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潰瘍性大腸炎と体重減少
現在４３歳です。１０年ほど前に潰瘍性大腸炎と診断されました。最初は下血があり病院でサラゾピリンをもらい、症状は落ち着きました。以降ずっとサラゾピリンを飲んでいますが、３年ほど前にまた下血がありその時はステロイドを一時的に使い、症状は落ち着きました。最近また下血が始まり、今度はサラゾピリンを６錠から８錠に増やしたところです。これで治まってくれたらいいのですが、まだどうなるか分かりません。ところで発病したときには体重が４３キロあり、体も小さいのでちょうどいいくらいだったのですが、段々体重が減り今では３９キロしかありません。病院の先生は腸が栄養を吸収しきれないのだとおっしゃるのですがこのままやせ細って日干しのようになるのではないかと心配です。いろんなホームページを調べましたが、体重が減少すると言うようなことは出ていませんでした。私は特殊なのでしょうか。食欲もあり、制限しながらも、量はたくさん食べているのですが。どなたかどうしたらいいか教えてください。
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えーと、ＩＶＨやると点滴台を押しながら歩くために物凄く重症患者のように勘違い（本当に重傷なのですが）されます。しかしながら、体重から算出したカロリーを強制的に体の中に入れますので、食物のように消化吸収がありませんから、確実に太ります。私の場合は一時５２キロ（身長１７６センチ）まで減りましたが、IVHだけで３ヶ月で１０キロ近く体重が増えてしまいました。但し、運動は出来ないため筋肉ではなく脂肪ですね。 また、経腸栄養剤の場合は経口とマーゲンチューブを使った摂取方法があります。経口は文字通り口から飲むのですが、エレンタールがおいしくなくてチューブを鼻から入れて定量ポンプで少しずつ胃に流し込む方法があります。エレンタールはアミノ酸主体ですから、消化の必要がなく吸収効率も良いのですがおいしくない。エンシュアリキッドは半消化態ですからエレンタールよりも腸に負担がかかりますが、通常の食物よりずっと良い。ただし、両方とも濃度が高いと下痢しやすいので、身体が慣れるまで薄目に調合したり薄めたりした方が良いですよ。潰瘍性大腸炎の難病指定を受けておられると思います。エンシュアリキッドは食事治療の目的で処方箋で出して貰えます。難病指定を受けている場合は薬として貰えますので、医師に処方箋を欠いて貰った方が良いですよ。１本当たり２５０キロカロリーですから最初は１食分２本／日ほど出して貰えば良いかな。味はバニラ、コーヒー、ストロベリー等があります。でも飽きます・・・。 また、薬としては認可されていませんが栄養補助剤としてテルモのテルミールはおいしくてお勧めです。入院中には食事として出して貰えます（有料）。宅配で入手出来ますのでおためしあれ。
- 参考URL：
- http://www.terumo.co.jp/
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- waowao1023
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同じです！！私は、体重が減るのは仕方のない事だと思います。30代後半です。 発症して1年にもみたないのですが、もう7キロ体重が減っています。服のサイズも小さくなり、顔もげっそりしてきました。血圧も低くなり、フラフラしたり疲れやすくなっています。 軽症で、入院歴もなく、再燃もしていません。 ですが、少し具合が悪くなるたびに私も1キロぐらいづつ減っていますネ。 腸に負担のないものを食べたり、食べる量が減ったりするのですから、やはり痩せてしまいます。 健康な時は、「ダイエット！ダイエット」と騒いで、全然体重が減りませんでしたが、UCになってからは簡単に減っていきます。変な感じです。今は太りたいです。 私は調子のいい時に、高カロリーのものを食べるようにしています。無理に食べると、逆に調子を崩し痩せてしまいますので、加減がむずかしいです。 試行錯誤しながら、毎日を送っています。 無理せず、頑張りましょうね。
お礼
ありがとうございました。同じ悩みを持っている人がいると思うと少し気が楽です。本当にお互い頑張りましょうね。
- shige117
- ベストアンサー率27% (108/398)
クローンを患っております。 炎症性腸疾患の場合、体重減少は普通に見られる急性期の症状です。下痢はしていませんか？下痢しているとよけい体重減少は激しくなります。 あまりにも体重が激減するようであれば、ＩＶＨ（ＣＶ：中心静脈点滴）での栄養補給が始まります。２４時間の持続点滴ですのでほとんどは入院の措置ですね。 在宅では経腸栄養剤（エレンタール、エンシュアリキッド）などでの栄養補給の方法も考えられますが、いずれにしても医師と相談して下さい。 栄養が腸から吸収されないとすれば小腸に病変が有るかもしれませんね。大腸ファイバーの検査は毎年やっているのでしょうか？発病初期は潰瘍性大腸炎とクローンの区別が付けづらい時もあるようです。サラゾピリンは大腸病変に対し有効ですが小腸の病変に付いてはあまり有効ではありません。小腸にも病変のあるようなクローンの場合ペンタサと言う薬があります。薬が病変に対し効果を示すメカニズムは一緒ですが、サラゾピリンの場合は大腸に到達した後有効成分に変化するために小腸病変には効果が無いと言うことです。
補足
ありがとうございます。先日の内視鏡検査では直腸の所だけだったので（昔もそうでした）多分小腸は大丈夫だと思います。御察しの通りひどくはないのですが、便は柔らかいほうで、一時的に下痢になることがあり、その時に体重が１キロほど減るのですが、その後元に戻らないのです。それがこの１０年ほどの間に何回かあり、結局合計で４キロほど減ってしまっているのです。食べて体重を増やすと言うことは不可能なのでしょうか。経腸栄養剤を飲めば太れるのでしょうか。副作用などはないのですか。とにかく、裸になるとあばら骨などが見えて自分でも気持ちが悪いのです。飲んだことあれば教えてください。
- ukiukik0
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こんばんは。 看護学生をやっています。 潰瘍性大腸炎の症状として体重減少もあります。 今教科書（専門的な医学の教科書です）でも確認しましたが、体重減少もありました。 多分医師の言われた通りのことが原因であると思います。 日干しになる前に、輸液療法をされると思うので大丈夫だとは思いますが、やっぱり不安ですよね。 あと、＃１の方がスラマはサラゾピリンがさらに改良された薬だったと思いますが と言われていますが、スラマとサラゾピリンは名前が違うだけで成分は同じです。薬剤では良くあることですね。 私が色々言うことはできないのですが、今はとにかく医師の指示通りにしていくことが大切だとおもいます。 実際にこの疾患の方を見たことはないのですが、テレビや授業で聞いて大変だと思いました。 あまり参考にならないかもしれなくてごめんなさいね。 でも薬が効いて早く良くなるといいですね☆
お礼
ありがとうございます。わざわざ調べてくださったのですね。お医者さんには「痩せた」といっても取り合ってもらえず、「太る薬ないですか」と聞いても無視され「潰瘍性大腸炎は便が出る限り治らないのだからひどくなったら絶食です」などと言われ。この上絶食などしたら立つことも出来なくなるんじゃないかと思い、ベットの上でやせ衰えて何もする気力もなくただ、生かされている自分を想像してばかりいたのです。ちょっと気が楽になりました。これからも勉強頑張って、患者さんの気持ちが分かる看護婦さんになってくださいね。
こんばんは 再燃してしまったんですね。 サラゾピリンなんですか？ スラマではないんですか？ スラマはサラゾピリンがさらに改良された薬だったと思いますが。 ステロイドは多分プレドニゾロンでしょうか？ lonさんは、ストレスたまり易いですか？ いらいらする、だけど結局はさんする事無く自分の体に押し込める。好き嫌いがある。肉が好き、お菓子好き、野菜嫌い、繊維ものをよく食べる。１００パーセントジュースが好きですか？ これらは潰瘍性大腸炎の方は控えた方がいいですが。 発症してから内視鏡やりましたか？ 癌化の早期発見には１０年に１回の割合で内視鏡すると思いますが。 体重の件ですが私は聞いた事ないです。 確かに病気と言うものは同じ病気でも全く同じ経過をたどるとは思いません。 主治医とのインフォームドコンセントは納得いくものですか？？ 体重について何かわかったら回答します。
補足
ありがとうございます。内視鏡はもう２．３回しました。ところで、お菓子や100％ジュースは食べたらだめなのですか？お肉とチョコは我慢してますが、クッキーや100％のりんごジュースは飲んでます。とにかく何が良くて悪いのかよく分からない状態です。もう信じられるのはお米だけで、ごはんだけ食べるときもあります。お刺身が好きですが、それも良いか悪いか分かりません。レシピのホームページはありますが、どれも詳しくなく、たとえば「はも」は白身ですので良いような気もしますが、皮のあたりが硬くて消化しにくいのかなとも思うのです。何かご存知でしたら教えてください。
お礼
本当に参考になりました。ありがとうございました。筋肉でなくていいのです。とりあえず骨を隠してくれるのであれば。もともと痩せる前から筋肉などなかったのですから。ガリガリの自分を見ていると心まで病んでくる気がしてました。本当にご丁寧に何度もありがとうございました。とても気が楽になりました。今度医師に相談してみます。