IgA腎症 病院選択について

質問

5年ほど前からIgA腎症を疑われており、今年総合病院で腎生検を受け、IgA腎症の予後比較的不良群と診断されました。そこの腎臓内科の先生は腎臓の専門医ではありませんが「治療の選択としては(1)扁摘＋パルス療法(2)パルス単独(3)降圧薬の内服で経過観察の３つが考えられる。(1)には手術のリスク。(2)には(1)よりも再発の可能性が高い。(3)は80％以上の確率で自然寛解しない可能性がある。」と説明を受け、(1)か(2)をしたらよいのではないかといわれました。
　先日、ほかの総合病院に転院しました。そこの病院の腎臓内科の先生は腎臓の専門医です。そこの先生は「前の病院では扁摘＋パルスを進められたようだが、扁摘は国内ではある程度実績が言われているが、国際的には根拠がなくAランクの根拠ではない（そのため、私はやらないといった感じでした）。ステロイドもあなたはインスリンが必要になるかもしれない（これも、やらない感じでした）。とりあえず、降圧剤と腎臓を守る薬を内服して反応をみて。」と言われました。「とりあえず」って言われたのがとても嫌でした。
　腎生検を行った病院で80％以上の確率で寛解しないと言われた治療法を現在行っているのでこのままでいいのか迷っています。来年から就職なのですが、就職してすぐに長期休暇を取るのも嫌なので手術やパルスをするのなら春休みにと考えていましたが、その治療は今の病院では進められませんでした。このまま今の病院の治療をしていったらいいのか、前の病院で扁摘＋パルス療法を行ったらいいのか迷っています。
　積極的に治療を行っても治らなかったときの後悔と、積極的に治療せずに治らなかった後悔では後者のほうが確実に後悔すると思います。しかし、前の病院に戻って治療を行ってもよいものなのでしょうか？
　みなさんならどちらを選びますか？？最終的には自分が決めないといけないのはわかっていますが…

回答No.2

sigmacpa · ベストアンサー

kachan2462さんがどのような状態（尿所見、血液検査の結果）でおられるのかよくわかりませんので、何ともいえませんが、扁滴パルスを今年の春に行った者の意見として読んでただければと思います。
１．簡単に言うとkachan2462の選択肢は、漫然と、将来透析になるかもしれないという不安を抱えながら悪化しないような穏やかな生活、食事制限をする、もしくは透析にならないことを祈り続けてこの病気と一生つきあうか、寛解の可能性にかけて治療（扁滴パルス）をするかどちらかを選択するだけです。
私見ですが、はじめの総合病院で扁滴パルスを勧められたkachan2462さんはある意味ラッキーです。医者によってはその選択肢すら提示してくれない人も多いはずです（私はそうでした）。IGA腎症で比較的不良（私もそうでした）でしたら一般的に自然寛解の可能性はほぼ無いと考えてよいのではないでしょうか。まず、扁滴パルスについて実際に行っている先生の本（(1)堀田先生の慢性免疫病の根本治療に挑む、(2)IgA腎症の病態と扁摘パルス療法）を読むなど、この治療の内容、リスクをおさえて、それから判断するのがお勧めです（(1)(2)の順序で読むのがお勧め）。私のはじめの主治医（扁滴パルス否定派）の言っていることと全く異なる世界がそこには存在しました。この本で強調されていることは、腎炎の程度が進めば進むほど寛解する可能性が少なくなるということです。この本をできるだけ早くよんで仮に扁滴パルスを受けることを決心されたら、できるだけ早く治療することが重要です。

２．前の病院に戻った方がよいかについては、
仮に扁滴パルスを決心された場合は、扁滴パルス否定派の先生のもとで治療をするのはやめるべきです（もちろん相談してみて判断すればよいですが）。否定派の先生に扁滴パルスをやってくれと説得するだけでもkachan2462さんの負担になるはずです。否定派の先生も、患者のためを思って（おそらく）否定しているはずですから悪気はないはずで、意見が真っ向から対立してしまうでしょう。患者としてはそこは割り切るしかありません。。
もし扁滴パルスをする病院がお近くになければhttp://www.iga.gr.jp/aboutus/index.phpで紹介してもらえます（その他IGA腎症患者にとって有用な情報が多数あります）。患者としては副作用、リスクがある以上、経験豊かな病院、先生の元でやるのが安心のはずです。
ちなみに私は扁滴パルスをして、９ヶ月くらいたちますが、現在は潜血もタンパクも－です。副作用もニキビがあった程度です。今後この状態が維持できるかはまだわかりませんが、もちろん、今現在、パルス肯定派の病院、先生に出会いまたその先生のもとで当然のごとく扁滴をして当然のごとくパルスをしていただき、スムーズに治療ができてよかったと思っています。治療をすると決心しても、いざ先生に治療を勧められても副作用等をおそれて躊躇するのは私もそうでした。そんなとき扁滴パルス肯定派の先生であれば力強く躊躇無く治療について説明してくれるものです。そこが治療を決断する分かれ目になるかもしれません。だれしも、リスクがあることは避けたいですから。
また、これも私見ですが、腎生検という大変な（私は扁滴パルスより、なんといっても腎生検の安静期間が一番つらかった）検査をして、治療をしないのは、非常にもったいないと思います。わたしは、腎生検をしてIGA腎症と確定すれば治療するしかないと思っていました。

繰り返しになりますが、いちど堀田先生の本を読んでよく考えて判断されることを強くおすすめします。またmixiなどでもIGA腎症のコミニティーがあるので、そういったところから情報収集するのがよいでしょう。
いずれにせよ、同じ病気を持つ者として、よい方向に行くことをお祈りしております。

お礼

回答いただきありがとうございます。堀田先生の本はまだ読んでいませんが、治療方針が180度違った時点で私自身納得できず、堀田先生にメールをして聞いてみました。やはり、今の状態で扁摘パルスをすると十分に寛解・治癒が見込めるとのことでした。
私も腎生検を受けたのはIgA腎症の疑いではなくきちんと診断をつけ治療を行っていくためなので次の受診日に今の気持ちを話しようと思います。

回答No.1

w-booking

同じくIgA腎症のものです。
僕は予後良好群で、パルスはナシで扁摘のみ行っておりますが、扁摘後2年以上経ちましたが経過は良好です。

(1)扁摘＋パルス療法については、比較的新しい治療法で未だに病院によって、その治療方針について肯定派と否定派に別れます。

しかし、扁摘＋パルス療法によって、事実として成果の出ない人はたくさんいますが、成果が出て寛解している人も多くおられるようです。

また「手術のリスク」と言われますが、扁摘は、数多くある手術の中でも簡単な手術の部類に入ります。
今の日本の医学であれば死に至るようなことはまずありません。
確率論で言えば、今日、外を出歩いたら事故死する確率に比例する程の低確率ですので、まずはご安心を。

慢性腎炎は、急激に悪化しないため、とりあえず、とりあえずで様子見している間に、長年が経過し、いつの間にやら、透析がじょじょに近づく病気ですので、就職前の今の時期は時間もあるでしょうし、今の時期に病気を叩いておくのがいい方法かもしれません。

まずは、扁摘＋パルス療法を希望していると、今の主治医に強く訴えてみてはいかがでしょうか。
それで、駄目なら元の病院に戻るか、また別の病院を探すというのも一つの手ですね。

一生に関わる事ですので妥協の無い治療をしてくれる病院を探してください。

お礼

ありがとうございます。次の受診日に今の気持ちを伝えようと思います。やはり、一人の患者として納得した治療を受けたいと思うので。