胆道閉鎖症は身障手帳取れないのでしょうか？

質問

友達の事なのですが、胆道閉鎖のもうすぐ１歳の子が居ます。ずっと入院生活でしたが、少し前に退院して頻繁な通院をしています。週４，５日通院とか…。病院は駐車場が少なくなかなか車を止められないので、タクシーで通院しているそうです。治療費は自己負担ありませんが何かと大変です。
手帳が取れればタクシーでも割引があるし、車も駐車場外で駐禁除外があれば止められる場所があるし、自動車税なども免除されるので、車をもう１台買って通院出来るらしいし…。
近い将来肝臓移植するようなのですが、具体的にいつ、というのはわかりません。しばらくは頻繁な通院が続く様です。胆道閉鎖で身障手帳ってあまり聞かないのですがとれないのでしょうか？

回答No.3

pikapi · ベストアンサー

実は、ごく身近に同じ病名の子がいます。
障害者手帳の事ですが、肝臓はまだ認定されていないようで取得は無理だと思います。私自身も区役所で聞いたことがありますが、断られました。

胆道閉鎖にまつわる医療費は小児慢性特定疾患で補えるので医療費はかからないと思います。その他の治療費も乳児医療で申請すれば、後で戻ってくるはずです。オムツ代などは実費ですが・・・

お友達は、もう知っているかわかりませんが、
「特別児童扶養手当」というものがあります。
診断書を担当の医師に書いてもらい、お住まい近くの福祉保健センターに提出します。所得によって制限がありますがかなり高額な額が支給されると思います。
私が住む市では、それが支給されていると小額ですが水道代も安くなります。これも水道局に申請しなければなりませんが・・・

近い将来、肝移植になるとの事ですが、レシピエント、ドナー共々、医療費はかからないと思います。心配なことやわからないことは、病院のソーシャルワーカーさんに聞いてみるといいですよ。細かいこともいろいろ教えてくれます。

胆道閉鎖、それも肝移植となれば長期にわたる（一生ですね・・・）通院が必要となります。miyamiさんのお子さんも心臓病との事でいろいろ大変だとは思いますが、お友達と支え合って、乗り越えていって下さい。

直接的な回答ではありませんが、参考になれば幸いです。

お礼

色々、ありがとうございます。
やっぱり駄目なのですね…。

今月、県外の遠～～い病院で移植が決まったそうです。
上手く行って、退院した後もしばらくその遠くの病院に通院しなきゃいけないそうで、交通費が１往復何万もかかるので大変です…。

回答No.2

fuchikoma

病院のＭＳＷが福祉制度に詳しいかと思います。相談してみてください。

　ご質問の件ですが、障害者手帳は取得できないかと思います。小児慢性特定疾患による医療費助成が利用できる制度の中心ではないでしょうか。

　詳しくは知らないのですが、通院時の交通費も医療費とみなされて、医療費控除の対象となったかと思いますが。

お礼

ありがとうございます。やっぱり出来ないのかなぁ…。
病院の相談室では「医師に申請を、と言われた」場合は色々教えてくれるのですが、そうでない場合は特に力になってもらえません。しかし、身障手帳はどこからか圧力が掛かっているのか、なかなか申請させてもらえないので（申請して駄目なら仕方ないのですが、“申請をさせてもらえない”人がほとんどです）
もし、一般的に胆道閉鎖でも手帳がとれるのなら、申請させてもらえる様に先生に手帳の必要性を必死で粘り強くアピールする事を勧めようかと思ったのですが…。
医療費は無料なのですが、入院中から医療費以外に相当出費があります。普通の生活が出来るようになるのがいつかわからないとても不安定な状態、手帳が取れれば病状以外での心配事が少しは減ると思うのに…。
（医療費控除では少ししか戻ってこないですよね…）

回答No.1

myeyesonly

こんにちは。障害者手帳は、法律で決められた病名についてのみしか適用されません。
その中に胆道閉塞は入っていないので、これでの適用は無理でしょう。

http://www.city.kita.tokyo.jp/kenko/f_service/techouteate/tokuteishippeibepyou.htm

しかし、肝硬変を発症していれば、これは入っているので可能性はあるかもしれません。
その場合でも認定医による認定が必要です。

お礼

家の娘は心臓病で身障手帳をとっています。
その病名では“法律で決められた病名一覧”で見かけた事が無いので　一覧に入ってない＝適応外　とは思っていなかったのですが…。（というか全病名が一覧に書かれている訳ではないと思っている）
やっぱり駄目なのかなぁ…。
ありがとうございました。