先天性胆道閉鎖症の書籍について

質問

はじめまして。

早速ですが、親戚の子に先天性胆道閉鎖症と診断された子供がいます。
現在は一応手術は成功して経過は順調のようです。ですが、退院した後にも色々と気をつけなければならないこともあるらしく、専門書を探しているそうです。
専門書といっても医者がみるような専門書では意味がわからないので、「そういった子供を持った家族が気をつけることについて」みたいな本を探しています。
場所がど田舎なのもあってなかなか本を見つけられずにいるそうで、そのくらいの手伝いはしてあげたいと思って私も探しているのですが、なかなか見当たりません。一冊の本に２・３ページ乗っているだけの本しか見つからないのです。

どなたか良い本をご存知のかたがいらっしゃいましたら教えてください。よろしくお願いします。

回答No.2

mikiponn

家の息子も、同じ病気です。
とりあえず手術が上手くいって良かったですね。
まずここへ連絡してみて下さい。
こちらで書籍も発行しています。

胆道閉鎖症の子どもを守る会
〒170-0002　東京都豊島区巣鴨3-2-5
豊マンション202号
ＴＥＬ　03-3940-3150
ＦＡＸ　03-3940-8525

参考URL：

http://www.banyu.co.jp/health/pg/liver/tandoheisa_mamorukai/message.html

回答No.1

mhouga

大変なご病気で、親御さんのご苦労もいかばかりかとお見舞い申し上げます。

珍しいご病気のため、ご家族の方に使っていただける本は存じ上げませんが、昔読んだ本が印象に残っているのでご紹介します。

さと子の日記
鈴木 聡子 (著)

価格： ￥1,470 （税込）
単行本: 210 p ; サイズ(cm): 22
出版社: ひくまの出版 ; ISBN: 4893170155 ; (1982/02)

著者であるさと子さんは、先天性胆道閉鎖症でした。
病気をもっているご本人さんから色々な日常が書かれており、参考になるかもしれません。
ただ当時の医療レベルと現在とを単純に比較することはできませんので、治療やその他については参考にならないと思います。そして、若くして亡くなってしまわれているため、親御さんに読んでいただくのはどうか・・・という気もします。JJJBOYさんが一度目を通して見られて、ご判断いただければと思います。

いい本がみつかるとよいですね。

お礼

早速のご回答有難うございます。

もう二十年以上も前の本ですと、治療については参考にならないかも知れないですね。ですが、こういった本は数が少ないと思われますので、一度目を通して見たいと思います。薦めるかは別問題としてですが・・。