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娘を歩かせてあげたい
若干長文になりますがお付き合いお願いします。 5歳の娘の父親です、妻とは1年前に離婚をし娘には1ヶ月に一度会っております。 その娘なのですが生まれつき歩くことができません。 2歳になっても歩かなかったので専門の病院に通院させ検査を何度も行ったのですが これといった異常は無く訓練で歩けるようになるだろう、ということで 月に3度ほど歩行訓練を行っていました。 （広い意味での形成麻痺と診断されました） 以前は足もまだ動く方で筋肉もそれなりにあったように思います, 月に一度しか会えないのですが会う度に足の間接が固くなっているような感じで 足自体の動きも悪化しているように思えます、極端に内股になっており 足の変形も悪化しているように思われます。 以前より妻も生活が大変なためか訓練にどれほど通わせているのか 以前よりも減っているように見受けられます（聞いても教えてくれないので分からないのです） 現在保育園内では歩行器とあとはハイハイで移動するような感じで 普段は障害者用のバギー（ベビーカーの大型になったもの）で移動しています。 来年は小学校ということもありますがこのままだと一生歩けない可能性が 非常に高いと感じています （妻は「大丈夫、いつか歩けると言うのですがその根拠は薄いように感じます） まとめますと ・歩けない事以外は健常者と変わりがない。 ・広い意味での形成麻痺と診断された。 ・日に日に悪化している。 私が色々調べて本当に可能性が高そうな病院、もしくは施設に なんとか通わせれれば、と考えております。 上記のような容態の子供の足を少しでも良くするような病院等をご存じの方はいらっしゃらないでしょうか？ もしくはそういったケースをご存じの方のアドバイスも参考にさせて いただけたら、と考えております。 なんとかアドバイスよろしくお願いします。
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質問者が選んだベストアンサー
足の変形とかはなかったので、自分と同じ病気かは分かりませんが参考になれば。 自分は年齢的には結構いい年齢になるのですが、実は去年のとある日に、階段を上る事が出来ないほどに膝から下に力が入らなくなり、翌日町医者に言っても原因が分からず、総合病院を紹介され行き、かっけ等の検査をしても原因が分からず即入院となりました。そしてその当日には足が完全に動かなくなりました。 翌日からＭＲＩをやったり、髄液検査等をやったり、カテーテルで血管撮影をたったりして、原因が分かるまで１月半掛かりました。それも、担当医が偶然その病気を知っていたおかげでした。めずらしい病気で知らない医師も相当数いると言われました。論文には載っているようですが、滅多にお目に掛からないようです。 前置きが長くなりましたが、自分が医師から言われた病名は「脊髄硬膜動静脈瘻（せきずいこうまくどうせいみゃくろう）」という病気です。 どういうものかというと、本来動脈の毛細血管は内臓を回ってから静脈の毛細血管につながります。なので当然血液の勢いは、心臓を出たときが１００だとすると、１０とか２０とか勢いが非常に弱く心臓に戻る為の勢いしかないはずなんです。なので、静脈の毛細血管は動脈の毛細血管より膜が薄く出来ています。で、自分はその動脈の毛細血管が内臓を回らず直接静脈の毛細血管と繋がってしまっていて、そのために静脈の毛細血管に１００の勢いの血液がそのまま流れてしまい、動脈と静脈の毛細血管の繋ぎ目が膨らんでいき、神経を圧迫し、そしていよいよ耐えれなくなって、繋ぎ目が破裂というか破けてしまい出血して、神経が足まで行かなくなってしまった、という訳です。それに、その出血した時に脊髄に傷が付いたらしく、感覚麻痺も起こりました。 １度目はカテーテルにより医療用の接着剤でその血管を埋めたのですが、体質的に流れてしまったようでやむを得ず２度めは血管を焼ききってしまう手術をしました。 リハビリ病院へ行ったりして、杖を突いてですが歩ける様にまで歩ける様になりました。 最初に申しあげたのですが、この病気は本当に珍しいらしく知らない医師もというか、知ってる医師の方が少ないです。その為分からずに半身不随になる人もいるらしく、自分を担当した医師が知っていたのが正に超が付くほど偶然だったらしいです。自分も手術へ行った病院で１人会った以外は全くあったことがありませんし、同じ病気の人を聞いた事もありません。 ずい分長くなってしまいましたが、はたしてお役に立てるでしょうか？余計なお世話かも知れませんが、他にも聞きたい事がありましたら遠慮なくどうぞ。分かる事でしたらお答えしますよ。
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- MPD-PHYCHO
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お返事有難う御座いました。 娘さんが同じ病気かは分かりませんが、ただ自分は勿論ですが医師ですら予想していなかった病気だったですし、ＭＲＩがこの世になかったら発見でしなかったかもしれませんので、本当に何があるか分かりませんから、自分が言うのもおかしいかもしれませんが、娘さんはまだ小さいので大変かもしれませんが、体への多少の負担は我慢してＭＲＩ等出来うる限りの検査を受けた方が良いと思いますよ。 話が長くなりましたが、自分が治療を受けた病院ですが、 カテーテルによって塞栓術をした病院は「浜松医大付属病院」で、 血管を焼ききる手術をした病院は「北海道大学病院」です。 手術のできる病院は大阪にもあるらしいのですが、今回の病気に関しては北海道の方が有名という事で、決心して北海道に決めました。でも、今は行って良かったと思ってますよ。 何もしてあげられる事はありませんが、１日も早く娘さんが少しでも良くなるように祈っています。
お礼
本当に参考になります、ありがとうございます。 未だ私はどうすればベストなのか全く分かっていないのですが とりあえず状況はともあれいろいろな角度から娘のことを サポートできるよう、とりあえずMRIを行うことをなんとか 進めてみたいと思っています。 病院名まで教えていただき助かりました。 もっと色々調べて見たいと思います。 励みになりました、ありがとうございました。
- MPD-PHYCHO
- ベストアンサー率18% (86/474)
先ほどはお返事を頂き有難う御座いました。 そうですか。まあ自分と同じ病気でないのなら、その方が良いと思います。自分も本当に原因が分からずなったので参考までにと思ったので。 参考までにですが、この病気は筋力自体は全く落ちません。ただ当然神経が正常に働いてないので力は入りませんが。 自分が体験したからではありませんが、出来たらＭＲＩとかやってみた方が良いと思いますよ。まだ小さいですし大変かもしれませんが。 実際、手術した病院で出会った方も２歳とか３歳とかで時間をかけて調べたら、自分と同じ病気として診断されたみたいですし、生まれて何ヶ月の子でもなる人はいるみたいです。 自分も最初は脳関係だと思ってましたし、最初に診察した医師もそうだと思っていたみたいです。 でも実際は娘さんと同じように足が動かない事意外何の問題もなく、食事も出来ましたし、トイレも問題なかったですし。で、調べたら先ほどの病名を言われました。しかも宝くじを当てるより難しいと関わってくれた医師全てから言われました。それに、自分のなった病気は本当に年齢とか全く関係ないって言われましたし、手術となると出来る医師は限られるみたいですし。それに、この病気が分からずに、手術した病院に相談に来て、原因というか病気が分かった時にはもう手遅れだったって医師が行ったましたし。それに分からず違う病気と診断されるケースが殆どだって行ったましたから。 自分がこんな事をいうのは失礼かも知れませんが、自分がこうなって幾つかの病院へ行き、しかもテレビでしか見たことのないようなことを目の前で見て本当に人事ではないですし。 娘さんはこれからが人生ですし、初めは杖を使ってでも兎に角足で立って歩いて出来る限り普通の生活に近づけるといいですね。
お礼
ありがとうございます。 とても参考になりました、読んでいるウチに娘も同様の病の様な気がしてきました 差し支えなければ施術された病院名をお教えいただくことはできませんでしょうか？ MRIも未だ受けてないと思いますし （離婚してやっているのかもしれないですが・・・） やはりもう少しいろいろな病院を回ってみたいと思っています。 ありがとうございました。
- junko00
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専門家でもないのにしゃしゃり出てごめんなさい。 ただ質問を目にしてとても気になったのです。 離婚されて、元奥さんが生活が大変で病院に訓練も満足に行けていない様子だとすると、質問者さんが病院なりリハビリセンターなりを調べて何かしらの方法を見つけたとして、実際に通わせる事は可能なんでしょうか？ 「ここに通わせろ」と元奥さんに言うだけでは、何も解決しませんよ。 お子さんの身体的状況から、元奥さんのお子さんの世話は肉体的にも精神的にも相当に大変だろうし、経済的にも大変だとしたら、かなり追い詰められているという事はないですか？ お子さんの為に質問者さん自身が、金銭的にも時間的にも実際の世話もしてあげられるのでしょうか？ 毎回必ずでなくても、歩行訓練の何回かに一度でも完全に付き添ってあげられますか？送り迎えだけではなく、という意味ですよ。 自分は『案』を出すだけで、実際は元奥さんが全てやるのでは無理ですよ。 元奥さんも、もちろんご自分のお子さんの事ですから、なんとかしてあげたいと思われていると思うのです。 質問者さんが聞かれても、詳しくお話されないのは「何もしてくれないのに、言いたい事だけ言う」からなのではないかと思うのです。 もしかしたら、元奥さんは病院で既に相談されているかも知れないですよね。 でも、まめに訓練に通わす事が難しかったり、病院に通うことが難しかったり、回復の見込みが少ない等の何かの理由があるのかも知れません。そして離婚した元夫をあてに出来ないと思ってらっしゃったら、詳しく話されないかも知れないなと思うのです。 違ったらごめんなさい。 お子さんの病院やリハビリの事を調べられる事も大事ですが、質問者さんが出来るだけの事はするよという事を前提に、まず元奥さんから、じっくり詳しくお子さんの話を聞いて見られた方がいいのではないですか。 その上で、総合病院でご相談になられた方がいいのではないかと思いました。 見当違いでしたら、ごめんなさい。
お礼
ご回答ありがとうございます。 junko00さんの仰ることはまさに私と元妻の関係そのものです。 元々私は仕事人間で子育てには無関心な方でした。 そういう私を長年見てきて元妻は私と別れることを決めたようです。 なので本来私が口出しできる権利は全く無いのですが 私は今、あらゆる犠牲を払ってでも娘を歩かせてあげたい、と思っています。 身勝手ですが・・・。 （離婚して娘と離れてようやく子の親になれた気がしています、情けないお話ですが・・・） >お子さんの為に質問者さん自身が、金銭的にも時間的にも実際の世話もしてあげられるのでしょうか？ >毎回必ずでなくても、歩行訓練の何回かに一度でも完全に付き添ってあげられますか？送り迎えだけではなく、という意味ですよ。 これは完全にとはいえませんが今の職業をある程度犠牲にすれば 可能です、金銭的にも時間的にも最大限努力できます。 私の考えとしては今色々と調べておりまして、私は愛知県在住なのですが 大府市というところに小児科で良い先生がおられると言うことをお聞きしました。 そういった一人の人間で考えても発見できないことがあればそれを伝えたいと考えています。 私が伝えたとしてもそれは受け入れられないでしょうから、元妻の親族に伝えなんとか 冷静に判断していただければな、と思っています。 そこでできれば私が足となって通院等させれると思いますが これは元妻に相当ストレスを与えると思うので現実的には 難しく思います。 色々アドバイスありがとうございました。
- myachide
- ベストアンサー率72% (229/317)
今はどこかで治療は受けておられるのでしょうか。 御記載の「形成麻痺」というのは「痙性麻痺」の間違いではないでしょうか。文章から考えると、脳性麻痺のようにもおもいます。 脳性麻痺でも重症度は様々であり、下肢中心の麻痺であると、知能は正常のことが多いですし、歩行も内股になり、膝や足首が成長と共に堅くなります。軽度のものなら小学生になるまで診断されないこともあります。 もしも脳性麻痺ならば全く健常に歩くと言うことは困難かもしれませんが、幼児期の専門施設での訓練が歩行機能の維持に非常に重要になります。この時期を逃すと、神経系の獲得が非常に難しくなるからです。 知能にも問題がないのに、歩行機能がこれほど障害されているというのは何か原因があるようにおもいます。 以前受診されたときに頭と脊椎の検査は受けられてますか？ お近くに小児整形外科があれば、そちらで診てもらい、リハビリも受けられるべきだと思います。
お礼
ご回答ありがとうございます。 そうですよね、幼児期を逃すと本当に危険だと私も考えています。 >「形成麻痺」というのは「痙性麻痺」の間違いではないでしょうか。 間違えだと思います、すいません。 >以前受診されたときに頭と脊椎の検査は受けられてますか？ 具体的な部位の検査であったかどうかは記憶が定かではないのと 家内のみが検査に立ち会ったため曖昧なのですが CTで検査を行いました。 リハビリと検診を行っていただいているのは愛知県でも かなり実績のあるセンターで行っています。 ただ進展がなかなか見られないため色々な角度から見て もらったほうがいいのではないかと焦りを感じています。 ありがとうございました。
お礼
ご回答ありがとうございます。 おそらく私の娘とMPD-PHYCHOさんはいわゆる病気の種類が違うのかもしれませんが 困難を背負っている事は共通していると思います、参考になります。 追記ですが私の娘は寝返りをほとんどしない子で 「身が重いのかなぁ」程度に考えていました。 ただ2歳くらいになったとき普通につかまり立ちしていたのです 手すりのようなものがあればそれを握って少しは歩けたものです。 娘は極端に臆病な性格で立って転ぶことをとても恐れていたような記憶があります。 そこで親としたら承知で子供に歩くことをもう少し要求するべきだったかもしれませんが あまり強要せず「そのうち歩きたくなるだろう」というように考えてしまっていたのです。 そうすると当然親がだっこして移動するわけです、娘は「だっこしてくれるからいいや」と 思ってしまったのではないかと私は考えています、要は甘やかした、ということです。 そして3歳になり夫婦共に「これはおかしい」と思い施設に連れて行ったところ 前記したような病名を告げられました。ただいろいろな検査をしましたが 異常事態は見あたらなかったのです。 要は娘は本当は歩けたのですが私ども親が甘やかしてしまったことと 性格の部分から今のようになってしまったと考えます。 今は5歳なので知恵が付いてきて話も色々できますが 歩く話になるととたんにごまかして会話をしなくなったり 追求すると「どうせ歩けないもん」と言ってしまったりもします。 私は1月に一度しか会えないこともあり、あまりそのことを真剣に話すと 娘が泣き出してしまいます。 （面会できるのは喫茶店なので・・・歩けないので外に連れ出すことも難しいです） ただ本人に「歩きたい」という気持ちが先ず芽生えてくれないとおそらく状況は 変わらないと思うのです。そう娘が思ったときに既に身体的に手遅れの可能性が高い （既に手遅れなのかも・・・） 気持ちを芽生えさせると共に適切な処置ができるところを探しているような状況です。