辛いです

質問

こんばんは。私は今高校3年生の女子です。今年大学受験を控えています。
高校1年生の時に、繊維筋痛症とリウマチの疑いがあり、仙腸関節障害だと言われました。かぜをひいたりすると膝が腫れたりしました。
高校2年生になって投薬治療のおかげか、少しよくなり、今年3年生に進級しました。3年生になってから調子がよくなく、しばらくなかった膝の腫れもでてきました。毎月通院はしているのですが、膝が腫れて歩けなくなる時は不定期です。
この前膝のMRIを撮り、靭帯を痛めてるから無理な運動はしないように、と言われました。首も痛くなってきて病院にいくと血液検査と尿検査をして、診察をして検査結果でSSA蛋白の値が高いと言われました。
この頃から毎週膝が腫れて歩けなくなる頻度もたかくなってきました。
仙腸関節の炎症が悪化してるんではないかということで、CTをこの前撮りました。仙腸関節がギザギザになってて、免疫抑制剤を使うことになったのです。メトトレキサートという薬です。今服用してるのですが、また膝が腫れてきて、夜も寝られないくらい痛く、腰から足首にかけて痛くて辛いです。激痛で泣いてしまいます。ボルタレンの座薬25mのを使っても痛みは引きません。このまま、免疫抑制剤が効かなかったら自己注射になるそうです。痛いです、とても苦しいです。膝が破裂してしまうんじゃないかってくらい痛いです。どうしたらいいでしょうか。
湿布を貼っても冷やしても痛くて激痛です
CTの結果はリウマチでした。

回答No.1

kyushuwalker

その年で難病による痛みと闘うのは大変ですね。
だれかに、助けを求めたい気持ちはよくわかります。
つらいですね。
当面の痛みは、ボルタレンなどの鎮痛剤でしのぐしかないです。
リウマトレックスでコントロールできないなら、
ステロイドとの併用もあるのでしょうが、
早めにレミケードなどに移行した方がいいと思います。
痛くて痛くてどうしようもありませんと、
主治医の先生に訴えましょう。