潰瘍性大腸炎を患っているご家族をお持ちの方はいらっしゃいますか?

質問

潰瘍性大腸炎を患っているご家族をお持ちの方はいらっしゃいますか?

今年に入って、夫が潰瘍性大腸炎であることが分かりました。
以前から少し症状は出ていたようなのですが…以前に痔と診断された事があり、本人はずっと痔だと思っていたようです。

幸いな事に軽度のようですが…お薬を処方され服用するもなかなか下血(粘血便)の症状がおさまらず、先日、薬が変更となり、現在、様子をみている所です。

突然の難しい病気の発覚に夫の両親、私の両親も動揺、本人に色々言うとやはり気にするので、私が窓口となり、現状を伝えていますが…私自身も知識がないので、限界があります。
ネットで調べてみても症状は、人それぞれ違うようだし…

我が家は、結婚３年目でまだ子供がなく、妊娠を希望しています。
夫も今後の経過が分からないので、症状が軽いうちにと考えているようです。
現在は、軽度で下血以外の症状は出ていないようなので、お医者様に伝えて、副作用の少ないお薬を処方してもらっています。
(ペンタサからアサコールに変更になりました。)
旦那様が同じように潰瘍性大腸炎で、発症後、妊娠された方のお話を伺えると嬉しいです。

また最近、実家の両親等、「夫が痩せた(顔がホッソリしたみたいです。私は毎日見ているせいか気づきませんでした。)」と言われ、気になっているのですが…やはりこの病気になると痩せるものでしょうか?
アルコールを飲まなくなったり、油ものを控えめにしたり、食生活は変わりつつありますが下血の影響が大きいのかなと心配です。

夫は、20代後半で営業の仕事に就き、多忙な生活(帰宅は、早くても21時、平均して22時以降)を送っています。
性格も楽観的とはいえず、仕事柄、ストレスも多く、気分の浮き沈みが激しいように感じます。

妻として病気の事も心配ですし、何かできる事はないかな～と常日頃考えているのですが…周囲に同じような病気を抱えている人もおらず、情報も入ってきません。

病気の事を悲観しても始まらないので、隣にいる私くらいは前向きにと考えています。
日々の生活で、何かできる事があれば、アドバイスいただけると嬉しいです。
また夫は現在、個人病院で診ていただいているのですが、私の両親は、大学病院の受診を勧めてきます。
軽度でも大学病院に受診した方が良いのでしょうか?
私は以前、事務員として大学病院に勤めていたのですが経験上…軽度だと結局、個人病院に出されてしまうような気がします。
現在、診ていただいている先生は、夫も仕事上のお付き合いがあり、信頼しても良いのではと考えていますが…皆様は、個人病院、大学病院、どのような病院を受診されていますか?

経験談やアドバイス、伺えると嬉しいです。
よろしくお願いいたします。

回答No.1

tomban · ベストアンサー

まず食生活ですが、潰瘍性大腸炎の場合の禁忌としては「油もの」を控えたいところです。
まったく駄目、というわけではありません。
必要以上に摂らないほうがいい、ということです。
アルコール類は少量ならばかまわないはずです。
また体重の減少は現れやすいです。
腸が十分に栄養を吸収できないままに、流れていってしまうので、栄養分は不足しがちになります。

気をつけておくことですが、食物のほかには
・すい臓の疾患に気をつけること。
急性膵炎を併発しやすいので、仕事の無理を控えること、ストレスを溜めずらい状況に自分をおくようにすることです。
急性膵炎は時に劇症化し、時には死亡する事もある怖い病気です。
油ものの過剰摂取に気をつけたい理由の一端はここにあります。
・腰痛が出ることがあります。
これは排便の回数が過剰になりやすいためです。
排便が過剰だと、腰痛になりやすくなります。
・精神的に自分を追い込まない・まわりも過剰反応をしないこと。
確かに非常に印象的というか、未来を悲観したくなる状態になりやすいのですが、潰瘍性大腸炎の一番の薬は「精神的安定」です。
ご承知かもしれませんが「ペンタサ」…メサラジンは「対症的治療」として用いられる薬で、潰瘍そのものに効く薬ではありません。
基本的には、人体に最初から備わっている「自己治癒能力」で潰瘍は収束していくのです。
自己治癒能力を阻害する最大要因は「ストレス」ですから、本人も、また周囲の人も「まぁ、そういうこともあるよ、大丈夫だよ」というくらいの「平然さ」を心がけたいのです。
難しいことかもしれませんが、ある意味「達観」していただきたい。
それが病気と戦う上での、ひとつの「コツ」なのですから。

治療法についてですが、私の場合は薬自体が「未完成」だったということもあって、止む無く副作用の強かった「サルゾピリン」という薬を服用していました。
現在の「ペンタサ」は、それよりも効果の高い薬ですし、安全なはずですので大丈夫だと思います。
私の場合は「効果が薄く、副作用が強い」という薬は途中でやめてしまいまして、東洋医学に頼り、症状の緩和に努めながら日常生活を送ってきました。
具体的には自分自身で鍼を打ち、灸をすえ、温灸で温めて緩和したのです。
それでも症状そのものが止まるわけではないので難渋はしましたが、しかし何よりも「心の支え」として、鍼灸は貴重でした。
環境がよかったのが一因です。
そういう意味ではラッキーだったといえるでしょう。

私も大学病院は反対です。
特効薬・治療法が確立していない以上、病院の種類で治癒に差が出るということは考えづらいです。
闘病の期間が長い病気ではありますし、治癒ではなくて「寛解」…再び発病する可能性が高い病気なので「精神的基盤」がしっかりしているかどうかが、闘病中の患者にとっては最大の「薬」であると思います。

子供さん、良いじゃないですか？。
生きる糧、というものがあるのと無いのとでは、本当に違ってくる部分というのはあると思いますよ？。
私は賛成です。

お礼

経験に基づくアドバイス、感謝いたします。

急性膵炎の情報は、全く持ち合わせていなかったので、家庭を預かる者として食生活にもう一工夫必要だなと気が引き締まりました。
質問にも書かせていただきましたが…
情報源はネットのみ、お医者様にも特別、日常生活においての注意を受けておらず、また妻である私自身が直接、病院で病気についてお話しを伺えるような機会を得る事もないので、夫と同じ病気の方からのアドバイス、とてもありがたく拝見しました。

ストレスの軽減、精神安定を心がけてもらえるような環境作りをするよう努力しようと思います。
アドバイス頂いた事を実践していくうちに生きる糧になるような存在を授かる事ができれば…また状況も変わってくるのかもしれませんね。

悲観せず、明るくすごしていきます！
本当にありがとうございました。

回答No.2

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はじめまして～。

20歳から潰瘍性大腸炎を発症して、今年で35歳になります。
その間ずっと、個人医の先生にみてもらってます。
最初の頃は、自分がそんな病気になったなんて自覚はなくて、出された薬（当時はペンタサ6錠）なんてろくに飲まなくてその先生に「あなたの怠惰な生活まで治せません」と怒られました。

そして、大腸の検査もしたくないので5年くらい検査を逃げてたら、「これ以上面倒見切れません！これ以上検査受けないならもう診れません、他院へ行ってください。」と言われ、しぶしぶ検査を受けるというやりとりもありました。（それからは1～2年毎に検査実施）

年々良くなっていき、おかげさまで今ではペンタサ2錠に落ち着いてます。
最近知ったんですが、その先生は、医師会の会長を務めたこともある消化器科の権威だそうです。

僕は、大学病院が良いとか、個人病院が良いとかじゃないと思います。

僕の家の近くには、大きい総合病院があるのですが、入院の時にそこの消化器科の部長さんへ紹介してもらったことがあるので、いちおう両方に主治医がいる形になってます。（ちなみに部長さんは、その個人医さんのお弟子さんらしいです）。

どちらもうまいことかかることができれば、理想なんじゃないかなと僕は思います。

長文申し訳ないです。

お礼

同じ病気の治療をされている方からお話を伺う事が出来て、本当に嬉しいです。
ありがとうございます。

ご病気も落ち着いているとの事で、励みになります。
個人病院、大学病院、関係なく信頼できる主治医に出会える事が一番ですよね。
結局の所、大学病院は検査設備等は、充実していても同じ先生に長く診ていただくというのは、難しいですし…。
(開業であったり、他の病院に移られたりする場合が多いですし…)

今のところ、入院にまでは至らないので、処方していただいたお薬を飲みつつ、様子をみたいと思います。

アドバイス、ありがとうございました。