骨髄異形成症候群専門のお医者さんを教えてください。

質問

はじめまして。３年程前に病院でＭＤＳ（ＲＡ）かMildＡＡと診断されました。
その診断は白血球が半減してから７年目でした。
診断時は軽い貧血程度の赤血球減少と血小板減少がありました。
骨髄せん刺１回で診断され、その後はせん刺してません。
今は赤血球数は回復しましたが、今は白血球2000位、血小板６万位です。
診断を下した医者は元血液内科専門でしたが、今は一般外来で主に糖尿病患者を相手にしています。（血液疾患の患者は他の病院を紹介しているようです。）
診察時間も短く、以前風邪気味で調子が悪くて行ったら喘息と誤診されました。
病院で薬をもらうときに薬剤師さんに「使ったことないんだったら使わない方がいいよ」と言われ、以来、二度と行かないと決めました。（私のワガママでしょうか？でも、もう決して行きたくないです。）

余談はいいとして、ＭＤＳは診断が難しいと言うし、また、病系分類も最近変わったようですが、ＭＤＳってこんなに安定期が長い人他にいるんでしょうか？
（できることならＭＤＳであって欲しくないです。）
ここ１年位むくみがちだし、そろそろ他に血液内科探した方がいいでしょうか？
もし、千葉県内（特に南の方）で骨髄異形成症候群専門の専門の先生をご存知でしたらご参考までに教えてください。
それとも深刻に考えなくてよいでしょうか？
よろしくお願いいたします。

回答No.2

chiepan · ベストアンサー

わたしは骨髄異形性症候群と診断されたのが高校２年生で今年で
９年目になります。jun-nkさんと同じく、骨髄せん刺は一度しかしていません。あんな痛くてあともしんどい検査はもうイヤって感じです。
また、安定期・・って、言うか９年間症状がまったくかわってません。
数値的にも白血球が３０００くらい血小板が４万くらいをウロウロ前後
してる感じです。
わたしの主治医の先生もいちおう血液内科専門医で、通院は３ヶ月に１度と言う生活を９年続けています。
その先生が言うには・・
「まれに悪化しないで現状維持でいける患者もいる。ただ自分は未だに診たことがナイ」・・らしいです。
わたしも、その「まれ」な人にはいれるといいなぁ・・っと、思ってる
一人です。ＭＤＳ患者になるのが宝くじより低い確率＋その「まれ」な人になるにはさらに低い確率・・なワケで。私はラッキーな部類に入るって思ってます。悪くなることを考えるのはつらいので前向きにいきたいと思います。(^ー^)ノ回答にはなってませんが、仲間って言うことで☆
はやくいい専門の先生にめぐりあえたらいいですね。
（わたしは、四国在住なので関東の病院はわかりません。ごめんなさい）

回答No.3

tarohkaja

日本骨髄バンク＝骨髄移植推進財団のホームページから、「認定病院」 のところを開き、あなたのお住まい近く、または通院可能なところの病院を一軒一軒開いて、その中の骨髄移植実施件数、さい帯血移植実施件数を病院ごとに調べることです。
客観情報は、これにつきます。
それ以外の病院案内などはバイアスのかかった情報だと思います。
骨髄移植推進財団という厚労省の公的組織の公式ホームページに書かれた造血幹細胞移植の実施件数が、その血液内科の実力を客観的に示す唯一のデータだと思います。
しかしそれでは、白血病の治療実績のある病院なのか、再生不良性貧血の治療実績のある病院なのか、区別がつきません。
その通りです。しかし、病院の実力の客観的データはここまでです。総合的にその血液内科が優秀だとは言えます。これ以外のクチコミや根拠のあいまいな評判に頼るのは、大変な間違いだと思います。
骨髄バンクのホームページは、http://www.jmdp.or.jp/　です。
闘病生活のためのアドバイスというページもあります。
やはり、ここは便利なページですが、ここに出てくる回答よりも、公的機関の骨髄バンクのホームページの情報を信用するべきです。
深刻に考えなくてよいか、というと、専門医にきちんと診てもらって安心するのが一番です。
専門医に、まだきちんとは診てもらっていない段階で心配するのではなく、早く診てもらえば安心もできるし、病気が発見されたならばすぐに治療できるじゃないですか。まず、骨髄バンクのホームページから認定病院を見ること。ひとつひとつ探すのが気が重ければ、毎週土曜日１０時から１６時まで、０１２０－８１－５９２９　に電話で相談するのもあります。第２第４土曜は血液内科専門医で医学的質問を受けます。第１第３土曜は、なおった元患者が闘病生活の相談を受けます。
これは、骨髄バンク支援団体の、全国骨髄バンク推進連絡協議会が開設している患者相談フリーダイヤルです。ここで回答する血液内科の専門医は、骨髄バンク知関わりの深い医師が交代で務めています。骨髄バンクのホームページから得られる情報と矛盾しない回答をくれます。

回答No.1

noname#211914

>千葉県内（特に南の方）
「血液」関連では、
・千葉大２内
・千葉県がんセンター
でしょうか・・・？

◎http://mediazone.tcp-net.ad.jp/Life/
（医者がすすめる専門病院）
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日本全国病院ランキング この病気にはこの病院！
降旗正子∥〔ほか〕編 別冊宝島/１９９６
いい医者いい病院がよくわかる本／米山公啓／三笠書房／２００１．９　
関東病院ランキング／丹羽幸一／洋泉社／２００１．７　
良い病院・悪い病院の正しい選択／松下一成／全日法規／２００１．６　
良い病院、悪い病院の見分け方／メディカル・ブレイン…／三笠書房／２００１．３
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お近くの図書館で探されては如何でしょうか？

ご参考まで。

お礼

ご丁寧にありがとうございます。参考にしてみます。