膠原病の中にも色々ありますが・・・（長文失礼します）

質問

去年の夏に膠原病、全身性エリテマトーデスと診断され、現在、ステロイド治療（７mg）を受けています。（飲み出した当初は２０mg）でした。

受ける前の症状は、
★顔に鼻を中心とするアザ
★足の裏に、赤い地図のようなアザが出来る
★足の指先に血豆が出来る
★体調が悪いと出てくる蕁麻疹
■常に体がだるく、まともに家事すら出来なくなっていました。
■不眠（眠りが浅い為、一日のサイクルをコントロール出来ません）
■運動をした訳でもないのに、たまに筋肉痛
■不整脈、動悸息切れ
■陽にあたると、水ぶくれが出来る
■指先に水ぶくれのような固いものが出来、皮がめくれる
■定期的に微熱
■力が入りにくい（お布団を干す時など上手く出来なくなっていました）
■耳の中がただれ、皮がめくれてきます。たまに固まりで出てくる時も。
■脱毛
■出かけると次の日は寝込んでしまう日が多かったです。
■目が疲れやすい
■関節痛

ステロイド治療を始めて改善されたのは、上の★印がついている物だけで、あとは何も変化がありません。

今は、上に書いたの症状プラス
■関節痛
■治療前以上にきつくなった筋肉痛（足の伸ばして歩けないくらい痛む日があります）
■手が真っ白になる
■指先の皮がめくれる症状がきつくなる
■不整脈の時間が長くなった
■ムーンフェイス
■中心性肥満（１５kg、最高時２０kg体重増加）
■顔や頭皮が油っぽくなりました。

このような症状です。

膠原病にも色々な種類があるようですが、何を基準にわけられるのか、最近疑問に思えたので質問させて頂きました。
勉強をすればするだけ、他の膠原病のような気がしてみたり、混ざっているように思えて気になります。
おわかりになる方、おられますか？

回答No.1

ai-yuririn

同じくSLEです。
中々改善されない多数の症状には困りますよね。医師に相談しても解決&改善されないことが多いですから…。
膠原病の中のSLEという診断に疑問があり「別の膠原病または重複しているのでは?」との質問でしょうか??
SLEの診断を受けた時に色々と検査をなさっている事と思います。SLEは診断基準がハッキリしていますので自覚症状や検査結果を照らし合わせてください。
診断に疑問があると言う事は医師とのコミュニケーションが十分になされていないのだろうと感じます。
長いつきあいになる病気ですから、根気良く疑問・質問を医師にぶつけていった方が良いですよ^^
ちなみに、あなたが箇条書きにされている症状からは特にSLE以外の膠原病に特徴的だと思う症状はみあたりません。
SLE以外の膠原病でも出現する症状は書かれていますが、やはり血液検査などのデーターがなければ専門家にでもこの質問は回答しにくいでしょう。

ムーンフェイス・中心性肥満・脂性はステロイド治療にはつきものかもしれませんね。かといって薬と縁が切れるわけではないので自分で気をつけていかなければなりません。
ステロイド量は随分と減っていますから、食事量に注意してダイエットにも取り組んでよい時期だと思います。ゆっくりですが必ず元の体型には戻れると思います。

その他の複数の症状も、解決しなくても医師にはきちんと報告しつつ受診を続けて下さいね。これらの症状は個人差が大きい部分ですので私からは何ともアドバイスしにくいのですが…。
関節痛・筋肉痛は私も治りませんね～。無理したり天気が悪くなる前はテキメンです(>.<)
これから寒くなります。お互いの～んびり行きましょうね。

お礼

お返事ありがとうございました。
私が知りたかったのは、膠原病にも同じような症状が起きる病気が他にもありますが、「何を基準にわけられるのか」でした。
血液検査なのか、その時の症状なのか・・・
初めての診察の時も、症状の多さと、長年この状態での生活をしてきたため、どれが異常なのかがわからないくらいでした。
なので、診断された時は、倦怠感と、SLEの代表的な症状、蝶型斑点と血液検査での診断でした。
毎回、診察で聞こう聞こうと思いながら、その時の症状を説明するのが精一杯で、つい忘れて帰ってきてしまうので質問させて頂きました。
病気の症状や、副作用などはネットでも検索出来ますが、どこで分けられているのかなどを書かれているページを見つけられなかったので・・・。
８月に手術を受けて、そこで体重は一気に落ちちゃいました。
ステロイドでの肥満はダイエットしても、体調崩して食べられなくても、簡単には減らないですね＾＾；
ステロイドの凄さを実感しました。
これから寒くなると、紫外線の心配は減っても、関節の痛みなど色々ありますね。
「しんどい」が口癖になってしまいましたが、頑張りたいと思います。
ai-yuririnさんも体調崩されませんよう、気を付けて下さいね＾＾

補足

頑張って調べたら、なんとか知りたかった内容に近い物を見つけました。
せっかくなので、ここへ記載し全身性エリテマトーデスの場合

1　顔面紅斑
2　円板状皮疹
3　光線過敏症
4　口腔内潰瘍　（無痛で口腔あるいは鼻咽腔に出現）
5　関節炎（2関節以上で非破壊性）
6　漿膜炎（胸膜炎あるいは心膜炎））
7　腎病変（0.5g/日異常の持続的蛋白尿か細胞性の円柱の出現）
8　神経学的病変（（痙攣発作あるいは精神障害）
9　血液学的異常（溶血性貧血又は4,000/mm3以下の白血球減少又は1,500/mm3以下のリンパ球現象又は10万/mm3以下の血小板減少）
10　免疫学的異常（抗2本鎖DNA抗体陽性、抗Sm抗体陽性又は抗リン脂質抗体陽性（カルジオリピン抗体、ループスアンチコアグラント、梅毒反応偽陽性）
11　抗核抗体陽性

[診断の決定]
　　上期項目のうち4項目異常を満たす場合、全身性エリテマトーデスと診断する。て起きます。

このように、他の膠原病の診断基準を見る事も出来ました。