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IgA腎症です。治療代のことですが・・・
16歳の時に腎生検をし、IgA腎症と診断されてから今現在(22歳)に至りますが、当初IgA腎症と言う病名で小児特定疾患と言うう事で、治療代・薬代は一切払わなくいいと病院から言われ病院側が用意した用紙に記入し手続きをしました。その際この病気は一生治療代・薬代は払わなくいいと先生から伝えられたと思うんですが、20歳の時に今までかかっていた病院をかえて違う病院で外来の診察を受ける事になりその病院では、治療代・薬の代金を請求され、前の病院ではすべて無料だったと伝えるとうちの病院は費用はかかりますと言われました。病院によってきがうのでしょうか? ちなみに当初の病院は大学病院で循環器内科で診察をしてもらい、今の病院では、総合病院の内科で診察してもらっています。
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#2さんのリンク先に書いてあるとおり、小児慢性特定疾患には指定されていますが、特定疾患の公費負担対象疾患(45疾患)には含まれていませんので、小児慢性の資格がなくなる20歳で公費負担が打ち切られたものと思われます。(小児慢性の対象は、最大延長して20歳未満) 難病指定はされていますが、公費負担制度のない疾病ですので、大変でしょうががんばってください。(うちの子供も、病名は違いますが小児慢性でしか公費負担のない病気です。)
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- ricanmuri
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回答No.2
http://www.nanbyou.or.jp/soudan/index.html こちらに相談センターがあります。 既に相談されていますか? もしまだなら一度コンタクトしてみられては如何でしょう?
- ricanmuri
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回答No.1
確かに難病指定されていますね。 紹介状とか持って行きましたか? だぅしても新しい病院が認めなければ、前の病院の紹介状もらいに行くのがよいのではありませんか? お大事に。
お礼
ご回答有難うございます。 紹介状は書いてもらい今の病院へは提出しました・・・。