先天性胆道拡張症の手術について悩んでます！

質問

6歳の女の子.昨年11月に、上腹部に圧痛を認めた。血液検査にて、アミラーゼ3151、エコーにて胆管拡張を認める。精査にて,合流異常の存在を確認し退院した。その後、今まで通りと変わらず元気に過ごしてます.医学的には,手術は必要となりますが,元気なだけに悩んでます。どうしたらいいでしょう。

回答No.3

usaty

私の娘（２２歳）は、今年の７月に、急にお腹（みぞおちの辺）と背中が
痛くなり、急性膵炎ということで緊急入院しました。

絶食絶飲で痛みがおさまり、検査をしたところ、8mmほどの胆石があり、
胆石を破壊する処置を受けたのですが、その時に『先天性胆道拡張症』と
『膵胆管合流異常』が発見されました。

手術をすすめられました。

家の近所の比較的大きな病院なのですが、膵胆管の専門外科医がおられないので、
セカンドオピニオンを受けるように言われ、阪大へいきました。
２２歳での発見ということもあり、できるだけ早く手術するように言われました。
胆のうと胆管を切除し、膵管を腸に直接つなぐ手術です。

腫瘍ができやすく、もしできた場合は、１００％悪性だそうです。
両方の病院で、十分に説明を受け、ドクターとも何度も話し合い、
娘は、この冬休みか、遅くても春休みには阪大で手術を受けます。

現状は、１度　膵炎を起こしてしまっているので、食生活が大変です。
脂もの禁止、運動も禁止です。
（普通に暮していますが。。。）
手術の後も、１年に１度は、癌検診を受けるように言われました。
親としては、まだ癌になっていない早い時期に、癌になる可能性の高い
胆のうと胆管を、切除してしまって、食べたいものもたべられるようにしてあげたいです。

長くなりましたが、お子様はまだ６歳との事ですので、膵胆管の専門のドクターを探して受信され、
どの時期にどうするのがベストなのかを決められたら良いと思います。

私の娘は、たまたま２２歳まで、何も起らなかっただけで、もしこれが
もっと後で（３０～５０代）発見され、悪性腫瘍ができてしまっていたら。。。と思うと、まだ腫瘍はできていませんから今でさえ、
発見されてよかったと思っています。

年齢は違いますが、お互いに同じ子供を持つ親として、
正しい知識を学んで頑張りましょう！

回答No.2

winedr

下のサイトは、獨協医大越谷病院小児外科のものですが、やはり「小児外科」の専門医にきちんと相談し、手術の必要性を納得することが必要かと思います。／先天性胆道拡張症は、胆管と膵管が普通は別々に十二指腸に開いているのに対し、合流異常があって、膵液が胆管に逆流しているわけです。現在無症状でも、逆流が起こっていて、いつ膵炎による症状がでないとも限らず、また無症状でも実は病状が進行して、最終的に肝硬変、慢性膵炎、胆嚢癌などの原因となることが予想されます。肝硬変や慢性膵炎は一度起きると、現在の医療では治せない病気ですから、そうした合併症が起きない前に、手術が勧められるわけです。／今の担当の先生も説明下さっていることと思いますが、緊急手術ではないだけに、経験の豊富な小児外科医のいるお近くの施設を探すことが大事かと思います。

参考URL：

http://www.dokkyomed.ac.jp/dep-k/ped_surg/texts/T_cbd.htm

回答No.1

number27

私の親友が同じ病気で20歳前半で倒れ、大手術、術後に腹膜炎等大変な思いをしました。彼女はスポーツ選手で、自分がそういう病気だったことに倒れた時まで気づきませんでした。6歳で気づけてラッキーだと思います。
まだ小さいので全身麻酔での手術など不安があると思います。大きな病院でそういうことも含めて良く相談なさったら良いと思います。お住まいはどちらかしりませんが静岡県浜松市にある、西部医療センターには専門医がいると聞いたことがあります。お医者さんも1つの病院に決めずにいくつか相談してみたらどうでしょう。セカンドオピニオンを求めるのも良いと思います。私のお友達は子供を産み、元気に飛び回ってますよ。お嬢さんにとって最良の道を探してあげて下さい。どうぞお大事に。