難病で他の通所リハビリテーション科に行ける？

質問

現在、総合病院に通院しています。通院している病院は、入院患者さんだけリハビリ受けられます。コートリルを服用しているからか、少し歩くだけで、息切れします。下垂体前葉機能低下症でコートリルを服用してますが、他の通所リハビリテーション科に行けないでしょうか？主治医に相談して、近くの整形外科とリハビリテーション科がある病院に紹介状を書いてもらうか？同じ総合病院の整形外科で診てもらうか？コートリルの副作用で筋力低下もあります。主治医に相談して、他のリハビリテーション科で診てもらうか？

回答No.2

kaoru0103 · ベストアンサー

>回答者さんの彼女さんの主治医は、難病疾患の専門医ですか？
はい、そうです。
僕も一緒に病院へ行くんですが（東京女子医大に通院しています）その主治医が専門医です。
リハビリ指示書も専門医＝主治医が書いています。
質問者さんも専門医のほうがいいかもしれませんね。

>私は、専門医は、内分泌科医ですが、主治医は、内科医なので、
結構わからないと思いますよ。
そうですね、そうかもしれません。
以前彼女が風邪をひいたときに病院へ連れていくと、専門が違うとわからないようでしたね。
白血球数値が高いんですが、ステロイドを服薬しているとそうなる人もいるのですがその時の内科医は風邪の炎症がひどいと判断していました。

>主治医からしたら、専門外なので、薬の副作用とかあまり解らないようで。
主治医にコートリルの副作用では？とか聞けば良いでしょうか？

ステロイドの服用を多量にするとかなり落ちると思います。
彼女が再発して入院したときに15mm/日を服用したときは顕著に筋肉が落ちました。
実際、リハビリが難病の保険適用できるのかリハビリが必要な薬の量なのかそのあたりも含め相談なさったほうがいいと思いますよ。
彼女が「最近、難病医療がどんどん厳しくなってる」って言ってました。
つい数週間前に新しい医療券がきて、ブスっとしてましたから。

彼女はもう2年位週1でリハビリに通っていますよ。
きちんとプロの目でみてもらい正確な記録を（MMT検査と言ってます）残していくことが大事だと僕は思います。

質問者さん、これから寒くなるので無理をせずにお大事になさってください。

お礼

ありがとうございました。主治医の医師に相談してみます。ただ、医療券がまだ来ていないので、なんとも言えないですが。お互いに、体に気をつけましょうね。

回答No.1

kaoru0103

>難病で他の通所リハビリテーション科に行ける？

行けます。
僕の彼女も行ってますよ。
夏の更新のとき負担上限管理票にリハビリ施設があって、難病の特定疾患医療券で受診していると言ってました。
ちなみに、病院と関わりのないリハビリ施設だそうです。
でも主治医に指示書を半年に一度書いてもらっているといってました。
ステロイドの多い最初の頃は在宅で作業療法士が自宅に来ていたそうです。
なので在宅も通所もかかることはできますよ。
ぜひ主治医に相談してみてください。

お礼

ありがとうございます。回答者さんの彼女さんも頑張っているのですね。私は、ステロイドが多い訳でないのですが、もともと、膝を痛めていますので、リハビリで筋力をつけたいのです。主治医に相談してみます

補足

質問に補足します。回答者さんの彼女さんの主治医は、難病疾患の専門医ですか？私は、専門医は、内分泌科医ですが、主治医は、内科医なので、主治医からしたら、専門外なので、薬の副作用とかあまり解らないようで。主治医にコートリルの副作用では？とか聞けば良いでしょうか？