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2歳半の娘の斜視手術が困難な状況
- 娘の斜視手術が必要な状況でありながら、信頼できる病院が見つからない
- 医師たちの言動に矛盾があり、適切な治療方法や病院を探している
- 娘の病状と向き合い、解決策を見つけるために困っている
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質問者が選んだベストアンサー
私自信が両眼とも内斜視でしたので、経験に基づき書かせていただきます。私が内斜視と診断されたのは２歳の時です。大学病院に通い３歳の時に全身麻酔で手術を受けましたが、結果は失敗でした。 そのときの医師の説明は後から母より聞きましたが、幼い場合は全身麻酔をかけて行うため手術中に状況を把握できないのが一番の問題ということでした。また、子供は黒目が大きいことから将来成長したときに中心からずれることもあるそうです。 それから私は斜視のまま高校１年まで過ごしました。一番辛かったことは周りからからかわれることです。これは本人でないと分からないことです。子供の性格にもよりますが、人との付き合いを拒む可能性もあり、また学校でいじめのターゲットになりやすいのは確かです。 その後、中学３年まで私の視力は左右とも１．０程度ありましたが、高校に入り検診で視力が０．６程度まで落ちたので再び医者に通うことになりました。結果としては視力低下の原因は斜視ではなく遺伝によるものでした。斜視の影響で両眼でものをみることができなくなっていました。ただ、本人としては、片目で見ている意識はないのですが、検査の結果両眼を使っていないことが分かったのです。そのため立体視もできませんでした。（これは斜視が治っても変わりません）さらに、右の視力と左の視力の差が大きい（右０．６、左０．１）ことが分かりました。 そのため、高１の夏に局所麻酔で再度手術を受けました。結果は成功で現在（３３歳）に至るまで問題はありません。そのときの局所麻酔はとても痛く一生忘れることができません。手術中暴れないようにベットに縛り付けられて行いました。１５年も前のことですから現在は変わっているかも知れませんが、眼球に直接麻酔の注射を打ちました。入院は１０日程度でしたが、最初の３日程度は両眼とも眼帯で眼を使うことができません。眼帯を取ったあとも目は真っ赤に腫れてて見ていて気持ち悪かった記憶があります。 その後の通院は２週間、１ヶ月、３ヶ月、半年といった具合に延びていき、なくなりました。 私からのアドバイスとしては、子供に精神的な負担をかけさせたくないのなら早めに手術をするということです。但し、他の方もおっしゃられている通り１回で治ることは難しいみたいです。特に年齢が低いほど難しいと聞いてます。 最後に手術を受けた病院ですが、福島県郡山市にある今泉西病院というところです。今泉西病院は、今泉眼科という病院から派生してできた総合病院ですので、眼科に力を入れてます。私が手術を受けたときも週１回のペースで斜視に詳しい眼科医を東京より招いていました。新潟県からはさほど遠くないと思いますので一度調べてみてはいかがかと思います。 纏りのない文章になってしまいましたが、お子さんの斜視が一日も早く治ることを心よりお祈りいたします。
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- sonorin
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具体的な視力や斜視の状態・性質が文面だけでは分からないので、お子さんにぴったりとあった回答は無理ですが、一応参考意見として、視能訓練士として回答させていただきます。 子供さんは生まれて間もない頃から斜視ということでしたが、生後６ヶ月以内に起こった場合は、乳児内斜視である可能性が高いです。斜視の角度はこの場合大きいことが多く、遠視を伴うことも多いです。特に大きな屈折異常（遠視・近視・乱視）がなければ、交代固視をするために、弱視になることは少ないですが、４割程度は軽度の弱視を伴うことがあります。 遠視が中程度以上あるような症例では、成長と共に調節因子が加わり、裸眼の時よりも、眼鏡を掛けた時の斜視角の方が少なくなる傾向が見られる場合があります。しかし、眼鏡を掛けたからと言って、基本的には斜視は治りません。ですので、お子さんの視力発達に重要な時期に、斜視手術を受ける必要性があります。しかし、乳児内斜視の場合は、手術をしても正常な両眼視機能を獲得するのはかなり難しくなることが多いです。しかし、手術を受けずに放置すると、両眼視自体獲得は不可能です。両眼視の有無はかなり大きな問題になります。 医師の説明に不十分な部分があり、納得いかないということであれば、確かに医師の方にも落ち度はありますが、保護者の方から説明を求める姿勢も重要かと思います。また、poyopoyow1414さんのように、ご自分でも資料を見つけて子供の斜視の状態について勉強する必要もあるかと思います。 ここでは乳児内斜視の場合について書きましたが、その他にも内斜視はその発生時期や原因、性質により様々な種類があります。その状態を把握しているのは医師の方ですし、検査の結果、眼鏡の装用の必要性を感じて眼鏡装用を指示しているわけですから、これは保護者の方の方で努力していただいて、子供に掛けさせなくてはいけません。斜視の治療は、屈折矯正が大前提です。手術はその次です。特に内斜視の場合は、眼鏡装用によって斜視角が減るなら、その分を除去した角度を手術で矯正しなければ、必要以上に過矯正になってしまい、後々外斜視などを起こすことになります。子供の眼鏡はファッションではなく、治療用具で薬と同じです。大学病院の治療は、斜視の治療方針の順序に沿った治療と思います。 斜視の手術の必要性について、まずはご自分で勉強してみてください。その上で、今の子供さんの斜視にどんな治療が必要なのか、質問を整理して医師に聞くのが良いでしょう。また、斜視の手術は複数回実施することがほとんどです。一回の手術で終わる事の方が珍しいとお考えいただく方が良いでしょう。これは術後の戻りが必ずと言っていいほどあるというのと、小さな子供さんの場合、正確な斜視角の定量がかなり難しいということもあります。 子供さんの将来のため、医師の指導にはきちんと従っていただき、説明不十分だと思われた場合は、きちんとその旨を伝えてください。
補足
丁寧な回答ありがとうございます。 下記以外のことは、重複するようですので、 割愛させて頂きます。 ＞両眼視の有無はかなり大きな問題になります。 一応、医師に将来、生活で困りそうなことは 聞いたつもりですが、知らない何かが あるかもしれませんので、この大きな問題を すみませんが、教えて下さい。 ＞子供さんの将来のため、医師の指導にはきちんと従っていただき、説明不十分だと思われた場合は、きちんとその旨を伝えてください。 はい、信頼関係を築くためにもう一度チャレンジしてみます。
- unyako
- ベストアンサー率85% (82/96)
namidukaさん、ご心配なお気持ち痛いほど判ります。 大学病院の診療体制の弊害ですね。 もっとよくご理解できるような説明が、一人の主治医からあってしかるべきだと思われます。 ただ、それぞれのドクターのおっしゃることは矛盾しているようで正しいのです。（私も眼科医のはしくれです。） そのことは、回答者のお一人であるpoyopoyow1414さんがおっしゃるとおりなんです。 ポイントは、 1.弱視化を防ぐ為にも手術は早期に。 2.眼鏡は、親の責任として、あの手この手を使って掛けさせる努力をすべき。 3.一度の手術で済む事はむしろ希。繰り返す可能性が高い。 4.また必ずしも、手術したからといって、斜視の見かけはよくなっても両眼視機能や立体視などの高度な機能まで正常と同じにはならないこともある。（の方が多い。） poyopoyow1414さんが素人ながら、キチンと理解されたことからも、（もちろんご本人の努力もあったでしょうが）その時の主治医の丁寧な説明が想像できます。 小児病院の眼科という特別な分野の眼科医だからでしょうし、性格や相性もあるとは思いますが。 乳幼児の斜視の手術には、全身麻酔が必須です。 通常の開業の眼科医では出来ません。 私も大人の斜視の手術は局麻で出来るのでやりますが、乳幼児はそれなりの施設に送ります。 新潟で大学病院以上のレベル・・・は難しいでしょう。 東京なら国立小児病院の眼科、慶応大学病院、帝京大学病院の眼科がそれぞれ小児眼科としては有名です。 ただ今後も長く通院する事を考えて、施設をお選びになる必要があるかと存じます。
お礼
丁寧な回答ありがとうございます。 誤解があるようですが、皆様からの回答にあるような、 危険性など正直言うとある程度調べた上での相談です。 ＞1.弱視化を防ぐ為にも手術は早期に。 うちのこの場合は、小さい頃から、 そのうち手術することになるかも知れない、とのことでした。そして、いまの2歳半を迎える頃になって、勧められ、 いざ覚悟すると、説明が 「立体視は1才までが、一番発達するから、 今やっても、もう遅いかも」と言います。 それなら、「1才の時にやるように言った方が いいのでは？」と、 話の筋が通らず、信用がなくなっていきました。 ＞2.眼鏡は、親の責任として、あの手この手を使って掛けさせる努力をすべき。 はい、いままで以上にかける時間を長くし、努力していきます。 ＞3.一度の手術で済む事はむしろ希。 繰り返す可能性が高い。 大学病院に行く前から、調べておきましたので、了解しておりました。 ＞4.また必ずしも、手術したからといって、斜視の見かけはよくなっても両眼視機能や立体視などの高度な機能まで正常と同じにはならないこともある。（の方が多い。） そう、何度も手術をするということ、と 手術の説明になると、開業医さまがおっしゃるとおり、 正常にならないこともあるというリスクがあるのに、 「美容のためにやりましょう」と言われることが 手術に踏み切れない大きな理由なのです。 大人になると、変化する可能性があり、 美容のなため、だけなら、いま、急いでしなくてもよいのではないか？と素人である、親は、考え、受け取りました。いまの、年齢の本人に手術する？と聞けば 1000％しないと答えます。自分の意思で やる、やらないを決められる人間になってからでも 遅くないのではと、思ってしまうのです。 ご相談時に、記しておいた通り、全身麻酔も 既に経験済みです。その時ももし、このまま 目がさめなかったらとか、考えました。 ＞小児病院の眼科という特別な分野の眼科医だからでしょうし、性格や相性もあるとは思いますが。 はい、このような分野の方が、 地方にはないし、いないので、困ってここに相談にあがったのです。帝京大学は、実は視野に入れておりました。 そうなんです。今後を考えると、転院も迷うのです。
最後のリンク入れるの忘れました。すみません。
まもなく５歳になる双子の母親です。 子供が生まれてまもなくから、目の寄りに気づき、3ヶ月で受診しました。兵庫県立子供病院です。 ７ヶ月で手術をしました。外観のためもありますが、ほうっておくと弱視になるからです。やはり斜視は早いうちの手術が効果的であることから、緊急枠での手術になりました。 その際、斜視は目の周りの筋肉を引っ張って調節します。ですので、一度の手術で上手く行くかはわかりません。もしかしたら今うまくいっても大きくなったら成長にともない、また位置が変わってくることも考えられます。 斜視の手術は、何度かすることが多いですが、殆ど綺麗になおりますから、頑張って治療しましょう。との先生からの言葉でした。 斜視が一度の手術でなおる可能性が低いことは、説明されましたか？全身麻酔のこととかも説明がありましたか？総合病院とはいっても、やはり子供に関しては子供専門の医者が一番です。 兵庫の子供病院でも、近畿以外の他府県からも大勢入院されています。やはり一生のことです。一番近くの子供専門の総合病院を探すのが一番だと思います。 あと、めがねに関してですが、お母さんの勉強不足です。医師がかけないなら仕方がないといったから、はまかり通りません。めがねをかけないと弱視になります。 斜視は遠視を伴うことが多いです。そして正常なほうでばかり見るので、斜視のほうがどんどん視力を失います。そうなるともう手術ではどうにも出来ません。 めがねは嫌がってもかけてください。アイパッチも同様です。 うちも初めはめがねはいやがっていましたが、これをかけないとおめめ見えなくなるよ！！！っていっぱい話をして、今は毎日自分からかけるようになりまし た。保育園に行っているので、保育園の先生にも、カッコいい、先生と同じやん！とかいっておだててもらって協力してもらいました。 私はめがねが子どもの将来を左右すると思っています。今頑張れば将来はめがねも必要なくなります。そのために親子揃って頑張っています。 しょっちゅう壊してくるし、いい加減にしてよ、って思う事もありますが、あれは子供にとっては本当に大切なものですから、私はどうやってでもかけさしています。 医師が言ったから、はおかしいです。もっと自分で勉強しましょうよ。自分の子供のことです。 近いところでは、長野 http://www.pref.nagano.jp/xeisei/kodomo/ 宮城 http://www.miyagi-children.or.jp/ あと、こちらで探してみてはいかがでしょうか。
お礼
私が相談していることは、医師が信頼度が低いから、 または、信頼性の高い病院が近くにないから、 ここで、あえて相談しているのです。 お近くに子供病院があり、信頼し相談できる方が いて、とてもうらやましい限りです。 ＞医師が言ったから、はおかしいです。もっと自分で勉強しましょうよ。自分の子供のことです。 まず、正直言うと、生まれて3日くらいで 左右の目のあきが、同等でないことに気がつき、 いつも、左にばかり傾くから、 どこかおかしいのでは？と思っていました。 直後の健診でもちろん、相談しましたが、 医師や助産婦に問題ないと うちの場合は診断されていたんです。 また、 2番目の医師の3ヶ月健診でも問題ないとされました。 「それでは、なぜいつも左に傾いているの？」と、 どうしても信じきれなく、やっと6ヶ月目に自分で探した 医師から健診をして頂いて、見つけてくれたのです。 まあ、私は医者でも専門家でもないのですが、 自分が集めた知識の中で申し上げますと、 斜視が弱視になるか、ならないか、手術が緊急か 成長をみながらになるかは、個人の病状の状態によって 異なるはずです。眼鏡の必要度も。 お子様の場合は、計った時、元々視力がかなり低く、 進行レベルが高く危険な状態だと判断されたから、 緊急手術に至ったはずだと、思います。 うちは、3ヶ月だの6ヶ月で、アイパッチや眼鏡 がいるほどの、レベルではありません。 ねんねの頃から、眼鏡やアイパッチをしている方を 見てびっくりしたくらいです。 また、視力も気がついて、計った頃のレベルから 視力の後退も変化もありません。 また、眼鏡の必要度につきましても、 「あなたのお子さんの場合、 あまり効果はないと思われますが、 視力の上昇もあるわけでないので、 とりあえず、試してみましょうか？」 程度と説明を受けました。 むしろかけていない方が、よくみえるようです。 ですから、眼鏡ももちろん、普通のレベルの厚さです。 ただ、眼鏡はかけさせるよう努力もしています。 だから、「美容のための手術」と勧められて、 どうしたらよいのかとわからず、 また、医師も信頼しきれず、相談に来たわけです。
補足
看護学校に通いながら、助産士をめざしている、 頑張っている双子のママ、poyopoyow1414様、 ご回答ありがとうございます。 >医師が言ったから、はおかしいです。もっと自分で勉強しましょうよ。自分の子供のことです。 poyopoyow1414様は、 私のことを何も知らないのに、このような書き方をされて、正直かなり怒りを覚えました。 私は自分なりに、勉強し、考えております。斜視のことも病院のことも。 また、幸いに、とてもよいパートナーに恵まれております。その上、子供を家で育てながら、家で仕事もこなせる状況にあります。これは、若かりし頃からの課題でしたから、勉強し得た、自分の努力の結果です。 大学病院に行く前に、ネットや本で斜視について調べれらることは、たいてい調べ、 自分なりに自分の子供の眼のことは、通う前からある程度予想し、また、調べた中から、自分が考えたとおりの診断ももらっています。 poyopoyow1414様の相談の回答歴が、相当なことからも、 とても親切で、世話好きな方とわかりました。 できれば、もう少し、相談者の内容をよく読み、 気持ちをくみとった提案にして頂けるとありがたいです。 もちろん、そんな看護士さんになって頂きたいです。
- masamasamasa
- ベストアンサー率0% (0/1)
私の母が、「斜視」の手術を受けました。（お子様の場合と原因が違い「くも膜下出血」が原因でしたが） 眼科の先生は、それぞれ専門分野があるようで、近くの総合病院に通院していたのですが、大学病院の先生（斜視が得意な方ということで）を紹介していただいて、別の病院で手術をしていただきました。（主治医の先生も一緒に手術に立ち会っていただきました） 私は、主治医からの紹介を受けた先生の履歴等をWEBで調べて、納得の上で手術を受けました。 手術後の通院も必要だと思いますが、私の母の場合は、6ヶ月に一回、単に診察をするだけなので、車で３０分くらいかかるところですが、通っています。 手術は、実績（やった件数）が重要だと思いますので、地域で一番ということでなく、その治療実績で選ぶべきだと思います。
お礼
遅くなりましたが、返信ありがとうございます。 貴重な体験のお話ありがとうございます。 先天性のものと、後天的なものと完成された大人と子供の 状態が違うため、むずかしいと思います。 また、件数も田舎のため実績が少ないことも 最初にあげたとおりです。
- joe_coooool
- ベストアンサー率22% (2/9)
親でも医療関係者でもないですが 私だったら絶対、信用できない医者に 子供の目にメスをいれさせたりしません。 うまくいけば問題ないけれど もしものときに後悔どころじゃ済まないじゃないですか。 手術をどこで受けるかは素人なのでなにもいえませんが セカンドオピニオンとして近所の眼科さん 何件かまわってみて、大学病院の対応に不満をもってる 事を話されて、どうするのが最善か相談するのがよいのではと思いました。 親身になってくれるお医者さん１人くらいはいるかも... その大学病院で学ばれた先生だと気まずいですし、 それとなく「先生ずっとこちらですか～」とか 大学どのへんか探ってから相談するとか... 納得いくまで動いてみるのがいいとおもいます。 って偉そうですみません。ホントに。 素人意見なので鵜呑みにせずに参考にしてくださいね。
お礼
遅くなりましたが、返信ありがとうございます。 実は、あちこち聞いています。 そうです。 信用ができないから、手術に踏み込めないのです。 そのうえ、病院には秘密で 評判がよいとされる個人開業医までいきました。 しかし、相談は出来、多少不安はなくなりましたが、 結局、こちらでは手術をうけられないとのことでした。
- misako335
- ベストアンサー率25% (28/108)
大きな病院がいい病院とは限りませんからね。 個人病院の方がいいことも多いですからね・・・。 知り合いに看護師がいれば、眼科でいいのはどこか質問してみてもいいかもしれません。
お礼
遅くなりましたが、返信ありがとうございます。 実は、あちこち聞いています。ですが、 これといった情報がなく、こちらに相談にあがったのです。
お礼
本当に貴重な、体験をお寄せ頂きありがとうございます。 ＞3歳の時の手術が失敗したこと。 私も親としてこれがとても怖いのです。 しかも、本人の納得がいかず、 20才までに、何回も再手術したという話も聞きました。 ＞友人達に言われるのがいやで、再手術を行ったこと。 親としては、もちろん、そのことをとても心配しています。 ＞そして、局部麻酔の手術はとても痛いということ。 ＞それでも、 私からのアドバイスとしては、子供に精神的な負担をかけさせたくないのなら早めに手術をするということです。 これを聞きやっと、手術を前向きに考えるようになってきました。10ヶ月の全身麻酔の時も、娘はその後、ストレスから便秘になったりして、もし手術をして、一生の トラウマになったらとも考えたりもしていました。 医師と信頼関係をもう一度築くよう努力して頑張って いこうと思います。