子供のホルモン治療について

質問

現在1歳5ヶ月になる娘のママです。
産まれたときから小さく(2300ｇ位)現在も体重が7200ｇ位です。
小さいなりにも発達は普通で元気に過ごしています。
食事も１日３回、おやつ２回(午前と午後に）ムラはありますが、それなりに食べていると思います。
定期的に病院で小児科の消化器系の先生にみていただいていますが、成長曲線から離れていかないものの、追いつくのも難しいと診断されました。
以前より、成長ホルモンの分泌が少ないかもしれないと言われており、血液検査をした後の結果をみて、検査入院を考えてくださいと言われました。
入院は２泊３日～４泊５日程度。治療は早いに越したことはないとのことです。
で、検査入院と治療なのですが、私が４月末に２人目を出産予定にしていることもあり付き添い等考えると３月中にした方が良さそうなのですが、初めてのことですし不安もあります。
成長していく過程で、下の子と比べられてしまう時期が来る(姉妹の順序を間違われたり。。)と言うことも考えてしまったりして、早い治療がいいかもしれないと思ってしまいます。
実際に同じような治療を受けられた方の経験を教えていただければと思っています。
治療の効果の程は？また、こういった子供の検査や治療には保険は利くのか？

よろしくお願いします。

回答No.2

Hana143 · ベストアンサー

私は両親や兄弟も大きくはないものの「普通」で、自身も生まれたときは3,150g、51cmと標準でしたが、幼児以降、普通なら4～5cm伸びるところが3cmくらいしか伸びず、入学時に106cmでした。（20年以上前ですがちょっと小さめですよね）

食が細く、幼稚園でのお弁当も食べた直後に全部戻していました。

小2のときに1週間ほど検査入院をしました。そのときは目的も理由もまったく分からなかったのですが、寝ているときの脳波を調べたり、点滴されたり、採血されたりの繰り返しでした。思えば成長ホルモンの分泌を調べていたのでしょう。

その後、とくに治療が始まったわけではなく（でも嘔吐癖はなぜかなくなりました）年に3cmくらいしか伸びませんでした。小4春で120cm、20kg。小6春で128cmでした。
その頃、再度検査入院し、成長ホルモンの自己注射による治療を開始しました。これはまともに治療費を払うと月100万以上かかるのですが、ある一定以上の低身長（－2SD以上）であれば公費で負担してもらえるというものでした。（確か今はその基準が厳しくなっています）
毎日アンプルの薬を注射液で溶かし、それを腕の筋肉に注射するというもので、痛かったし、精神的にもつらかったです。
その甲斐があったのかどうか？中学入学時は136cm、中1の夏には140cmになりました。でも、成長ホルモンのせいで少しぽっちゃり体型になり、声も低くなって音楽の歌のテストでは苦労しました。

結局、中2になる頃には143cmになり、それでストップし、中3になる前に生理になりました。女性の場合、生理になるともう身長は伸びません。同時に手の軟骨の隙間をX線で逐次チェックしていましたが、その隙間ももうなかったようです。自分的にも「もういいや」の心境だったので、治療は自然消滅のような感じで終わりました。

今、28歳です。そこからビタ1cm伸びていませんが、体重も小6の頃とほとんど変わっていません。（ぽっちゃりは少し解消しました）

低身長は○遺伝、○原因不明、○妊娠中の異常、○染色体異常（ターナー症候群）、○成長ホルモン不足、○軟骨の異常、○ネグレクトなどの原因が考えられますが、ホルモン治療は成長ホルモンの不足が確認された場合以外は行うことができないと思います。また染色体異常の場合は、二次性徴こなかったり、体型のバランスも悪かったりします。

単なる成長ホルモン不足の場合は、体型のバランスは普通です。どちらかといえば頭の回転はいいことが多いそうです。私は初潮も一般的な年齢で迎え、その後もまったく生理不順などなく、現在妊娠中です。胎児の成長も順調です。

大日本住友製薬、日本イーライリリー、ノボノルディスクファーマなどが低身長の薬を出しているので、HPに情報があると思います。

私は治療開始が遅かったので（たぶん-2SDになるまで治療が始められなかった）、効果のほどは分かりませんが、受けられるなら早めの方がいいと思います。
弟や妹とは年が5歳以上離れていたために、抜かされたのは私が高校に入ってからだったので、それは辛くなかったのですが、小・中時代の周囲のからかい（「小さいね～」という一言さえも）はつらかったし、その頃はコンプレックスの塊でした。これが自分の個性と受け入れられるまでが大変でしたが、受け入れてからはまったく気にならなくなりました。

お礼

経験されている方からのアドバイスとても参考になりました。
今まであまり治療については知識がなかったこともありこれから色々と勉強しないといけないと思っています。娘の場合は今の時点だと-2.5SDに限りなく近そうなので、これから先生とも相談していくことになりそうですね。
ありがとうございます。

回答No.3

memorunet

私は以前、このホームページを参考にしました。

参考URL：

http://www.nose.or.jp/

お礼

ＨＰを教えてくださってありがとうございます。
参考にさせてもらいますね。

回答No.1

wan-wan-wanko

私の同僚のお子さんが現在、小学1年生と年長児の女の子です。
上の子が、やはり成長ホルモンが足りなく毎月、ホルモン注射を打っています。
病名は低身長児と言っていました。
そういった内容なので私から詳しくは聞けないので充分な情報ではないですが、下の子より少し背は低いです。たぶん4.5歳児頃からの治療だと思います。
その人は県で認定されて治療費が無料になっています。その認定も難しいらしく珍しいと言っていました。
私も知らないときに「お姉ちゃん、ちっちゃいね。」と悪気はなく言ってしまったんですが、「気にしているから言わないで。」と親に言われたことがあります。今から思えば、本当に悪いことを言ってしまった。と後悔しています。
昔は、重要視されていなかったらしく、小さいままの子どもっていましたよね。
私のクラスにも、とびぬけて小さい男子がいました。
同僚は20歳まで治療を続けていかなくてはいけないし、年に一回、検査入院もある。と言っていました。

本当に、又聞きなので確かな情報ではないかもしれません。
でも小さい以外は健康で学校も何も問題ないと言っていたので治療をしていけば大丈夫だと思います。
治療費は判らないので、病院や保険会社に問い合わせてはいかがでしょうか？
出産も重なり大変だと思いますが頑張ってください。

お礼

早速のお返事ありがとうございます。
ホルモン注射という治療法を知ってこれから色々と勉強していかないといけないと思いました。
保険についても同じですね。
ありがとうございます。