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自分と同じ病気の友達
僕はクローン病という難病を患っています。 自分と同じ病気で悩んでいる人と友達になりたいと思っていますが、なかなか出来ません。 自分が病気である事を知った頃はあまり病気の事を考えたくなかったので、そういう友達は欲しいと思わなかったんですが、だんだんと真剣に病気と向き合うようになり、病気の事を色々話し合える友達が欲しいと思うようになりました。 以前は入院などで友達を作れるチャンスはあったのですが最近はそういう機会もなく、小心者なので通院時に誰かに声をかけるとかも出来ません。 出来れば同性も女性も両方友達が欲しいと思っています。 何か良い方法があれば教えて下さい。よろしくお願いします。
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看護師さんに相談して仲介みたいにしてもらうのはどうですか? 通院しているなら、話せる看護師の方がいるかなと思って書いてみました。 それかまずは挨拶やおじぎから始めるという方法もあると思いますよ。 きっと毎回会う人がいると思うので、挨拶などからはじめて徐々に日常の会話をするとか・・・・ でもどんな方法にしても、最後には話すという勇気が必要なわけだから誰かに話しかける勇気を身につけるのもいいと思いますよ。 1回話しかけちゃえば2回目からはもう大丈夫だよ。 友達がたくさんできますように・・・
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- perfectvector
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perfectvectorです。 いい加減な情報を載せてしまいすみませんでした。 あれから更に検索をかけてみました。 でんでんはうすさんのHP http://www11.big.or.jp/~denden/index.html 病気以外のサイトもいろいろあります。 ご自身は大阪在住の方のようです。 更新もされています。 いの部長さん「あばら家」のHP http://www.katch.ne.jp/%7Einoino/ お住まいがよく分かりませんが、多分中部地方 でしょうか。サイトが分かりやすいです。 ブログを最近始められたみたいです。 ご自分の治療歴について熱心に公開しています。 僕が捜せる範囲ではこのぐらいですね。 病気の大変さや苦労が調べていくうちに だんだん分かってきました。 なかなか口では説明できないですね。 僕もずいぶん理解不足でした。 早く有効な治療が確立される事を心から 祈っています。
- perfectvector
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No.3で回答したperfectvectorです。 一応具体的なサイトを、ということでしたので 僕が見つけたサイトを参考URLに 載せておきます。 べっちのクローン病の部屋というサイトです。 (大阪の方みたいです) ご自身の入院体験談のほか掲示板とチャット を運営されています。 お知らせに交流会の予定とかも載せていますので メールで問い合わせしてみるのも良いかも しれません。 すいません、あまり力になれなくて。
お礼
ありがとうございます。 こちらこそ注文が多くてすいません。 早速見に行ってみたんですが、交流会のお知らせもHPの更新も3年前で止まってました。掲示板の書き込みも…。 残念ながら厳しそうです。
義理の兄がクローン病です。 患者さん同士で情報交換したり励ましあうことは、何よりの心の支えになると思います。 クローン病・潰瘍性大腸炎の患者会で、こんなリンク集がありました。 http://homepage3.nifty.com/kibd/link_2.htm 質問者さんの地元はありますでしょうか? また、以下は難病情報センターのサイト内にある特定疾患の患者団体一覧です。 http://www.nanbyou.or.jp/dantai/dantai_itiran.htm このほかに、各自治体(都道府県レベル?)にも難病支援・相談に関する課があると思いますので、そういったところでも患者団体や支援制度等に関する情報を得られたらよいかと思います。 どうぞお大事に。
お礼
ありがとうございます。 自分の地域の患者会は調べて知ってはいたんですが、入会金や年会費が結構かかってしまうようで悩んでいました。 やはりその辺りは仕方無い事でしょうか…。 自治団体のサイトを見てみましたが、病気自体の相談には乗ってもらえそうでしたが、こういった相談に乗ってもらえるかは不明でした。 もう少し調べてみたいと思います。
- perfectvector
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僕はその病気に関しては無知ですが、 コミュニケーションをとりたいという点に ついてアドバイスです。 クローン病を疾患している方や若しくは グループがネットにさまざまな掲示板を 掲げています。 検索サイトに「クローン病」と入れると かなりのサイトがヒットすると思います。 その中で掲示板を持っているサイトが 結構ありますので、身近な地域や意見が あいそうなサイトを見つけて、そこに 書き込むことから交流を始めるといいと 思います。 話をするうちに「オフ会しようか」とか そういう意見も出てくると思います。 がんばってください。
お礼
ありがとうございます。 勿論検索はしてみましたが、有効なサイトがなかなか見つかりませんでした。 出来れば具体的なサイトの情報が欲しいです。
補足
クローン病に関するサイトを色々検索してはみたのですが、なかなか有効なサイトが見つかりませんでした。 身近な地域(大阪~神戸)の方と交流が持てそうな具体的なサイトの情報があれば教えていただきたいです。 よろしくお願いします。
クローン病のH.P作っている方へメールを送るとか もしくはご自分で立ち上げてみては? 自分もてんかんを患っていますが、ネットで結構自分もそうなんです って方いらっしゃるんですけど、身近に居る人になると中々いませんね。 てんかんよりクローン病の方が発症率的には低いハズだったと思います。
お礼
ありがとうございます。 自分でHPを立ち上げるというのは思いつきませんでした。 時間はかかりそうですが、他に手段がなければ試してみたいと思います。
お礼
ありがとうございます。 やはり直に声を掛けれれば一番早いですよね。 看護士さんってそんな相談にも乗ってくれるんですか? 今度聞いてみようと思います!