アイカルディ－ゴーシェ症候群

質問

アイカルディ－ゴーシェ症候群
こんな診断をされたかたいますか？
どうすれば情報が入りますか？
教えていただけませんか？
よろしく、お願いします。

回答No.2

noname#211914

相当時間が経過してますが、以下の参考URLサイトには関連質問の回答がありますが、参考になりますでしょうか？
この中で＃２で紹介したサイトも参考にしてください。

ご参考まで。

参考URL：

http://www.okweb.ne.jp/kotaeru.php3?q=112787

回答No.1

noname#24736

やっと１件だけ情報がありました。

アイカルディ－ゴーシェ症候群は、非常に稀少な白質ジストロフィーだと思います。
この病気の情報を日本で医者以外が得るのは非常に困難だと思います。

下記URLをご覧下さい。
その中から又別のページへ行けるかもしれません。

参考URL：

http://www2u.biglobe.ne.jp/~yu-ri-/kaijiban/0079345703125.html

お礼

yu-ri-さんへ
ありがとうございました。
高橋さんとはコンタクトが取れましたが、ゆかりさんには
まだです。何か情報がありましたら宜しくお願いいたします。
　　　　　　　　　　　いちごより

補足

kyaezawaさんへ
ありがとうございました。
また情報があったら教えてください。