レックリングハウゼン病にお詳しい先生を探してます。

質問

レックリングハウゼン病（(1)型）について、特定難病疾患指定の公費申請用の診断書と今後の定期的な検査・治療を希望してます。
　沖縄県内で、ＣＴ・ＭＲＩがあり、内科・胃腸科・脳神経外科・形成外科・皮膚科・整形外科のある病院で、レックリングハウゼン病に精通されてる先生がいらっしゃる病院を探しています。
　情報をよろしくお願いします。

回答No.2

noname#211914 · ベストアンサー

MiJunです。
どうしても「沖縄県」内にこだわるのであれば、「患者団体情報」に記載のあるところにＴＥＬで問い合わせては如何でしょうか・・・？
あるいは、「研究班」に記載のある「九州」の施設で受診されるかだと思いますが・・・？

補足お願いします。

お礼

あせびの会からお返事いただきました。症状がカフェオレスポットなど皮膚症状に限られ軽症なため残念ながら公費申請は難しいとのことですが、定期的な検査は民間の総合病院にしようと思います。MiJunさんそしてあせびの会さん、ありがとうございました。

補足

ご親切にありがとうございます。さっそく「あせびの会」にメール送ってみました。あせびの会からもしお返事いただけたら、（医療機関名、医師個人名は匿名にしますが）また報告させていただきます。

回答No.1

noname#211914

既にチェック済かもしれませんが、以下の参考ＵＲＬサイトは参考になりますでしょうか？
「神経線維腫症１型」
このページで「研究班名簿」、「医療機関」あるいは「患者団体情報」を参考にしてください。

●http://www.nanbyou.or.jp/iryoukikan/kokuritu/okinawa.html
（沖縄地区）

一番良いのは上記の「研究班」の施設でしょうが、残念ながら「沖縄県」ではないようです。
従って、「琉球大学」か上記の国立病院で受診されてしかるべき病院を紹介して頂いては如何でしょうか？

ご参考ｍで。

お大事に。

参考URL：

http://www.nanbyou.or.jp/tokuteisikkan/s/si8.html

補足

ありがとうございます。残念ながらＲ大学病院の皮膚科の先生はレックリングハウゼン病が特定難病疾患に指定されていることもご存じなく、「申請用の診断書を」と言っても意味が通じなかったんです。さらに「カフェオレスポットのレーザー治療について保険使えますか？」の質問に対する答えは「皮膚のシミは保険使えないから美容外科に行ったら」でした。残念ですが信用できません。