原因不明の病気で、現在リウマチ系の治療を受けていますが、一向によくなりません。

質問

アドバイス、ご助言、どうかご協力をお願いいたします。

私の親友で、現在原因不明の病気にかかっています。

主な症状は全身の激痛と吐き気です。
朝、起床時に、指先、ひじ、ひざ、等の間接に、ランダムで激痛が走り、起き上がることができなくなります。お風呂等で部位を温めると痛みが少し軽減します。

検査をしても、血液・骨・筋肉ともに異常がなく、ただ炎症値が異常に高い、との結果となり、何件も病院を回っていますが、いまだに原因が不明で、病院に行くたびに、検査をしては、原因はわからず、といったことを、発病してから3年ほど繰り返しました。

その後、症状がリウマチに似ているのでは、ということで東京女子医大、慶応病院のリウマチ科に通いましたが、結果は原因不明で治療がまったく進まない状態でした。

そんなとき、繊維筋痛症の存在を知り、病状が非常によく似ているので、聖マリアンナに有名な先生がいるとのことで、診ていただきました。しかし、こちらの病気ではなく、リウマチ系の病気と診断され、現在治療を受けています。
現在、レミケードの投与をうけていますが、痛みは軽減したものの、副作用が非常に強く、眩暈・痙攣・発熱・下痢の症状が出て、日常生活に支障をきたしています。また、投与して１年になりますが、薬の効果が少し薄れ、痛みが再発してきたこともあり、投与のサイクルを増やしている状況です。

リウマチという症状自体に、少し懐疑的になっています。
・リウマチ科での診察を受けても、有名・無名を問わず、リウマチと診断する先生としない先生がいる。
・リウマチの特徴である間接の変形が、発病して５年経った今でも生じていない。
・発病者が男性かつ21歳で発病をしており、高齢の女性がほとんどというリウマチに合致していない。
・リウマチ系の治療を受けても、一向に病状が回復しない。

以上のことから、違う診療科にてセカンドオピニオンを受けたほうがいいのでは、と周りからも薦められていますが、一体どの切り口で診療かを選べばいいかわかりません。

何かお心当たりがあれば、ご教授いただければ幸いです。
どうぞよろしくお願いいたします！

回答No.4

NatsuMikan22

関節リウマチ患者です。（１７年）
質問の前に少しお話させていただきます。
ＮＳＡＩＤ’ｓ（非ステロイド性消炎鎮痛剤）が効くのであれば　関節リウマチや他の膠原病ということが考えられますが。
もし　ＮＳＡＩＤ’ｓが一向に効果が無いとなりますと　線維筋痛症など膠原病以外の疾病を考えるべきかと思います。
そもそも　線維筋痛症は痛い箇所には何も問題は無く頭で痛いと感じる病気ですので　膠原病の薬よりも向精神薬の方が効果かあったりします。（症状がリウマチと似ているので　精神科医よりもリウマチ専門医が診療することは多々ありますが。）
また　レミケードが多少なりとも効果があったとなりますと関節リウマチか炎症性の類縁疾患では？という気がしますが。
（レミケードは　リウマチでエスケープ現象は意外と早いお薬です。　１年も効果あれば良い方なのでは？と思うところもありますが。　もちろんもっと長く効いている人も居ますが。）

薬の副作用は　効果の裏返しですので　致し方ない部分もあります。
どの程度の副作用まで許容できるか　効果と副作用のハザマで悩むものです。
リウマチ患者でも「副作用が怖いから。。。」と積極的な治療を避ける人が居ますが　それで身体を壊してしまったら本末転倒な話しです。
副作用があったからこの病院ではダメとみなして　転院を繰り返すのは余り賛成できません。　副作用がお辛いなら医師とよくご相談ください。
副作用が出やすい体質は　病院を変えても変わりがありませんので。
お薬についても　少し勉強された方がよろしいようですね。

出来ればもう少し掘り下げて　医師がどの点を持ってウマチ系の病気と診断されたのか？　またどういう治療が行われているのか？も合わせて調べらるのもよろしいかと。。。医師の考えがわかれば不安も少しは軽減されるかと思いますが。
医師に　質問なさってもよろしいかと思います。

さて　質問ですが。
(1)医師の向学心・診療経験・教育機関などによっては　例えリウマチ専門医同士でも技量の差があるのは事実です。
(2)関節リウマチだからと必ずしも変形はしません。
６年で人工膝関節置換となった私でも　手指が見た目に変形してきたのも１０年以上経ってからです。　もっと病歴が長くても変形しない人もいます。
(3)関節リウマチは　高齢女性の病気ではありません。
子供から高齢者まで誰でも発症する可能性はあります。
２０代～５０代の女性に多く発症しますが　リウマチ患者の２割程度は男性です。（女性ですが　私も２０代で発病しました。）
(4)これは　前述に申し上げたとおりです。
関節リウマチという病気も勉強された方がよろしいようですね。
中には　医師がそう悩まなくとも簡単にコントロールできる人もいますが　私は関節リウマチという病気はそんな簡単な病気ではないと存じます。

以上です。　ご参考まで。

回答No.3

azu1uza

専門家では、ない事をまずお断りして。 炎症値が高くは、CRP値のことでしょうか？もし、それで若い方となると、悪性リンパ腫は、否定されているでしょうか？　あと、あまり見られない感染症とかの懸念はどうでしょうか？どちらにしろ早くセカンドオピニオン受けられることが必要では、とっかかりを見つけるには、専門性の高いところより、広く病気を見てくれるような公立病院等の内科でまず受けられたら、いかがでしょうか？

回答No.2

albert8

現代医学や東洋医学との統合医療を目指す病院を紹介いたします。おそらく全国の大学病院で唯一自然療法外来を設置した医療機関でしょう。

東京にお住まいだとするとここが便利だと思いますので。

http://www.twmu.ac.jp/AWNML/N/top/

回答No.1

oyaoya65

僕は一般人で専門家ではありません。

病気の原因が分からない医師に何人見てもらっても、無駄な治療やその場対応の対症療法（痛み止め、精神安定剤、解熱剤など）をされるだけで、病気の治療には何の役にも立ちません。色々な病院に行ってもその病気の治療経験のない医師の下では無駄な日時と無駄な医療費だけがかかるだけです。

現在、車の追突でおこる鞭打ち症について、正確な診断と治療法をできる医師が少なく、患者の訴えを取り上げない、怠け者の病気という医師さえいる始末です。立派な脳脊髄液減少症という立派な病気で、適切な治療を受ければ治る病気といえます。リュウマチなども怠け者の病気、（診る医師にとって）原因が分からない病気は怠け者病気とか、リウマチだとしてコレは治らない病気です。痛みが酷い時は薬を処方します。といった治療とは程遠い治療を行ったり、治らない病気と諦めさせたりする医師も沢山いるのが現状です。

直接医師の所に言っても同じ大学出身の医師や病院グループの系統では、同じ治療しか期待できませんね。

ということで、セカンドオピニオンを医療情報に詳しいヒトから受けることは非常に大切ですが。しかし、そのセカンドオピニオンを聞ける人の選択が正しくないと何の役にも立ちません。医療情報全般にに精通し最新の医療情報にも明るいアドバイザーのような方を探すといいかも知れません。

最近の医師は専門化と治療範囲の細分化が進み、狭い範囲での治療はぴか一でも、原因が専門分野以外だと全く治療できなかったり、誤診してしまうこともありえる話です。

最近、現代病や最先端医療に少し興味があって調べたりしていますが、
現代病について
ストレスからくる身体の変調「自律神経失調症」
http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Poplar/1367/kokoro/karada/karada.html
心の現代病
http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Poplar/1367/kokoro/byoki/rei.html
現代病は食源病
http://www.asahi-net.or.jp/%7Eaq3m-sby/newpage3.htm
現代病を考える会の考え方
http://www.gendai.or.jp/
毛髪検査（体内毒素や重金属の体内蓄積を調べる検査）とキレーション療法・デトリックス療法
http://www.ozaki-clinic.com/hair/chelation/index.html
http://www.lourdescare.co.jp/index.htm
http://www.lbv.jp/
http://www.chelation.jp/

など何かお役に立つ情報があるかも知れません。
上記サイトを覗いて見てください。
今まで治療と違った治療の観点から、病気の原因を元から解決していける
かも知れません。詳しくは関連サイトの治療を行っている医師や医療情報に詳しい医事評論家やアドバイザーなどの意見を聞かれたら何か分かるかもしれません。

その病気の本質が分からない医師は患者にとって藪医者と言わざるをえませんね。

良い医師を見つけること、病気の治療法全般に精通した人を見つけて適切なアドバイスを受ける事が先決です。藪医者の所に何度通っても時間と医療費の無駄ですね。その間にも病気が進行するおそれもあります。