ALSの可能性について

質問

自分はALSやその他神経変性疾患の可能性があるんじゃないかと疑っています。
これまでも何度か似たような質問をしてきましたが、依然として不安や恐怖が消えません。
何度か症状を見直してみると、左半身に力が入らない、手が動かしにくい、首の横の痛み(舌を出したり物を飲み込んだりする時に特に強い)、喉に何かが詰まっているような感覚、めまいやふらふらするような感覚、微熱、肩と首のコリ、腕や足がピクピクしたりムズムズしたりする、筋肉量の低下、ふくらはぎの脱力感・痛み・ぴくつき(かれこれ1ヶ月は持続)、全身の倦怠感、手足のしびれ、痛み、感覚が鈍る、歩くのに時間がかかるようになったなど多岐に渡ります。
これだけあるのでALSや神経変性疾患、筋疾患じゃなかったら一体何なんだと思っています。
以前もこのような質問をしたところ、ほとんどの方から「心気症」「病気不安症」とのお答えをいただきました。しかしこれだけの自覚症状が出ているので心気症の類ではないと思い、神経伝導速度検査や血液検査、尿検査や血圧検査、脳CTなど様々な検査をしてきましたが異常はないとの診断を受けました。
そもそもALSや神経変性疾患、筋疾患は自分のように若い人が罹る確率は限りなくゼロに近いこともわかっています。しかし、神経伝導速度検査だけではなく、針筋電図や筋生検までしなければALSはわからないでしょうし、これらの検査で異常がなくても後にALSになった人も少なからずいるようなので、自分はもう既に手遅れなのでは…としか思えません。

神経伝導速度検査だけではALSを否定するには不十分でしょうか？これらの症状からALSや神経変性疾患と断定することは不可能ですか？

回答No.6

yuzuha2017 · ベストアンサー

あなたを直接みているわけでないので、無責任な回答はできないのですが、
実際にALSの患者さんを数名みてきたものとして、あなたはALSではないと思います。
ALS以外の神経難病で、まだ数名しか発見されていない疾患なども考えましたが、いずれも特徴的な症状があなたのものとは違っています。
受診された病院は専門の医師もおられるようですし、まずは安心なさってよいと思いますよ。
ただ、あなたの不安はとても心配です。
専門家の支援が必要だと感じます。
ご自分を追い詰めないようにしてくださいね。

お礼

回答ありがとうございます。
直接見てもらったわけではありませんし、少しですが安心することができました。
ただ、神経内科の先生にも「鬱病の可能性もある」と診断されているので、まずは心療内科や大学のカウンセラーにも相談してみます。

補足

今まで見てこられた方々に現れていた特徴的な症状を教えていただけると幸いです。

回答No.5

kaitara1

すでに何が心配なのかはっきりしなくなっているのではと思います。心配することが生きている意味になっていませんか。おそらく心配がなくなるともっと不安になると思います。

お礼

回答ありがとうございます。
自分は大学1年生なのですが、大学やバイト先での孤独感、孤立感、将来への大きすぎる不安、自分が大学に行った意味が見出せない、何故生きてるのかすらわからないといったことがあり、おまけに昨年に祖父が亡くなったことも相まって、病気への不安がエスカレートした末に引きこもりがちになりました。その結果このような症状が出てきたように思います。

回答No.4

noname#229393

返信有り難うございます。
病院で検査をしておられるのですね。

ALSに似た病気もまだありますが、そちらは診て頂きましたか？

【運動ニューロン疾患と類似の病気】です。

　下位運動ニューロンの障害が中心となる脊髄性進行性筋萎縮症（「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ／アミトロ）」の脊髄性進行性筋萎縮症）に似た病気には、つぎの3つがあります。
■ウェルドニッヒ・ホフマン病
「子どもの脳・脊髄・神経の病気」「ウェルドニッヒ・ホフマン病」
■クーゲルベルグ・ヴェランダー病
　肩・腰・上腕など近位部（手足のつけ根）の筋力の低下と萎縮が特徴で、10歳前後からおこることが多いものです。病状の進行はきわめて遅く、知能の発達は正常です。
　男児に多く、常染色体優性、または劣性遺伝しますが、遺伝とは関係のない発症もあります。
■球脊髄性筋萎縮症
　比較的最近見つかった病気で、伴性劣性遺伝します。すべて20～40歳代の男性に発症しています。手指の震えや筋肉のけいれんに引き続き、球症状（鼻声と舌の線維束れん縮は目立つが嚥下困難はわずかです。両手足のつけ根（近位部）の筋力低下と萎縮がみられます。性腺機能不全をともない、女性化乳房萎縮もあります。
　経過が20年以上にわたる場合が多く、軽症の場合は、高齢になるまで症状を自覚しないこともあります。

※以上の様なアミトロに似た病気もまだあります。
しかし、どれも違うと良いです。

元気が無いから鬱病だと言われたみたいですが、だからと言って紹介された病院に行かなくても良いです。
はっきりした原因を知りたいならセカンドオピニオンもありだと思います。

お礼

回答ありがとうございます。
それらの病気の存在については恥ずかしながら知りませんでした。
伴性劣性遺伝についても色々調べてみましたが、父も母も遺伝子に何かしらのキャリアを持っているわけではありませんし、遺伝性の病気(筋ジストロフィー等)に罹患した家族もおりません。

補足

自分は大学1年生なのですが、大学やバイト先での孤独感、孤立感、将来への大きすぎる不安、自分が大学に行った意味が見出せない、何故生きてるのかすらわからないといったことがあり、おまけに昨年に祖父が亡くなったことも相まって、病気への不安がエスカレートした末に引きこもりがちになりました。その結果このような症状が出てきたように思います。

回答No.3

eroero4649

＞これらの症状からALSや神経変性疾患と断定することは不可能ですか？

はい。現代医学のレベルでは、検査をして引っかからず、国家資格を持った医師がそうではないと診断している以上、断定することはできません。

たぶん以前にも回答したのではないかなと思いますが、もし仮にALSだとしたら、それは難病であり治療法が存在しないのでどのみち心配しても無意味だと思います。
また質問者さん的にはALSと断定して間違いないとみておられるようですから、もしそうだとしたらいずれ検査に引っかかることでしょう。そしたら何も慌てて結論を急ぐ必要もありますまい。

お礼

回答ありがとうございます。
確かに以前似たような質問をした際に回答を頂いております。そこでも、ALSは治療法がないから心配するだけ無駄というような回答を頂きました。確かに罹ったらそこで終わりだから心配していても仕方ないと思うかもしれませんが、ALSの初期症状とされる症状が出ている以上ALSが否定できないので不安なのです。
また、動けるうちに恋とか勉強とかバイトとか色々しておく方がいいともおっしゃっていましたが、最近はどれをするにも精神的苦痛を感じており、悲しくなるだけです。

補足

自分は大学1年生なのですが、大学やバイト先での孤独感、孤立感、将来への大きすぎる不安、自分が大学に行った意味が見出せない、何故生きてるのかすらわからないといったことがあり、おまけに昨年に祖父が亡くなったことも相まって、病気への不安がエスカレートした末に引きこもりがちになりました。その結果このような症状が出てきたように思います。

回答No.2

Dr_Hyper

現在の医学，もうすこし広く言えば科学では，ALSではないですよ。と言われるだけの診断結果だと思います。
つまり自覚症状は病気からくる表現系ではないでしょう。という診断結果だということです。そこで，あとは気持ちの問題では？といった適当な扱いを受けてしまいます。科学は当然のことながら人間の知っている範囲で，ある一般的な分布において，あなたを診断しますので，例外，逸脱した例，異常なまたは特異な状態という可能性は否定はできません。なので絶対にALSではないとは，誰も言い切れないでしょうね。あなたの神経細胞，筋肉を全部とりだして培養してALS様の細胞が一つでもあれば，あなたの勝ちになります。「ほら，あった」と。でもそのためにあなたが死んでしまっては何のことやらということですよね。
結局完治させるのが非常に困難な病気である事からも，そうかも知れない，それなら少しでも体を楽にしたいと，病名の確定をしてもある意味仕方が無いので，緩和する方法を考えられてはどうですか？あなたがそれで納得するならばですが，自分は原因不明のALS様の病気みたいです。なので今はなるべく普通に長く生きられるように，緩和するすべを探しています。というスタンスで十分あなたの目的は果たせるのではないでしょうか？
結局今の診断結果を基にすれば，あなたへの治療はALSだとしても普通のALSの対処方法はしないはずです。そのため，これ以上病名に拘っても仕方が無いと思うのです。もし本格的にALSの兆候がではじめたら，そして診断もその結果がでれば，はじめて普通のかたと同じ治療ステップを踏むとして，それまでは普通に日常生活が送れるように，本当に単純に整骨院にいって症状をいって，痛みやしびれの緩和をしてもらう施術をしてもらってはどうでしょうか。もちろん痛みが取れるような他の施設があるのであれば，それでいいと思います。それで緩和されるのであればそれで生活はしやすくなりますし，緩和されてもぶり返すようであれば，やはりどこかに問題があることがより鮮明になってくると思います。
今は難病指定ももらえない，医者からも望む診断名を得られない状態なのは現状の医学では仕方が無いこと。これ以上たちどまって，病気だといってくれないと困る。といってしまっては，病気になりたいの？と言われる状態になってしまいます。
まず日々の生活をすこしでも痛くなく，緩和させて生活しやすくなる方法を探した方がいいと思います。

お礼

回答ありがとうございます。
現代の医学や科学ではALSの確定診断はかなり難しく、ALSになってしまったらもうどうしようもなく、ただ死を待つのみという解釈でいいんですね？
自分は「病気になりたい」というよりは、これらの症状が現れるような体の不調の原因は何なのか、自分の体の状態はどうなっているのか、いわゆる「病気が知りたい」という状態です。
自分はまだ20歳なのでALSに罹る確率は限りなくゼロに近いと思いたいのですが…

補足

僕の今の症状や検査結果からはALSの心配はありますかね？

回答No.1

noname#229393

はじめまして。
かなり、深刻な症状ですね。質問者様の心配しているALSの症状には、確かに似てはいる気もします。

◆筋萎縮性側索硬化症（ALS）の診断

　筋萎縮性硬化症を医師が診断することについてですが、分かり易い症状が出ている場合は判断がしやすいですが、初期の段階では他の神経性の病気かどうかといった判断も必要である為、診断が難しい点が多くあります。

　正しく早期の判断を行う為には、神経内科の専門医が検査を行うことが望ましいでしょう。
この病気だと診断がつくまでには大体１年以上かかります。これは、病院側の知識の有無です。

◆筋萎縮性側索硬化症の判定基準とは

筋萎縮性側索硬化症の判定基準として、2008年国際臨床神経学会のAwaji基準が用いられます。身体に表れる症状以外にも、筋電図による判定、そして他の病気との判定と区別するために血液検査や脊髄や脳のMRIなどを行って判断します。

医師によって身体的な症状と心電図からの所見を参考に総合的に判断します。上位運動ニューロン、下位運動ニューロン、球機能（延髄に関係する）の運動機能の障害について、舌、顔面、喉、首、腕、手、背中、腹部、足の運動機能に関するもので筋力低下、神経伝達速度、痙攣、反射亢進、筋萎縮、線維束性収縮（せんいそくせいしゅうしゅく）筋肉や筋の伸縮作用の時に起きる規則的な伸縮収縮作用があるかなどで判断します。

早めに大きい病院で精密検査をしてみた方が良いと思います。

※早ければ直ぐに治療に入りリハビリも早く出来ます。
とにかくALSなのかどうかを判断する必要はあると思います。
病院に行って診察を受けて下さい。

お大事にして下さい。

お礼

回答ありがとうございます。
神経伝導速度検査は近くの総合病院で受けて、右半身のみしか受けませんでした(1週間ほど前に受けたのですがその時は左半身には症状が見られなかったため)が「神経は綺麗に通っていて全く問題ない」と言われています。
ましてその総合病院はALSにも対応しているとホームページにあったので当分はそこで経過等も見てもらおうと思いますが、もし酷くなれば大学病院で…とも考えています。
その時の神経内科の先生からは「大学生にしてはあまりにも元気がなさすぎる。鬱病かもしれない」ということで心療内科を複数紹介されています。