
元気の源を、たくさん注いであげてくださいね。

私の弟も生まれつき心臓に穴が開いていて生後まもなく大手術をしました。
約2年程の病院生活で私は祖母の元で育てられました。
今、弟はとても丈夫に元気に育って成人してます。
将来は医者になりたいと言うことで頑張っていますよ。

それとアドバイスを...
無理に旦那様の前で明るく振舞って自分の中に閉じ込めておくのは良くないです。
正直に辛かったら辛いと言ってみてはどうですか？
１人で抱えて育児をするには大きすぎる問題だと思います。
きっと旦那様も理解してくれると思います。
こういうときのためのパートナーなんですよ。

お礼

主人の前で無理に明るく・・・というわけではないのです。
主人といると安心するので、自然と気持ちも和らぎます。
それが家で息子と2人、主人が会社に行ってしまうと嫌な想像ばかりが頭をよぎってしまうのです。
育児には大変協力的ですので、悩み、辛さなどは共有できています。
私の話もよく聞いてくれますので、1人で抱え込んでいるという事はありません。
誤解をさせてしまったようで、申し訳ないです・・・。
私自身大げさに言うと、極度の心配性なんです。
ですから一度何かにひっかかってしうと、しばらく考え込んでしまって（それも悪い方向に・・・。）
悪循環に陥ってしまいます・・・。
もう少し、ドンと構えられればいいのですが・・・。
息子に沢山の笑顔が見られるように、育児頑張っていきます。

ご回答ありがとうございました。

回答No.3

myeyesonly

こんにちは。
今は新生児の心疾患では非常に早くから手術するのが一般的です。
新生児の回復力は大人とはけた違いで、本当に素晴らしいという言葉がぴったりな位です。

肺高血圧症が出てるレベルなら既に手術適応だと思うので、早めに手術を考えることをお勧めします。
大変な手術には違いないですけど、現在は非常に成功率の高い安全な部類の手術になっています。

本人だけじゃなくて家族の生活も変わりますよ。
完治が十分期待できるし、そうなればあとは普通の人と全く同じなのですから。

お礼

肺高血圧はその症状が少し出ているとの事です。
現状を考慮した上で今は経過観察と、手術をするレベルではないと医師から言われているのですが、
それでも早期に手術を受けさせるべきなのでしょうか・・・。
自然に穴が塞がる事もあると仰って頂いていますので、大丈夫なレベルなのであれば経過観察を継続し、
穴が塞がる可能性に賭けたいという思いもあります。
穴が塞がってしまえば、弁の事も解決できるのですから・・・。
医師と充分話し合って、病気に対する不安や心配を少しずつでも取り除いていく事が大切ですね。

ご回答ありがとうございました。

回答No.2

taka-996

こんにちは、２児の父です。
自分の子供たちは何の病気もなく元気なのですが、他人の子供であっても、赤ちゃんが病気っていう話は、読んでて涙でそうになります。
他人の私でも涙が出そうなので、お母さんが涙するのは当然でしょう。
自分が何か励ましの言葉を書いても、どこまで力になれるかわかりません。
そこで、ちょっと以下のサイトの方々と連絡を取られてみたらどうでしょう。

あやかちゃんを救う会
http://save-ayaka.com/
まなちゃんを救う会
http://ameblo.jp/save-mana/
あやかちゃんは残念ながら、亡くなってしまいました。まなちゃんは手術を行い、今は経過観察中です。
ともに親として、あなたと同等、またはそれ以上の苦悩を経験された方々です。そしてそのご両親を支えたメンバーの方々が運営しているＨＰです。
きっと、あなたにとっても何らかの心の支えになってもらえる貴重な方々だと思いますよ。

お礼

教えて頂いたサイト、涙、涙で拝見致しました。
息子が抱えている病気なんてまだまだ小さいもの。
息子より大変な病気を抱えて頑張っている人がきっと沢山いるのでしょうね。
そんなお子さんだけでなくご両親を、私も見習わなければなりませんね。
そうは思っても精神的に安定するまでは、もうちょっと時間がかかりそうです。
息子の日々の成長を楽しみに、自分なりに育児を頑張っていけたらと思います。

ご回答ありがとうございました。

回答No.1

sayapama

息子さん、心配ですね。
心配で心配で、心が押し潰されそうな気持ちは良く判ります。

でもね、未だ小さい体で精一杯の力を振り絞って、その病気と闘っているのは生後間もない息子さん本人なのです。
その息子さんが病気と戦えるように、親身になって精一杯支えて挙げられるのはご両親しか居ません。
決して息子さんより先に、お母さんが倒れてはいけませんし、負けてはいけません。
代わって上げたいと思っても、それも出来ません。
息子さんに力を与える物は、ご両親の笑顔と元気ですよ。
無理して強がる必要はありませんが、常に母親として息子さんの背中を後押しして上げられる様に、踏ん張ってあげてください。

親は子供を選べません。
ですが、きっと質問者さんご夫婦であれば、確りと病気と闘って育ててくれると思ったから神様が息子さんを与えたのだと思います。

頑張ってください。

お礼

本当に疾患があるのかと思う程元気な息子の姿に、私も頑張らなくてはと励まされる思いです。
まだまだ未熟なママですがゆっくりとでも、息子と一緒に成長していけたらと思っています。
私自身元気いっぱいになるまでは、もうちょっとだけ時間が必要ですが、
自分のペースで頑張っていきます。

ご回答ありがとうございました。