子供の病気、入院付き添いについて

質問

はじめて質問させて頂きます。
長文です、すみません。

先週、もうじき２歳になる子供の病気がアンジェルマン症候群であると結果が出ました。
現在地元から三時間以上かけて小児の総合病院へ検査入院しに来ています。距離があるため一度入院すると最低三週間は外に出られません。
ちなみにこの病院でもアンジェルマンは初めてだそうです。
現在入院している病棟は心臓、神経、循環器系を担当しているそうで酸素を付けていたり「これからオペするよ」という子もたくさん居ます。
少し痩せていたり、背が小さかったり、胸にオペの傷があったり、様々です。
そんな中、我が子はムチムチで身長も標準的です。外見が茶髪で色白、斜視がありますが目立たない程度で黒目の色素も薄く、初めて会う人からは必ず注目を浴びます。
そして口を揃えて「外人みたい、色が白いね、髪の毛フサフサで良いな」と言います。
私自身、娘が病気と分かるまで外見を気にしたことはあまり無かったです。頬や耳元に脂肪が突起状にでており、それをヨダレや食べカスと勘違いして「何かついてるよ…あ！」って気まずい顔をされても娘のチャームポイントなので気にせずにいました。

しかし、病名が決まって重症な発達障害や睡眠障害など今まで散々苦労してきたことが病気のせいだったと分かった今、少し辛くなってきています。

理由は入院中の他のママたちとの付き合いです。
他のママたちがすがる思いで病院に通い、泣きたくなるのを堪えて子どもを手術や治療に送り出す気持ちは私の想像を上回るものだと思います。
お互いの子供の病気で悩みや苦しさを打ち明けて目を潤ませるママも珍しくはなくて、
そんな中私の娘は同年齢の子より一年近く発達が遅れ、やっと出来てたズリ這いが入院前に起きた熱けいれんによる半身麻痺で出来なくなったとか、言葉や喃語もまだ、人見知りがまったく無く誰にでもニコニコ笑顔(これは病気の症状だとわかりましたが)。全身に過敏があり手を繋ぐことも触ることも嫌がられ、抱っこは多動のため短時間しかできません。
そこで、１歳になってない子が掴まり立ちしたり、ママー！と泣いて後追いしたりを見ていて、ついポロッと「いいなぁ」って言ってしまいました。
するとママ達の目が変わったんです。
何いってるの元気なのに、そんなに大きくなって良いじゃない、ご飯もちゃんと食べてるみたいだし(残りを私が食べてるたけですけど)、少し遅いだけだよねー、うちの子も夜なかなか寝ないよ、うちの子も髪そのくらい欲しかったなぁ等々言われます。

地元でも発達が遅いのは親が怠けてるからとか、じゃなければ物珍しそうに見てきたりとか、異色扱い。同じ病気の子をもつママ達なら聞いてもらえるかもとと思っていたので　えっとなりました。

もちろん、外科的な処置が必要な子が大変だろうってことは分かります。明日ちゃんと目覚めるか不安な時もあるかもしれません。
私の娘も同じです。
次にいつ熱を出して痙攣を起こさないか、発作止めの薬がいつまで効くか、もし発作が起きて身体に麻痺がでたら、それが治らなかったら、脳傷や寝たきりになったら、と怯えてばかりです。
まだ心から娘の病気を飲み込めてないから余裕もありません。

上記で書いた娘の症状で夜全然寝てくれないのも、大部屋のため負担になってます。
ついに昨日の朝から同室のママに無視され、カーテンを鼻先で閉められました。
そのママからは以前から避ける素振りを見せられていて、廊下で看護士さんの視線があれば気持ち会釈はしてくれますが部屋では一切関わりません。
昨日の夜など他のママがいる前で会話中に無視をされ、無言になってしまい居心地の悪さに逃げ出したくなりました。
少しでも娘が普通に夜寝てくれるよう病室ではなく広場に連れ出し起こして、眠る直前に睡眠薬も処方してもらって添い乳もして、必死になってるのはその人に迷惑かけないようにしているからなのに。

娘は夜中に唸るので、昨晩は病室から出て暗い広場で時間を潰しました。トイレにも娘を抱えて行きました。残してくと煩いでしょうから。
やっと朝方娘が寝た頃に起きたママは小声で「ちゃんと寝れた？眠たくない？頭痛くない？」とお子さんに聞きます。
とたんに申し訳なさでいっぱいになり、看護士さんに部屋を移して貰いたいとお願いしましたが難しいそうで、個室も重篤な子優先のため個人の希望で提供は出来ないそうです。当たり前だと思います。

別に、夜を外で明かすのは構いません。
自宅でもずっとそうだったので慣れています。
でも、静かにしてともなく無視され、きちんと謝ることもできず、病気でも甘えたことは言えず、娘からもこの先ママと呼んでもらえないかもしれなくて、言葉も通じなくて、相談できるのは素っ気ない医師のみ、医療相談にいけば「非コミュニケーションが得意なら逆に煩くなくて良い、ママ楽出来るね」などと言われ…
もちろん娘の治療のために来ている病院ですから私など二の次なのは当然ですけど、地元から遠く離れた場所で旦那とも週一５時間程度しか会えない中、この生活が苦痛で仕方がありません。

そのママはもうじき退院だそうですが、もともと入退院を繰り返しているらしいので次回会わないとは限りませんし、他のママとの交流も多くて影響力があります。
娘の病気はここでは研究材料みたいなものですし、手当たり次第に薬を飲まされたりする前に病院を変えようかなぁと思うのですが、それこそこれ以上遠い病院にいくなら引っ越しも考えなければいけません。
資金的に難しいかもと思うとまた辛くなり、一人で声を殺して泣く日もあります。

こんな質問をしても意味がないかもしれませんが、個人的には無理をしてでも別の病院へ行くか、娘の病気は仕方ないと踏ん切りを付けて地元の小さな病院で定期検診を受けるか(ここで出来る治療はもうないと言われましたが。)、どうにかしたいです。
もし何か提案や意見があれば、なくても渇のひとつも貰えば、このくらい普通は我慢するものなんだと諦めがつくかもしれません。
なんでも結構です、お聞かせ下さい。
最後まで読んで下さりありがとうございました。
カテゴリ間違っていたらすみません。

回答No.1

kurukuru-maru · ベストアンサー

普段耳にしない病気で不安はどれほどでしょうか、子供を持つ身としては辛いことだろうと思います。
複雑なことでひと口にはいえないことです。
病児を抱えることの問題と、入院時の人間関係の問題、そして病院自体の医療の問題、がからみあっているのですね。
まず人間関係ではどちらの立場のママでも苦しさは同じで自分たちが苦しいようにみんな苦しいのだけれども
病児の看護で気持ちにゆとりがなくなっているのだと思いますよ。
自分たちだけが地獄のように感じてしまうのでしょう。
珍しいご病気のお子さんに理解も追い付かない部分もあるのだと思います。
そんな中で神経もピリピリしているでしょうし、どうしても悪い方に受け取ってしまうのかもしれないですね。
悪気は無かったとはいえ、いえむしろ本当に羨ましさがあったのでしょうけれど、ふと言ってしまったことにた対してその場でフォローできていればまだ違ったのかもしれないですね。
辛い時、神経質になっているときには何気ない言葉にでも悪意を感じるものです。
相手に気を遣い部屋を出ていることも気遣いがまっすぐ伝わっているかはわからないです。
こちらも辛くてこんなに気遣いしているのに、、、と思っていてもです。
早い段階で誤解を解いて羨ましがって悪かったことを謝罪したり、気遣いを言葉で伝えるのが良かったのではないかな、と思いました。
今からでも歩み寄って少しでも関係が修復すればいいですが難しいのでしょうかね、、。
だからといってすぐに修復、というわけにはいかないでしょうけれど。
こういうことは婦長さんに相談することも必要かもしれないです。
お部屋に関しては今後融通がきけば配慮してもらえる部分もあるかもしれないです。

また、違う問題では医療相談での言葉は間違っています。
とても失礼な話で程度の低い相談員だと思いますよ。
小児の総合病院にしてはお粗末な感じですね。
その場でそういう言われようは失礼だと言うことも必要だったかと思います。
相談の人に直接言いにくい時はこういったことも婦長さんなどに相談してみるといいかと思います。
あ、今は看護師長さんですね、昔は看護婦さんだったので、、ちゃんとした師長さんなら受け止めてくれると思います。
今後についても医師にも、ですけれど疑問点や質問を言ってもいいのだと思いますよ。
病院には説明する義務があるんですから。
何も言わないでいると疑問も不安もないと思われてしまいす。
あとはご主人にも来てもらって一緒に病状説明などきけるようにしては、と思います。
日時を合わせればちゃんと説明してくれますよ。
もっとこちらの感情を伝えましょう。
相談員の言動のことも言いましょう。
こちらの病院でどうにもならないなら専門の先生を紹介してもらって一度受診してみるのもいいのではないでしょうか。
どこの病院で経過を見ていくかは色々と説明してもらってからそれからご主人と決めることだと思いますよ。

普通の大人で馴染みのある病気でも意外と病気に関する世間の理解は低いものです、同じ病児を持つ者同士なら理解があると思っていてもやはり意識のずれはあると思います、みんな自分の体験上でしか判断できないからです。
ショックもあるでしょうがわかってくれるもの、と思わないこと（期待しないこと）も必要かと思います。
面倒でも説明できることなら差し障りのない範囲で自分から説明して理解を求めていくことも必要かもしれません。
こうは言ってもやはり私も本当の辛さはわからないのかもしれないので失礼があったらすみません。
でも考え方を転換していく方が少しでも気持ちが軽くなるのではないかなと思いました。

お礼

kurukuru-maruさん
回答ありがとうございます。

読んでいて、こちらの気持ちにも気遣って下さってるのが伝わりました。
自分勝手な発言や行動など、反省する点も相手の立場で想像しながら思い返すと失礼だったかも、と思う部分もあります。

同室のママは、昨日少し話しかけるチャンスかあったので　夜中子供が煩いことや今まで私の無神経な言葉や行動で気分の悪い思いをさせていたらすみません、と謝りました。
驚いた顔でしたけど、いえいえ大丈夫ですと言ってもらえたのです。他の方が居たからかもしれませんし(こういう勘ぐりが良くないんですね、)じゃあすぐ会話をとは思っていませんが、多少無視されてもすれ違いの挨拶くらいはしっかりしようと思います。

相談員のことは病室に戻ってから、何で言い返さなかったんだって凄く後悔しました。
親なのに相手の反応ばかり気にして発言できず、とても情けないです。
できれば再度会いに行くことはしたくないのですが、実は師長さんを見たことがないんです。看護士さんはいつも忙しそうで声を欠けづらいんですが、今度聞いてみようと思います。

病院だからと私の甘えがでてしまったことでわざわざ質問までしてしまい、今回はすみませんでした。
現状だから厳しく思う部分もありますが、それは周りも同じですもんね。まずは自分だけ…と思わないで広い視野を持つことを意識しようと思います。
うまく言葉にできなかったり、羨ましく感じてしまったときは、何も言わずに娘と遊びます。
娘こそ、他人を羨ましがられて失礼な話ですよね！親なのに可哀想なことをしてしましました。

とても参考になる意見をありがとうございました。入院生活や今後のこと、ゆっくりじっくり主人とも話してより良い結果を残せ留よう頑張ります！ありがとうございました。